Все здесь выглядит как детская развлекательная площадка, но это только на первый взгляд. На самом деле, каждая деталь здесь разработана для того, чтобы развивать навыки особенных детей. Насколько востребован новый центр «Мои возможности», который открылся в Туле, поговорим сегодня с Дмитрием Марковым, заместителем председателя правительства Тульской области.
Мы видим, что здесь почти все пространства работают, дети занимаются. Какие проблемы решил этот центр?
Центр «Мои возможности» объединил несколько очень важных направлений: реабилитацию, социализацию, временное пребывание, коммуникацию. По инициативе Дмитрия Вячеславовича этот центр стал точкой для разработки основных направлений по ведению людей до 44 лет. Здесь по заявке каждый житель Тульской области, имеющий определённые ограничения по здоровью, может получить те или иные услуги — как стационарную помощь по социализации, так и реабилитацию. Здесь организовано распределение с учётом возраста: есть подразделение для самых маленьких, есть подразделение для старших. Вот они тут бегают, двигаются, есть навигация, адаптированное пространство, нумерация. Самое важное, что каждому направлению выделена своя зона задач.
Есть, по сути, МФЦ, где можно прийти и получить все услуги в одном месте. Есть зона по подбору и адаптации средств ухода, например, колясок. Можно посмотреть, попробовать, примерить. Правительство по поручению губернатора предоставляет их в аренду. То есть, пока идёт подбор через Социальный фонд, мы можем предоставить средство ухода, и человек сразу получает его по направлению от реабилитологов.
Есть спортивная зона, где с учётом инклюзии можно заниматься спортом. У нас даже есть люди, которые здесь занимаются и достигают высоких результатов в соответствующем виде спорта.
Следующее направление — это столовая, потому что важно общаться, проводить вместе праздники или просто покушать. Поэтому предоставляется возможность по заявке, если родители хотят провести праздник для ребёнка вместе с другими детьми, приехать, организовать и реализовать это на соответствующей площадке.
Есть стационар, где мы иногда предоставляем возможность реабилитации с круглосуточным пребыванием. Это помогает родителям, когда нужно куда-то уехать. Это, как правило, для подростков и старших детей. Мы госпитализируем, они здесь проходят реабилитацию, занимаются реабилитационными мероприятиями, рисованием, картинками. Очень интересно, что здесь есть театр.
Как это работает? По заявке, по обращению к врачу?
Через систему госуслуг. Пишется заявление, и мы по возможности стараемся удовлетворить потребность, о которой просят родители.
Центр «Мои возможности» работает не так долго, но, тем не менее, какие проблемы он решает или уже, может быть, решил?
Самое важное — чтобы ни один ребёнок с особенностями не был потерян из поля зрения центра. Это основное поручение, которое нам всегда даёт Дмитрий Вячеславович: эти люди должны быть проактивно в нашем поле зрения. Здесь мы создали ситуциональный центр, который отслеживает, все ли получили средства ухода, все ли находятся в нашем сопровождении, есть ли какие-то проблемы. Потому что, ещё раз подчеркну, это особая группа, здесь всегда индивидуальный подход в организации, сопровождении, ведении, даже коляски — индивидуальные.
На нашем телеканале периодически собираются деньги на лечение очень трудных, редких заболеваний в сотрудничестве с крупными фондами. Меняется ли эта ситуация? Знаем, что раньше это было постоянно, сейчас, как будто, стало меньше.
Федеральным правительством по поручению президента Российской Федерации принято очень важное решение и создан «Круг добра», который снял такие проблемы, когда затраты на орфанные заболевания составляли 30 миллионов в год. Самые дорогие препараты на сегодняшний момент взял на себя «Круг добра». Таких детей у нас порядка 100 человек, которых сопровождает эта организация.
Вторая очень важная тема — это своевременность диагностики и назначение препаратов, которые не приводят к инвалидизации. Есть ряд заболеваний, при которых возникает инвалидность из-за непереносимости определённых продуктов питания. Родители могут не знать, что у ребёнка генетическая поломка, дают этот продукт, и формируется инвалидность. Сейчас в перинатальном центре мы проводим скрининг по генетическим заболеваниям по очень большому спектру. Соответственно, формируется понимание, что делать: есть дефект или нет, и мы профилактируем развитие инвалидизации.
То же самое очень важно в ранних скринингах, которые проводятся в женских консультациях, чтобы увидеть ту или иную проблему и своевременно принять решение. Конечно, мы на сегодняшний момент не решим всю тему инвалидизации детей, но кардинальное своевременное снижение стоимости препаратов, их доступность через «Круг добра» и ранняя диагностика, я считаю, уже на глазах изменили ситуацию по инвалидизации детей.
Отдельная тема — люди, в том числе дети с ментальными нарушениями. Это отдельная сложная тема. Что в ближайшем, обозримом прошлом сделано в Тульской области для того, чтобы судьбу этих семей сделать немного легче?
Очень важно социализировать этих детей и, не побоюсь слова, их семьи. Оказание медицинской помощи желательно реализовывать в общей сети. Здесь, когда нет никаких медицинских ограничений по поведению или состоянию, это можно делать в обычном лечебном учреждении. Дмитрий Вячеславович поддержал это направление, и мы на базе детской городской больницы создали дневной стационар для лиц с нарушениями ментального здоровья. Это было обращение нашего уполномоченного по правам ребёнка Натальи Зыковой. Она просила, чтобы этот дневной стационар для реабилитационного сопровождения появился в Тульской области. И дети, и родители получают помощь в рамках нашей общей сети.
Такая трендовая история — адаптивная физкультура, адаптивный спорт. Как это сейчас развивается, какие здесь есть достижения, что, может быть, хочется отметить?
Дмитрий Вячеславович возглавляет Госсовет по спорту и адаптивному спорту, и, конечно, область не может здесь отставать, быть на задних позициях. Мы очень активно внедряем: если обратили внимание, в парках стали появляться инклюзивные площадки, где инвалиды, даже на колясках, могут заниматься спортом наравне с другими жителями, поднимать тяжести, делать физические упражнения. По моим данным, на сегодня уже организовано шесть таких адаптивных площадок только за этот год, и они работают.
Я помню цитату Дмитрия Вячеславовича с Госсовета. Он сказал, что построить полностью адаптированные объекты с нуля, наверное, дороговато, а вот адаптировать существующие — возможно. Это тоже тренд? Какие уже есть учреждения или места в нашем городе, которые под это заточены, адаптированы?
Вы попали прямо в то учреждение, которое адаптировано. Большинство учреждений социальной сферы и культуры адаптированы под эту задачу. Причём эта адаптация проходит совместно с обществом инвалидов. У них есть рабочая группа, они не просто приходят и смотрят, есть или нет, — они работают со строителями, с проектировщиками и внедряют современные технологии в эту сферу.
Если говорить о будущем, о том, что хотелось бы добавить по этой теме, к чему стремиться?
Сейчас очень интересно развивается искусственный интеллект, который полностью заменяет специалистов, владеющих языком жестов. Я думаю, это один из трендов, который придёт. Внедрение определённых электронных чипов решает многие вопросы для этих людей. Я думаю, что элементы цифровизации, определённые нейротехнологии и искусственный интеллект, конечно, расширят границы возможностей таких пациентов. Но в любом случае самое важное — это их адаптация в обществе, чтобы не было стигматизации по отношению к этим людям. Это полноценные участники общества.
Очень важно, что у нас идёт адаптация рабочих мест. У нас одна из высоких цифр по трудоустройству инвалидов. То есть люди, имеющие инвалидность, работают, и у нас участники СВО, имеющие инвалидность, тоже работают. Вот это социализация, работа и возможности технологий максимально адаптироваться. Это, например, протезы, которые, по сути, идентичны руке. Вот это тот тренд, который для нас очень важен.
Спасибо вам большое за эту беседу.