Представьте, что вы не можете улыбнуться, нормально поесть, не боясь подавиться, и спите с открытыми глазами. Именно так уже 16 лет живет Елена Кудрявцева из Саранска. У неё редкая болезнь – синдром Мелькерссона-Розенталя, который изменил её лицо и превратил ежедневные дела в серьёзное испытание. Её история – это рассказ о невероятной стойкости и силе духа.
Как все начиналось
Как рассказала "МК" сама Елена, всё началось в 2008 году с маленькой шишечки над бровью, похожей на прыщик. Но она не прошла, а начала расти. Затем последовало 10 месяцев бесконечных походов по врачам, анализов и поисков ответа. Медики проверяли её на инсульт и другие тяжелые болезни, пока, наконец, в октябре 2008 года не был поставлен точный диагноз - синдром Мелькерссона-Розенталя
Болезнь развивалась быстро. Всего за два года у Елены перекосило обе половины лица, появились сильные отеки, а на третий год проблемы дошли до горла.
"Внешне выглядело так, будто пчелы покусали", – описывает свое состояние женщина.
Жизнь, полная ограничений
Сегодня простые вещи даются Елене с огромным трудом.
Проблемы с едой: Из-за того, что мышцы, отвечающие за глотание, ослабли, она не может есть нормальные куски. Приходится отламывать крошечные порции и придерживать рот рукой, чтобы не поперхнуться.
"Больше всего боюсь подавиться! ...Еда может легко довести до летального исхода", – признается она.
К тому же, она почти не чувствует вкуса еды.
"Все продукты кажутся травой", – говорит Елена.
Проблемы со сном: Из-за паралича век еёглаза не закрываются до конца. Поэтому ночью они пересыхают и воспаляются.
"Сплю с открытыми глазами... Постоянно просыпаюсь, чтобы закрыть глаза руками", – делится она.
Одиночество и борьба с отчаянием
Первый год после начала болезни был самым тяжелым. Елена впала в депрессию и почти не выходила из дома.
"Целый год ...на улицу не выходила. Только ночью, чтобы никто не видел", – вспоминает она.
Некоторые друзья перестали с ней общаться, а на улице на неё постоянно показывали пальцами и шептались. В интернете было еще хуже – её оскорбляли и даже распускали ложные слухи о её смерти.
Выбраться из отчаяния ей помогла работа. Устроившись сиделкой, она увидела людей, которым было еще тяжелее.
"Поняла, что зря насчет себя переживаю... И они стараются жить", – цитирует её издание.
Деньги и равнодушие властей
Еще одна большая проблема – деньги. По третьей группе инвалидности её пенсия составляет всего 13 600 рублей.
"Пенсии хватит на квартиру, а жить на что?" – говорит Елена. Она подрабатывает сиделкой, но это тяжелый и низкооплачиваемый труд.
История с помощью от чиновников, как выяснилось, часто оказывается просто спектаклем для газет.
"Депутат ...взял меня под крыло... Ага, дождешься! Это они для фото и статьи", – с горькой иронией заявляет женщина.
Реальную помощь она иногда получает только от подписчиков своего блога в соцсетях.
Сила духа и помощь другим
Ведение блога в интернете стало для Елены спасением. Так она ищет помощь, рассказывает о своей болезни и поддерживает других. Ее честные видео смотрят миллионы людей. В конце концов, не все люди злые. Через соцсети она нашла нескольких людей с таким же диагнозом – из Белоруссии и Киева, которые тоже долго не могли понять, что с ними происходит.
Елена научилась принимать себя такой, какая она есть.
"Я решила, что надо себя принять и полюбить какая есть", – говорит она.
Ее история учит главному: даже с неизлечимой болезнью можно найти в себе силы жить полной жизнью и помогать окружающим.