🔬 Перед нами стоял сложный выбор: пробовать стимуляции или сосредоточиться на классической терапии. Делюсь опытом, который может сэкономить годы и нервы другим родителям.
⚡ Микрополяризация + аудиовизуальная стимуляция
Когда Лёне был один год и восемь месяцев, невролог отправила нас на ЭЭГ дневного сна, который оказался чистый, без патологий. В 2 года и 10 месяцев, по назначению невролога, мы провели эти процедуры ребёнку. Предварительно врач сделал ребёнку обычную ЭЭГ (10–15 мин) и слуховые потенциалы, по результату которых было видно, что нет эпи-активности и есть задержка развития в обработке информации (простыми словами).
Ох, если бы я знала, во что нам выльются эти назначения. Начну с того, что в период проведения процедур мы буквально «ловили Лёню на потолке». Была сильно перевозбуждена ЦНС, врача это не насторожило. Положительного эффекта не было от слова совсем. Но и это ещё не главное, некомпетентный специалист! Вот беда.
Перед тем как прописывать подобные микротоки, необходимо было сделать ночной ЭЭГ-мониторинг. Через 2 месяца мы его сделали и оказалось, что у ребёнка эпи-активность от сна составляет 10%. Новый специалист, к которому мы пошли, так и сказала: это была ошибка. Ему нельзя никакие микротоки! Они могут спровоцировать приступы эпилепсии. Эпилепсия — это не всегда приступы! Есть скрытые формы активности, которые специалисты смогут увидеть только на ЭЭГ ночного сна в записи 6–8 часов. Об этом я узнала только тогда.
Дорогие родители, не повторяйте наших ошибок: перед любой стимуляцией, особенно перед микротоками, сделайте ночной ЭЭГ-мониторинг, который исключит эпилептическую активность или подтвердит её.
📉Эпи-активность: наш путь
С эпи-активностью вообще получилась интересная история. С момента обнаружения ЭПИ-волны мы начали терапию препаратами (противосудорожная терапия в виде леветирацетама применялась 2 раза, и оба раза ребёнок спустя 2 месяца приёма худел на 5 кг. Его постоянно тошнило, зависал практически всё время в своём мире, эффективность занятий, за которые мы платили немалые деньги, к слову, была на 0. В связи с этим, по показаниям, нам отменяли этот препарат и не назначали другой). Поэтому препараты в виде мексидола и различных ноотропов присутствовали в нашей жизни вплоть до 2024 года.
Каждый год мы делали ЭЭГ-мониторинг, который показывал прогресс, волна отступала. Но врачи все 3 года не могли определить, что это: скрытая форма эпилепсии или органическое поражение, или и то и другое. В общем, первоначально ЗПР, потом ЗПРР и везде одна формулировка: «Энцефалопатия развития». Если понятнее — есть проблема, но мы не знаем, почему, и каждый врач определял, в какую сторону направить диагноз. СКТ чистое, здоровый ребёнок.
🧲 МРТ в ЭПИ-режиме без наркоза
В общем, в 4 года нам удалось сделать МРТ головного мозга в ЭПИ-режиме без наркоза. Клиника согласилась попробовать сделать его во сне. Дело в том, что наш невролог на тот момент настаивала на том, что выход из наркоза может спровоцировать судороги, поэтому была против МРТ под наркозом.
Но у нас получилось, ребёнок уснул в машине, и мы в 22:35 зашли в клинику. Никогда не забуду, как я стояла рядом и, сложа руки ладонями друг к другу, молилась Богу, чтобы он не шевелился и не проснулся. По моим щекам текли слёзы, и я поднимала голову на врача, который понимал всё без слов и лишь показывал количество пальцев (минуты) через стекло — сколько ещё осталось до конца исследования.
Мы хорошо подготовились: убрали в этот день обеденный сон, долго гуляли на улице, и я лично подбирала ему беруши под наушники.
И, слава Богу! У нас получилось.
На МРТ нет очагов эпилепсии и найден крошечный глиоз 0,25 мм в стволе мозга. И снова ничего не понятно. В 5 лет мы сделали ночной мониторинг, в другой клинике, кстати. По результатам — здоров. Волна отсутствует, ЭЭГ здорового ребёнка. Мы выдохнули. Но оставался вопрос: если проблема ушла, почему ребёнок медленно идёт в развитии? Что не так? Что мешает?
🧑⚕️Центр им. Казаряна и окончательный поворот
В итоге поехали мы к неврологу-эпилептологу в г. Москва, в центр эпилептологии и неврологии им. Казаряна. Нам объяснил врач, что первые ночные ЭЭГ-мониторинги были не совсем корректно описаны, скорее всего волны там и не было, но если даже и корректно, то эта волна свойственна некоторому проценту детей с аутизмом — они её перерастают, и лечения она обычно не требует.
Глиоз малюсенький, расположен так, что ни на что не влияет.
«Так что вы не мой пациент.»
Я, находящаяся в полном шоке, говорю:
— У нас 2 раза инвалидность оформлялась по неврологии, мы её 4 года лечим.
Ответ врача:
— Так бывает. Вам к детскому психиатру. Скорее всего, аутизм не тяжёлой формы.
Отправили нас к хорошему детскому психиатру, где нам и поставили наш основной диагноз на сегодня:
Аутизм 2 степени поддержки + СДВГ без гиперактивности.
Я, конечно, привыкла к кругленьким суммам за реабилитацию сына, но за приём я впервые отдала 18 000 рублей. Честно — отдала бы и больше, данный специалист того стоил. Подробно я раскрываю эту тему в данной статье:
https://dzen.ru/a/aQEfqySsmgaSfFOt
🎧Томатис, биоакустическая коррекция, гипокситерапия
Конечно, по мере того как волна отступала, разные специалисты рассказывали нам о стимуляциях, объясняя, что это не доказательная медицина и в рекомендациях «я вам её прописать не могу», однако некоторым помогает.
Стоили данные процедуры недёшево. Мы решили попробовать.
Томатис делался по специальной программе для детей с эпи-активностью.
Мы прошли 10 курсов по 13 процедур в течение 3-х лет.
Биоакустическая коррекция (БАК) — примерно столько же, проводилась в перерывах между Томатисом. Мне казалось, что сын шагал вперёд, осваивал навыки — потихоньку, но двигался.
И всегда было сложно определить, что конкретно из всего помогает или нет, так как процедуры, занятия и препараты всегда идут вместе.
Негативных последствий не было, и я правда считала, что это помогает.
Что реально было заметно: Лёне очень хорошо помогал БАК — он лучше сосредотачивал внимание сразу после процедуры на протяжение 3-4 часов. Мы встраивали расписание так, чтобы он приходил на занятия после процедур. Все педагоги отмечали положительный эффект у Лёни.
Детям с СДВГ рекомендована эта процедура — насколько я осведомлена сегодня. Тогда о СДВГ мы ещё не догадывались.
Гипокситерапия.Стоила она тогда в три раза дороже, чем вышеупомянутый Томатис. Прочитав о положительном эффекте данных процедур и заручившись поддержкой («противопоказаний не вижу») лечащего невролога, мы пошли на данный курс.
Что могу отметить — не знаю, связано ли это с данным видом процедур, возможно, Лёня просто повзрослел и приобрёл достаточный иммунитет. Но совпало так, что после курса он стал реже болеть.
🚀 Что сейчас
С января 2025 года (у нас тогда был крайний интенсив) мы не делаем никаких процедур, не пьём никаких лекарств, кроме мелатонина на ночь. Атомоксетин нам не подошёл. Только занятия.
За это время Лёня продвинулся в речи, фактически полностью её понимает и иногда при наличии огромного желания, разговаривает, достаточно внятно и составляет предложения из 4–6 слов, исходя из контекста разговора, не повторяя вопросы или слова за нами. Не убегает от нас на улице, ориентируется на знакомой местности. Слышит и выполняет простые и усложненные инструкции.
Поэтому очень сложно понять, что на самом деле помогает развиваться и толкает ребёнка вперёд. Родитель всегда делает выбор, неся нелёгкий груз ответственности за своего любимого ребёнка.
Это был наш личный опыт, о котором я рассказала вам. Статья не является призывом к чему-либо и тем более каким-то заключением.
Это просто опыт нашей семьи в реабилитации конкретного ребёнка. 💛
✨ Если статья была вам полезна
💛 Поставьте лайк — так больше родителей увидят этот материал.
💛 Подпишитесь на канал, чтобы не пропустить новые статьи и наш опыт.
💬 Напишите в комментариях, какие процедуры пробовали вы.
Что помогло?
Что оказалось бесполезным?
Ваш опыт может поддержать других родителей, которые только начинают этот путь.
Социальные сети:
https://vk.com/id431423823
t.me/osobsem
🔖 Хэштеги:
#особенныедети #нейромама #аутизм #СДВГ #развитиеребенка #детскаяневрология #нейростимуляции #микрополяризация #микротоки #аудиовизуальнаястимуляция #ЭЭГ #ЭЭГмониторинг #ночнаяЭЭГ #эпилепсия #эпиакивность #энцефалопатияразвития #Томатис #биоакустическаякоррекция #БАК #гипокситерапия #мелатонин #сонребенка #нейроотличия #ЗПР #ЗПРР #логопедия #сенсорнаяперегрузка #сенсорнаяинтеграция #некстепыразвития #ABA #АБА #шейпинг #поведенческиенавыки #походкврачу #реабилитациядетей #мамаособенногоребенка #опытродителя #семейноежизнь #прогулкисдетьми #родительскиесоветы #дзен