Женщина 16 лет живёт с редким диагнозом, который разделил её жизнь на "до" и "после". А всё началось с обычного прыщика на лице...
Наталья ТЕРЕЩЕНКО
Елена Кудрявцева уже долгие годы живёт с неизлечимой болезнью. Синдром Мелькерссона-Розенталя кардинально изменил её внешность, забрав прежде красивое лицо. Теперь она смеется только голосом, спит с приоткрытыми глазами и вынуждена есть крохотными порциями.
Но женщина не позволяет себе унывать. Она работает сиделкой и ведёт свой блог, где делится историей жизни и старается привлечь внимание к этому заболеванию.
В беседе с "МК" Елена рассказала, что её первые два видеоролика стали вирусными и набрали миллионы просмотров.
Все началось с обычного прыща на лбу
Редкий диагноз жительнице города Саранска, Елене Кудрявцевой, был поставлен в 2008 году. Всё началось банально с обычного прыщика над бровью, напоминавшего подкожный угорь. Он быстро рос, и Елена, забив тревогу, обратилась в больницу. Дерматолог развели руками: это не жировик, а что, не знаем.
Начались походы по больницам… Кабинет одного врача сменялся другим, бесконечная сдача анализов и проведение всевозможных исследований. Диагностика заняла десять месяцев. В итоге был поставлен страшный диагноз: синдром Мелькерссона-Розенталя.
Пока Елена проходила обследование, постепенно развивался отёк лица. Его словно покусали пчёлы. Это вызвало асимметрию.
Но дефнкт внешности не самое страшное в этой болезни...
Каждый день — борьба за жизнь
Сегодня у Елены часто затруднено глотание, и иногда случаются приступы удушья, вызванные отёком гортани. Жевательно-глотательные мышцы полностью атрофированы. Даже небольшой кусок мяса может застрять в горле, поэтому Елена вынуждена есть маленькими порциями. Пока еще нормально проходит только вода.
Глаза не закрываются полностью, что приводит к постоянному слезотечению, сухости и воспалению. Ночью Елене приходится придерживать глаза пальцами. Но, конечно, во сне она не может себя контролировать.
На морозе её лицо становится словно каменным, затрудняя речь.
"Живу, и слава Богу"
Елена призналась, что с годами стала морально сильнее и научилась справляться с эмоциями. Целый год она не выходила из дома и была в жуткой депрессии.
Но сейчас это позади, ведь жизнь продолжается благодаря поддержке родных и близких. Раньше её поддерживал муж, но его не стало три года назад. С ней остался взрослый сын.
У женщины третья группа инвалидности, и её пенсия составляет чуть больше 13 тысяч рублей. Она уверена, что без работы не смогла бы выжить.
Сейчас женщина работает сиделкой с тяжелобольными людьми. Это позволило ей взглянуть на свою ситуацию с другой стороны. Она поняла, что есть люди, которым живётся куда тяжелее, но они продолжают бороться за жизнь.
Работа непростая. Она приносит в среднем около 30 тысяч рублей.
В России это единичный случай, а что в мире?
Известны случаи заболевания по одному в Белоруссии и Украине. Недавно с Еленой связалась женщина из Италии, которой уже 6 лет не могут поставить диагноз. Выяснилось, что у неё схожие симптомы: проблемы с гортанью и асимметрия лица.
У самой титулованной аристократки в мире герцогини Каэтаны Альба из Испании был такой же синдром. Дефекты внешности знаменитость исправляла с помощью пластических операций, что привело к неузнаваемости. Многие смеялись над ней, обвиняя в чрезмерном увлечении пластикой, не подозревая, что это последствия болезни.