Всем привет 👋
У меня на канале уже достаточно много статей и видео, касающихся диагноза Вани, но везде всё описано отрывками из нашей жизни, я решила рассказать всё как у нас было, по порядку, вдруг что-то из нашей истории будет полезно тем, кто только в начале этого нелёгкого пути.
Начну с того, что Ваня родился посредством экстренного кесарева, родить сама я не смогла, и как мы узнали спустя 3 года, если бы я родила сама, ребёнок задушил бы себя при родах, так как оказалось, что была патология пуповины - она была короткой, плюс было тугое обвитие, врачи этого не увидели на узи🤷♀️, также, гораздо позже из выписки, которая хранилась в поликлинике мы узнали о том, что была сильная гипоксия и конечно же асфиксия, и Ваня не закричал сам, так как эпидуралка меня не взяла, меня "вырубили" и я не смогла ничего слышать 🤦♀️.
По шкале Апгар Ване поставили 8 баллов. Также мне неонатолог несколько раз говорила, что ребёнок здоровый и будет очень умным...
В общем, выписали меня с абсолютно здоровым, по словам врачей, ребёнком, выписку передали в поликлинику, не сказав мне ни слова, в поликлинике, видимо, не особо в неё вчитывались (если вообще брали в руки), вклеили её в мед. карту и всё у нас было хорошо.
Хорошо, но ровно до полутора лет, пока я не стала замечать, что Ванёк абсолютно не реагирует на своё имя (это был самый первый звоночек), далее было прекрасно понятно, что он вообще не понимает речь, издаёт непонятные звуки, бегает кругами и игра с любыми игрушками была однотипной - он просто всё бросал, машинки не катал, летело всё, в общем.
Я сразу же записываюсь к неврологу, но она уверяет меня в том, что ребёнок ещё маленький, надо подождать и не паниковать, прописала валерьянку и фенибут 🤷♀️ (ни одно, ни другое я ему давать не стала).
В этом ожидании мы прожили недолго (к счастью), так как Ваня посещал сад с 1.10г. группу с нормотипичными детьми, воспитатели также забили тревогу и сад отправил нас на ПМПК, по итогу Ваню перевели в адаптивную группу.
Тут же в поликлинике нам дали направление в Волгоград, в "замечательную" областную детскую психиатрическую больницу.
На первом приёме врач сказал, что ничего серьёзного и страшного у нас нет, что это обычная ЗПРР, прописывает два препарата и назначает приём через год, мы начинаем давать Ване эти препараты и замечаем ухудшение его состояния, а также появляется сильный нервный тик. Сразу звоним в областную этому врачу, описываем ситуацию и просимся к нему на приём на ближайшее время, на что получаем ответ, что он нас не примет, что не нужно везти ребёнка далеко (2 часа дороги роли бы не сыграли нам), в итоге он просто сказал разделить препараты, сначала проколоть один, потом пропить другой и приехать в назначенный срок.
Когда мы приехали в этот срок, услышали от него слова, которые я помню как будто это было вчера: "У вас очень тяжёлый ребёнок, нужно очень срочно госпитализироваться и лечиться в стационаре, и не факт, что поможет" 😳
Тут уже мы понимаем, что не останемся в этой больнице больше ни на минуту, бежали оттуда "сломя голову". Ване на этот момент уже было 3.5г.
Сразу после этого мы перешли в Реацентр, я с Ваньком почти месяц жила в Волгограде, каждый день ходили туда на рефлексотерапию, также посещали психолога и логомассаж.
И вот, после всех манипуляций у Ванька, в возрасте 4 лет начинает появляться что-то похожее на речь (именно похожее, до речи еще было далеко).
Мы продолжаем наблюдение и лечение у частного психиатра, понимаем, что лечение помогает, процесс развития идёт, но очень медленно. И мы оформляемся в реабилитационный центр в нашем городе, где Ваня посещает дефектолога, логопеда, психолога, афк, также, такие же специалисты работали с ним в саду, получается, что занятия у Вани были абсолютно каждый день.
В речи и понимании шёл прогресс, а потом нас всех сажают на дистант, и я понимаю, что занятия мы тоже все теряем, мы заказываем Ване кубики Зайцева и непринуждённо начинаем с ним играть, в итоге нашей игры Ванёк начинает складывать слова и читать их, моей радости просто не было предела😁
Параллельно я уже начинала своё обучение ABA-терапии и все свои навыки отрабатывала с Ваней)))
Ване исполняется 7 лет и я решаю, что пора бы в школу, я уже прекрасно понимала, что обычной школы нам не светит, это будет коррекция, узнала, что первый класс у нас займёт 2 или 3 года (в итоге он занял 3 года🤦♀️), и в 7 лет Иван идёт в 1(0) класс.
Мы сталкиваемся с ещё одной "прелестью" под названием "Фобическое тревожное расстройство", каждое утро перед школой Ванька тошнило и рвало, и это продолжалось весь сентябрь в течение 4 школьных лет, этот год на новом протоколе лечения (Московском) был первым без этой тревожности.
На данный момент Ваня учится в 3 классе (пятый год школьного обучения), если бы всё было в норме, он сейчас учился бы в 5 классе... Эх, если бы... 🥺
С этого года наблюдение и лечение у Ванька проходит в Московском научном центре детской психиатрии.
Сейчас Ваня понимает речь, не в идеале, но всё же, проскакивает эхолалия, присутствует стереотипия и моторные дисфункции, также, поведенческие проблемы конечно же напоминают нам о наличии аутизма в нашей жизни.
Но, как говорится, всё познаётся в сравнении. Мы прошли достаточно длинный и тяжёлый путь, но абсолютно всё того стоило.