Лечащая врач Маргошки снова предполагает системную красную волчанку, я уже ничего не понимаю :( .
Мы за пару недель до госпитализации были на приеме у ревматолога. Она трясла передо мной направлением и возмущалась, что пойдет с этой бумажкой к заведующей, жаловаться, почему нас опять к ней отправили. Она уверена что ребенка должны лечить невролог и психиатр.
Я сейчас очень-очень хочу, что-бы она оказалась права. Невролог и психиатр в нашем случае это в миллион раз лучше, чем ревматолог. У Марго много факторов которые говорят о неблагоприятном прогнозе в случае развития этого заболевания. Ранне начало, с повреждением почек и иммунной системы. Так что это худшее, что может быть.
Но судя по анализам Марго только неврологом и психиатром мы не отделаемся. У Марго выросла мочевина, так что врач сказала, что сейчас уже речь о доброкачественной гематурии не идет. У ребенка ухудшилась функция почек. Но креатинин в норме, белка в суточной моче нет. Это хорошо.
А еще снизилась концентрация CD3. Вместе с низкими лейкоцитами и нейтрофилами, это говорит об начинающемся иммунодефиците.
Сейчас Марго гораздо лучше. Рвотные спазмы у нее гораздо реже, живот болит не так сильно. Ее готовят к ФГДС и колоноскопии. И похоже, что ей от всех этих процедур, как раз и лучше. Так как никакого лечения пока не проводят. Из лекарств дают только препарат который я купила, для подготовки . Цена у него совсем не бюджетная 2 пакетика, за 2500. Но главное Марго нравится :))) Говорит, мне напиток дают, на вкус, как Фанта.
Ей сделали несколько рентгенов, нигде больше ни каких отложений кальция нет. Спросила не могло ли быть ошибки. Во время рентгена в поликлинике она "бекала" постоянно. Врач сказала, что возможно переделают еще раз шею.
Сделали несколько УЗИ, ЭЭГ.
Завтра после обеда мне обещали дать более полную информацию.
Еще раз убедилась, что возникающие проблемы с губами это не от того, что она их облизывает. Сейчас на самих губах трещинки есть, воздух в больнице сухой и губы она облизывает, но воспаления вокруг рта нет.
Зато буквально через сутки на локтях и запястьях у Марго появилась такая же сыпь, как и у нас с Полей, когда мы там лежали. Особенно локти, красные, шелушатся, болят. Чем-то они очень экстремальным белье дезинфицируют. Отвезла ей комплект домашнего постельного и плед. Даже разрешили пройти и постель перестелить.
Сегодня утром ей бульончик отвозила.
У нее сегодня вообще строгая диета была, бульон и чай. Правда немного тонкой паутинки разрешили в бульон бросить :))).
В отделении работает подружка сестры, тоже Яна. Они учились вместе. Она сказала, что наша врач лучшая. Что она если берется за ребенка, то обязательно все-все проверит.
В доктора Хауса я давно не верю. Причем что у нас, что в Москве. У нас в регионе медицина на очень высоком уровне. Наш перинатальный центр считается крупнейшим в России и Европе. Оснащение там тоже самое современное. Так что обследовать Марго можно и здесь.
А вот постановка диагноза, это уже другой вопрос. А назначение лечения, судя по ситуации с Полей, это вообще третий. Их будем решать по мере поступления. Но для этого ехать куда-то и не обязательно. Полины результаты обследований в работе уже больше полугода... А без них ни кто диагноз поставить не может. Ни у нас, ни в Москве. Маргошины результаты тоже обещали отправить в федеральный центр.
Ревматолог у нас правда детский всего один, и она нас в лице своих пациентов видеть не желает :)))) Я очень верю в ее профессионализм, отзывы о ней очень хорошие, и очень надеюсь, что она права.
Могут же быть эти состояния не связаны между собой? Отдельно почки, отдельно кровь и отдельно желудок или голова, это мы после ФГДС узнаем.
Тогда это будет не системное заболевание.