Более 5% населения мира, или 430 миллионов человек (в том числе 34 миллиона детей), нуждаются в реабилитационной помощи в связи с инвалидизирующей потерей слуха. По оценкам, к 2050 г. инвалидизирующей потерей слуха будет страдать более 700 миллионов человек, или каждый десятый человек в мире.
«Инвалидизирующей» называется потеря слуха в лучше слышащем ухе свыше 35 децибел (дБ). Почти 80% людей с такой степенью потери слуха проживает в странах с низким и средним уровнем дохода.
Степень потери слуха может быть легкой, умеренной, умеренно-тяжелой, тяжелой или крайне тяжелой. Она может развиваться в одном или обоих ушах и затруднять слуховое восприятие разговорной речи или громких звуков.
Понятие «тугоухости» применяется по отношению к людям с потерей слуха, варьирующейся в пределах от легкой до тяжелой. Обычно тугоухие люди общаются с помощью разговорной речи и для улучшения слышимости могут пользоваться слуховыми аппаратами, кохлеарными имплантами и другими ассистивными устройствами, а также субтитрами.
По официальной статистике, в России живут около 13 млн человек с нарушениями слуха, в том числе более миллиона из них - дети.
Помощь глухим детям до 3-х лет так же критически важна, как и помощь слепым, и основана на тех же фундаментальных принципах развития мозга. Этот период — уникальное «окно возможностей» для развития речи, языка и мозга в целом.
Мозг новорожденного не запрограммирован на речь. Он учится обрабатывать звуки, «настраивая» себя на язык, который слышит.
Для ребенка язык — это не школьный предмет, а инструмент познания мира и общения. До 3-х лет мозг усваивает язык интуитивно, по тем же законам, что и слышащий ребенок.
Без языка у ребенка не формируется внутренний диалог, который является основой планирования, саморегуляции и сложного мышления. Отсутствие языка приводит к отставанию в развитии памяти, внимания, воображения и способности к абстракции.
Если семья выбирает путь слухоречевой реабилитации (с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов), то ранний возраст — это единственный шанс сформировать речь, близкую к естественной.
Без коммуникации ребенок и родитель живут в двух разных мирах. Это приводит к фрустрации, поведенческим проблемам у ребенка и выгоранию у родителей.
В России помощь глухим детям до 3-х лет — это сложная, но развивающаяся система. Работа ведется по нескольким ключевым направлениям, однако на пути семьи могут столкнуться с определенными трудностями:
1. Диагностика
Аудиологический скрининг новорожденных проводится прямо в роддоме с помощью специального прибора. Если скрининг показывает отрицательный результат, ребенка направляют в сурдологический центр, где проводят комплексное для постановки точного диагноза.
К сожалению, не везде налажена идеальная преемственность между роддомом и сурдоцентром. Некоторые дети, особенно из отдаленных районов, могут "потеряться" и не попасть на дальнейшую диагностику.
2. Слухопротезирование
После постановки диагноза ребенок получает слуховые аппараты. При наличии инвалидности их предоставляют бесплатно по федеральной или региональной программе.
Кохлеарная имплантация (КИ) - этот основной метод помощи детям с глубокой глухотой, когда аппараты неэффективны. После обследования и признания показаний ребенка вносят в лист ожидания на операцию, которая финансируется государством.
Время ожидания операции может варьироваться от нескольких месяцев до года-полутора в зависимости от региона и федерального центра.
Бесплатные слуховые аппараты не всегда являются современными и высококачественными. "Золотое окно" для проведения КИ — 1-3 года, и иногда из-за очередей на операцию можно в него не уложиться.
3. Педагогическая и психологическая реабилитация
Сама по себе операция или аппарат — лишь начало. Ключ к успеху — это длительная реабилитация.
Сурдопедагог учит ребенка слушать со аппаратом или имплантом, развивает его речь, а главное — обучает родителей правильному общению с ребенком.
Где найти помощь:
- Сурдологические центры: При них часто есть реабилитационные отделения или кабинеты.
- Региональные реабилитационные центры
- Службы ранней помощи: Создаются при органах соцзащиты и образования. Их задача — помочь семье с ребенком от 0 до 3 лет.
- Негосударственные организации (НКО)
Существует острая нехватка квалифицированных сурдопедагогов, особенно в небольших городах и сельской местности. Родителям часто приходится самостоятельно искать и оплачивать частных специалистов.
В России система помощи глухим детям до 3-х лет существует и работает. Ребенок может получить диагноз, слуховой аппарат и даже высокотехнологичную операцию за государственный счет. Однако система остается недостаточно гибкой, доступной и непрерывной. Родителям приходится прилагать титанические усилия, чтобы "пройти весь маршрут" и обеспечить ребенку ту самую интенсивную раннюю помощь, которая определит всю его дальнейшую жизнь.
Помощь глухому ребенку до 3-х лет — это борьба за его мозг и его личность. Цель — не просто «научить говорить», а позволить мозгу развить свою врожденную способность овладевать языком (устным или жестовым) в тот период, когда он к этому максимально предрасположен. Упустить это время — значит обречь ребенка на пожизненные трудности с общением, мышлением и интеграцией в общество.