Детский хоспис — это не место, где заканчивается жизнь, а дом, где она продолжается, наполненная заботой, любовью и яркими красками, несмотря на тяжелый диагноз. Это генетические и неврологические заболевания, и только потом — онкологические.
Здесь все подчинено одной цели — сделать каждый день ребенка с неизлечимым заболеванием максимально счастливым и комфортным. При этом большая часть помощи оказывается на расстоянии: выездная служба хосписа — это главный инструмент поддержки, который позволяет семьям оставаться дома в привычной обстановке.
Мы заглянули в гости к Екатеринбургскому детскому хоспису, который поддерживает фонд «Вера», и готовы показать вам 5 необычных вещей, которые ломают стереотипы и доказывают, что даже в самых сложных обстоятельствах есть место для радости и памяти.
Мотоцикл
Хоспис начинается с людей, и иногда эти люди — байкеры. Каждый май в Екатеринбургском детском хосписе проходит большой праздник — субботник, куда съезжаются сотни волонтеров. В 2025 году их было 250! Они обустраивали уличную территорию, выступали с концертом и организовали благотворительный сбор для одного ребенка. А сообщество мотоциклистов BIKER BENCH устроило настоящий праздник для подопечных детей — и стационара, и тех, кому помощь приезжает прямо домой.
Они пригнали целую выставку мотоциклов. Но самое главное — они катали детей. Для ребят, чьи будни часто ограничены стенами комнаты и медицинскими процедурами, такая поездка стала настоящим приключением, полным ветра, скорости и рева мотора.
Не стоит думать, что байкеры приезжают только раз в году. Пока сезон, они регулярно приезжают в хоспис и становятся постоянными друзьями для многих семей. Для многих детей байкер в коже с нашивками — не пугающий образ, а самый настоящий супергерой, который приезжает прямо к порогу и дарит мечту. Он может посадить ребенка в коляску, дать подержаться за руль, сфотографироваться в шлеме и на мгновение почувствовать себя сильным и смелым. Так мотоцикл, символ бунта и независимости, становится здесь символом милосердия.
Интерактивная песочница
В уютной игровой, которую в детском хосписе называют «сенсорной комнатой», происходят маленькие чудеса. Вечером она освещена приглушенным светом и огоньками, а ее главная миссия — в развитии чувств и познании мира для детей с тяжелыми заболеваниями. Здесь с ребятами занимаются педагог-дефектолог и инструктор ЛФК, а среди тактильных платформ, качелей и музыкальных досок есть по-настоящему волшебный объект — интерактивная песочница.
Это не просто ящик с песком, а целая вселенная воображения. Специальный датчик считывает глубину песка и передает данные в программу, которая мгновенно преображает ландшафт. Стоит ребенку сделать углубление — и в песочнице расцветает голубое озеро или бежит река. Если набрать песок повыше — тут же вырастают настоящие горы и даже извергаются вулканы!
Но и это еще не все. С помощью специальных панелей песочница за секунды превращается в интерактивный сенсорный стол. На поверхности появляются развивающие игры и задания. Чтобы дать правильный ответ, ребенок касается рукой нужной картинки, а умный датчик считывает его выбор. Это не только невероятно увлекательно, но и крайне важно для развития моторики, координации и когнитивных функций.
Комната памяти
Комната памяти в Екатеринбургском детском хосписе — это особое место, созданное для тихого воспоминания и бережного проживания чувств. Она создана для семей, переживающих утрату, и является важной частью поддержки, которую оказывает хоспис. Здесь можно остаться наедине со своими мыслями или провести время с близкими в уютной обстановке. Мягкое освещение, нейтральные цвета, живые растения в горшочках и мягкий диван создают атмосферу уединения и безопасности.
Напротив дивана на отдельной полке устанавливается фотография недавно ушедшего из жизни ребенка — этот временный ритуал помогает близким постепенно принять потерю. Позже фотографию переложат в один из альбомов памяти, которые хранятся здесь же.
Для сотрудников хосписа комната памяти — это место, где они могут отдать дань уважения своим маленьким пациентам, вспомнить их и осознать ценность своей работы. У сотрудников есть свой ритуал — в комнате стоят две вазы с записками. Утром после планерки медики пишет несколько слов ушедшим детям — слова благодарности, прощания или просто воспоминания. Все это помогает команде сохранять эмоциональное равновесие и продолжать оказывать профессиональную поддержку семьям.
Пространство комнаты служит напоминанием о том, что каждую жизнь, какой бы короткой она ни была, важно помнить и чествовать.
Кукла «Ваня», он же Иван Иванович
Кукла «Ваня» — это не просто учебное пособие, а особый помощник выездной службы Екатеринбургского детского хосписа, созданный с большой теплотой и вниманием. Его история началась с обычной игрушки, которую медицинские специалисты своими руками превратили в доброго проводника в мире сложных медицинских процедур.
У Вани есть трахеостома (искусственное дыхательное отверстие в шее) и гастростома (отверстие для питания в области живота) — такие же, как у многих подопечных хосписа. Но через этого кукольного «братика» медсестры могут бережно и наглядно показать детям и родителям, как проходит кормление через зонд или уход за дыхательной трубочкой.
Самое важное, что Ваня помогает развеять страхи и неуверенность. Когда мама видит, что процедуры на кукле выглядят спокойно и аккуратно, ей становится легче поверить, что и ее ребенок сможет комфортно жить с такими устройствами. Для детей же он становится другом, который «носит такие же трубочки, как и я».
Этот простой пупс с самодельными «дырочками» стал настоящим символом заботы. Через Ваню медики хосписа говорят семьям самое главное: «Вы не одни, мы вместе научимся справляться с любыми трудностями».
Цветок для мамы
В выездной службе Екатеринбургского детского хосписа, где работают четыре патронажных бригады, существует особенная традиция. В день рождения ребенка команда привозит подарки не только маленькому герою праздника, но и его маме. Чаще всего это нежная роза — живой символ признательности, поддержки и уважения.
Этот скромный цветок — важная часть философии хосписа. Он говорит маме: «Мы видим вашу ежедневную заботу, мы знаем, как это трудно, и мы с вами». Для женщины такой простой знак внимания становится напоминанием, что ее каждодневный труд и она сама не остается незамеченной.
Но главная поддержка — это сама выездная служба. Регулярные визиты специалистов на дом дают семье возможность оставаться в привычной обстановке, не тратить силы на переезды в клиники, а главное — чувство уверенности и спокойствия. Родители знают, что в любой момент могут получить квалифицированную помощь и совет. Это позволяет им ненадолго перевести дух, уделить время себе или другим детям в семье, просто отдохнуть — и тем самым сохранить силы для продолжения своего непростого родительского пути.
Сегодня Екатеринбургский детский хоспис помогает 35 детям в стационаре. Всего в Свердловской области на сопровождении хосписа 1 131 ребёнок. С самого открытия хосписа в 2021 году его поддерживает фонд «Вера».
Отличный повод поддержать этот хоспис — проект «Курс Добра», который удваивает все переводы от своих клиентов в фонд до конца осени 2025. Перевод можно сделать по этой ссылке на сайте фонда.