Таких людей, как Настя, называют людьми-рыбками. А на медицинском языке болезнь называется ихтиоз. Настя родилась в небольшом татарском селе Старая Письмянка. И натерпелась в детстве, в школе от других детей. Им ведь не объяснишь, что Насте не повезло в генетической лотерее. Ихтиоз – очень редкое заболевание. Рыбкой рождается один из 100 000–150 000 человек.
Настя больна с рождения. 17 лет ее жизнь полна боли. Болит и зудит все тело, ведь кожа – самый большой орган нашего тела. Кожа здорового человека – словно умный защитный костюм. Она сама умеет дышать, обновляться и увлажняться. А у людей с ихтиозом этот «костюм» сломан с рождения. Вместо кожи – чешуя, и это не метафора. Настина кожа не держит влагу. Из-за этого она постоянно пересыхает, стягивается, трескается до крови и невыносимо чешется. Каждый день.
Еще трещинки – открытые двери для инфекции. Кожа легко воспаляется. Такая больная кожа не успевает правильно обновляться. Верхний слой, который у всех людей незаметно отшелушивается, утолщается, сохнет и превращается в плотные чешуйки и корки. Поэтому ихтиоз еще называют «болезнью русалок». Можно сказать, что Настя – и рыбка, и русалка.
У Насти на левой руке нет пальца, все остальные – немного сросшиеся. Это тоже особенность болезни. Но это не помешало Насте научиться готовить. Ведь ей нужно уметь жить одной. Лучше всего получаются картошка с курицей в духовке, борщ и салат «Цезарь».
Болезнь не лечится, как и прочие генетические патологии. Настя знает об этом. Поэтому ее главная мечта – принять себя и сделать зубы. Передние резцы почти полностью раскрошились. Настя честно говорит, что это для нее самое тяжелое – принять себя.
– Я еще в начальной школе поняла, что я не такая, как другие дети, – говорит она. Пока принять себя не очень получается. Настя прошла через травлю и одиночество. И каждый день идет через боль.
Сейчас 17-летняя Настя живет одна в Лениногорске, это небольшой город недалеко от ее деревни. Двоюродная сестра мамы предоставила Насте квартиру. В деревне плохой интернет, а девушке надо учиться, она получает профессию юриста в колледже. И самое главное – нет воды, а принимать ванну при ихтиозе нужно ежедневно.
Уход за кожей при ихтиозе – как работа вахтовым методом. Людям приходится тратить несколько часов каждый день на ванны и нанесение специальных кремов, лосьонов, бальзамов и эмульсий. Это как сухая, потрескавшаяся земля, которую постоянно нужно поливать.
– Если не обрабатывать, кожа сильно сушится, прилипает к одежде и может загноиться, – объясняет Настя.
Кремы, которые предоставляет государство, ей не подходят, у девушки на них аллергия. Спасают только специальные уходовые средства, которые она нащупала методом проб и ошибок. Чтобы у Насти был годовой запас ухода, нужно 300 275 рублей.
Настя справляется с этой жизнью при поддержке мамы и друзей. Хорошо, что они у нее есть. А справляться есть с чем. Например, полтора года назад ей делали операцию. Одна нога была короче на 5 сантиметров, из-за чего девушка сильно хромала. Насте пришлось пройти через аппарат Илизарова, спицы и шурупы. Было больно. Сейчас она с гордостью говорит: «Теперь я могу пройти уже больше 4 километров».
У Насти есть пенсия по инвалидности и ЕДВ, это в сумме около 23 000 рублей. Мама тоже пенсионерка, папа умер.
Настя сильная и стойкая девушка. Но даже самым сильным людям нужна поддержка. Особенно, если ты человек-рыбка. Пожалуйста, помогите нам на год обеспечить Настю необходимыми для ее особенной кожи средствами.
Алена БОГАТЫХ
Опубликовано 25.11.2025