Благотворительный фонд РМК помог закрыть многомиллионный сбор на дорогостоящее лекарство для семилетнего Савелия Кузьмина, который страдает от генетического заболевания – миодистрофии Дюшенна, которая постепенно приводит к разрушению и атрофии мышц.
Спасти жизнь мальчика может лекарство за 240 миллионов рублей. Чтобы собрать эту сумму, папа Савелия объездил 60 городов России. Деньги собирали и обычные люди, и звёзды российской эстрады и кино. Недостающую сумму – 20 миллионов рублей – внёс Благотворительный фонд РМК.
Всего полтора года назад семья Кузьминых ничего не знала об этой редкой болезни. Денис и Юлия воспитывали сына и дочь, копили деньги на дом своей мечты.
Но в начале лета 2024 года всё изменилось. Савелию было пять с половиной лет, когда он начал постоянно падать, ему было трудно даже встать со стула. Родители отвели сына к неврологу. Врач сказал, что это из-за плоскостопия, и прописал курс массажа. Но мальчику становилось только хуже, в какой-то момент ему стало тяжело подниматься по лестнице.
В интернете родители прочитали про миодистрофию Дюшенна. Сдали анализы и с готовыми результатами обратились в больницу. Болезнь подтвердилась. Родители Савелия узнали, что вылечить их сына может очень дорогостоящий препарат, инъекция которого заменит поломанный ген здоровым.
Как рассказал папа Савелия Денис Кузьмин, в России этот препарат ставят бесплатно, но его сын не подошёл по некоторым критериям, и мальчику предложили поддерживающую терапию.
«Она не даёт болезни прогрессировать, но и не лечит её. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже. Тогда мы начали искать другие варианты и узнали, что капельницу с необходимым препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае. Но для этого необходимо собрать чуть больше 240 миллионов рублей», – рассказал Денис Кузьмин.
В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор в социальных сетях. Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов и обращался к жителям с просьбой помочь его сыну. Эти ролики набирали популярность. Тысячи людей подключились к помощи Савелию, поддержали мальчика и звёзды шоу-бизнеса.
«В тот момент, когда сбор был закрыт, мы с Савелием и женой заплакали. Мы благодарны каждому, кто пришёл на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевёл нам 20 миллионов рублей. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!» – поделился эмоциями Денис Кузьмин.
Как сообщили в пресс-службе РМК, Денис с сыном уже улетели в клинику Дубая. Там они пробудут до февраля: месяц будет идти подготовка к инъекции, потом ещё два месяца продлится реабилитация. Семья верит, что из поездки сын вернётся здоровым и снова сможет бегать и прыгать без всяких трудностей.
СПРАВКА.
Благотворительный фонд РМК учреждён в 2005 году. За годы работы фонда поддержку получили более 400 тысяч человек.
Фонд специализируется на оказании помощи детям с онкологическими заболеваниями и нарушениями слуха. Организация на постоянной основе сотрудничает с онкологическими центрами в Свердловской и Челябинской областях, поддерживает семьи и оплачивает приобретение современных слуховых аппаратов. Фонд уже помог трём тысячам детей с онкологическими заболеваниями и закупил более тысячи цифровых многоканальных аппаратов для восстановления слуха.
Кроме того, Благотворительный фонд РМК реализует программы в сфере медицины, разрабатывает социальные, культурные, спортивные и образовательные проекты, помогает ветеранам и людям, попавшим в тяжёлую жизненную ситуацию.