Пока весь мир всё еще помнит Брюса Уиллиса с оружием в руке и фирменной ухмылкой «Yippee-ki-yay», в его калифорнийском доме уже несколько лет царит совсем другая реальность. 70-летний актёр почти не говорит, не читает, не узнаёт близких и живёт в специализированном крыле особняка под круглосуточным надзором. Диагноз ему был поставлен два года назад и с тех пор болезнь быстро прогрессирует.
Жена Брюса Уиллиса - Эмма Хеминг - не раз говорила о том, что она пытается подготовиться к финалу, который наступит довольно скоро. И вот теперь она ещё рассказала официально: после ухода мозг актёра отдадут учёным.
Это будет его последнее "спасение мира"
Эмма Хеминг-Уиллис рассказала в своей только что вышедшей книге «The Unexpected Journey» и в интервью ABC News: семья уже всё решила. Мозг актёра будет передан в один из американских центров по изучению нейродегенеративных заболеваний (скорее всего, в Массачусетский центр FTD при Harvard или в банк мозга при Mayo Clinic).
«Мы хотим, чтобы из этой трагедии выросло хоть что-то хорошее, — говорит Эмма. — Если анализ мозга Брюса поможет понять, почему эта болезнь вообще возникает и как её остановить, это станет его последним героическим поступком. Только уже не в кадре»
Сказать, что все были удивлены - ничего не сказать. Да, крайне благородно. Но, как пишут в сети, от такого решения несколько не по себе. Он ещё здесь, хоть уже и не помнит своей прежней жизни, а за него уже всё решили. Кроме того, это не самостоятельное решение актёра. Так решили наследники.
Почему именно мозг, и почему это важно
ФТД (именно её диагностировали у Брюса) - редкая и особенно подлая штука. В отличие от Альцгеймера, поражающей в основном пожилых, FTD часто атакует людей в период их наибольшей социальной и профессиональной активности - от 45 до 65 лет. Именно это произошло с Уиллисом: первые симптомы проявились, когда актеру было 67 лет - в расцвете творческих сил и семейного счастья. Она разрушает личность раньше памяти и практически не изучена. Лекарств нет. Диагностировать при жизни почти невозможно - окончательный вердикт часто ставят только после кончины, когда видят характерные тау-белковые клубки и атрофию лобных и височных долей.
Каждый донорский мозг от пациента с подтверждённым FTD на вес золота. Их катастрофически мало. Учёные буквально охотятся за такими случаями. Но уговорить родных пожертвовать мозг родственника для исследования практически невозможная задача. Мозг Уиллиса, учитывая публичность диагноза и точную медицинскую историю, станет одним из самых ценных образцов за последние годы.
Как к этому пришли
Решение принимали всей большой и дружной семьёй Уиллисов: Эмма, Деми Мур, пятеро дочерей. Так говорит Эмма. Но, все же, наверное речь идёт о трёх взрослых дочках. Младшие ещё слишком малы, чтобы участвовать в таких обсуждениях, мне кажется. Сама Хеминг признаётся, что ей пока не удалось до конца подготовить девчонок к тому, что состояние отца необратимо. Но она настаивает, что дочки (13 и 11 лет) принимали участие в принятии решения, у них было право голоса. Обсуждали всё открыто, за обеденным столом, как обычную бытовую тему.
«Мы говорим о его кончине так же, как говорим о том, что купить в Costco, — рассказывает Эмма. - Это тяжело, но это снимает ужас. Дети знают, что папа скоро уйдёт, и знают, что часть его останется помогать другим людям».
Мэйбл и Эвелин уже подписали детские версии согласия на донорство - формальность, но символичная. Старшие дочери - Румер, Скаут и Таллула - активно участвуют в кампаниях AFTD (Association for Frontotemporal Degeneration) и говорят об этом без слёз, зато с гордостью.
Если всё так, то даже не знаю как к этому относиться. Наверное, в этом что-то есть - их не отстраняют, не скрывают тяжелые подробности, привлекают к участию в принятии решения. Вот только как подростковая психика всё это вытянет - вопрос. Но Эмма уверяет, что психологи отмечают - такой подход помогает детям справиться с травмой от потери отца, превращая ее в осмысленное действие.
Что будет дальше
Когда наступит момент Х (врачи дают от нескольких месяцев до пары лет), тело кремируют, как и хотел сам Брюс ещё в здоровом состоянии. Мозг извлекут в течение первых 12–24 часов после кончины - это критически важно для сохранности ткани - и мгновенно заморозят в жидком азоте. Потом начнётся долгая работа: срезы, окраска, генетический анализ, сравнение с другими случаями.
Уже сейчас несколько лабораторий втихую готовят протоколы под «образец Уиллис-202X». И да, его имя будет в научных статьях. Анонимности не будет - семья настояла, чтобы именно имя Брюса Уиллиса стояло рядом с открытиями, которые, возможно, спасут чьи-то жизни через 10–15 лет.
Профессор Джеймс Уилсон из Mayo Clinic объясняет:
"Мы говорим о беспрецедентном по своей ценности материале. Планируем провести не только стандартное гистологическое исследование, но и полноценный геномный анализ, создать 3D-карту нейронных связей и изучить особенности накопления тау-белка".
Особое внимание ученые уделят речевым центрам мозга - горькая ирония судьбы, но именно те области, которые сделали Уиллиса знаменитым (его характерный голос и дикция), могут стать ключом к пониманию природы FTD.
Последняя роль
Решение семьи Уиллиса уже сейчас оказывает влияние далеко за пределами нейробиологии. Фонд AFTD сообщает о 40-процентном увеличении запросов о донорстве мозга после заявления Эммы Уиллис. Это создает беспрецедентную базу для будущих исследований.
"Пример Уиллиса разрушает стигму вокруг донорства мозга, — отмечает психолог доктор Элис Рейнольдс. — Люди видят, что это не что-то пугающее или постыдное, а последний акт заботы о человечестве".
И пока Голливуд вспоминает его «Крепким орешком», сам Орешек уже давно не смотрит кино и не понимает, кто эти люди вокруг. Но где-то в будущем, когда кто-то первый раз получит лекарство от FTD, в титрах будет строчка, которую никто не увидит:
«Спасибо Брюсу»
Но она будет, обязательно.
Спасибо, что уделили время и прочитали статью. Буду благодарна за общение, лайки и подписку.