Когда вы впервые узнали о диагнозе?
Я помню этот день, как будто он был вчера. Хотя прошло почти десять лет. Было мало света в кабинете, врач говорил очень спокойно - почти неправдоподобно спокойно. А у меня внутри всё кипело. Знаете, как под водой пытаешься вдохнуть? Вот примерно так. Сначала я услышал только три слова: «анализы положительные, ВИЧ». И дальше - тишина. Абсолютная. Врач ещё что-то говорил про терапию, про то, что «сейчас всё иначе», но я не слышал. Только видел, как дрожат мои руки. Мне было 24. Жизнь казалась бесконечной. И в одно мгновение - как будто хрупкая стеклянная сфера лопнула.
Что вы почувствовали в первые часы?
Стыд. Панический страх. Гнев на себя. Самое ужасное - я думал, что так будет всегда: что каждое утро я буду просыпаться с мыслью «я болен», что люди будут читать диагноз на моём лице, что я перестану быть «нормальным». Я шел по улице от Центра СПИД и думал: «Как я скажу родителям? Нужно ли говорить? Ведь они меня не переживут». И параллельно другой голос внутри: «Ты сам виноват. Ты не доглядел. Ты не уберёгся». Первые дни - это постоянные качели между «я умру» и «я буду жить, только не знаю как».
Когда пришло первое облегчение?
Честно? Не скоро. Я начал терапию почти сразу - врач настоял. Я послушал, потому что где-то читал, что если начать рано, то можно жить абсолютно обычной жизнью. Но внутри я был пустой. Облегчение пришло, когда вирусная нагрузка впервые стала неопределяемой. Это был момент, когда я впервые за несколько месяцев выдохнул. И тогда же понял: я не умру. Во всяком случае - не сейчас. И мне снова нужно решить, как жить дальше.
Что было самым сложным?
Не диагноз. Не таблетки. Не анализы. Самым сложным оказалось молчание. Жить с секретом, который нельзя никому сказать - это как ходить с огромным камнем в рюкзаке. Ты привык, вроде несёшь, но иногда спина просто ломается. Я тогда встречался с девушкой. Очень любил её. И знал, что если скажу - потеряю. А если не скажу - буду лгать. И я молчал. Пока она сама не сделала шаг назад. Сказала, что мы стали далеки. Я хотел крикнуть ей: «Нет! Это не правда! Ты просто не знаешь, что я в себе прячу». Но не сказал.
Мне кажется, ВИЧ - это не только про иммунитет. Это про стены. Про закрытые двери. Про страх, что тебя перестанут любить, если увидят полностью.
Когда вы впервые рассказали кому-то?
Через два года. Это был мой лучший друг. Я выпил бокал вина - для смелости - хотя обычно не пью. Позвал его к себе. Сел напротив и сказал: «У меня есть одна вещь, которая меня грызёт. Я не могу больше один».
Я говорил, пока не выговорился. Он слушал. Очень внимательно. Потом встал, подошёл, обнял и сказал: «Дружище, ты невероятно сильный, ты нашел в себе силу сказать, открыться. И это лишь часть тебя. Ты все равно остаешься моим лучшим другом и братом». Я заплакал. Вообще в ту ночь плакал много. Это было не про отчаяние. Это было про то, что впервые за два года я почувствовал себя живым в чьих-то глазах.
А про романтические отношения? Вы говорили?
Первый раз - да. Чёрт, как это было страшно. Я познакомился с женщиной, удивительной, яркой, нежной. И я сразу понял: с ней я не смогу скрывать. Когда мы начали сближаться, я подготовил речь. Сел перед ней. И сказал правду. Она замолчала на минуту. И эта минута была длиннее, чем вся моя жизнь. Потом спросила: «Это опасно для меня?» Я сказал: «Нет. Я на терапии, вирусная нагрузка нулевая, риск нулевой». Она кивнула. Попросила время подумать. И через два дня написала, что ей очень страшно, что она не сможет. Я её понял. Но это было больно - будто бы снова услышал диагноз.
Были ситуации, когда наоборот - приняли?
Да. И, наверное, именно они дали мне силы. Через несколько лет я снова начал отношения. И опять - честно, сразу. Я уже был другим человеком, менее зажатым, менее стыдящимся. Она выслушала и сказала: «Окей. Тогда пойдём гулять. Я хочу немного размяться». Без драмы. Без вопросов. Без паники. Мы прожили вместе четыре года. Отношения закончились не из-за ВИЧ, а просто потому что мы выросли в разные стороны. И это было впервые, когда я почувствовал: я обычный человек. У меня обычная жизнь. Обычные отношения, обычные ссоры, обычные примирения. Я не «особенный». Я - как все.
Как изменилось ваше отношение к себе за эти годы?
Радикально. В начале во мне было много стыда и вины. Мне казалось, что я «сломанный», «помеченный». Сейчас я понимаю: ВИЧ - это медицинское состояние. Не характеристика личности. Не приговор. Не наказание. Более того - диагноз заставил меня стать бережнее к себе. Я стал следить за здоровьем, за психикой, за отношениями. Научился говорить «нет». Научился выбирать людей, которые выбирают меня. Иногда я думаю: возможно, без ВИЧ я бы так никогда и не вырос.
Были ли ситуации яркой стигмы?
Да, конечно. Однажды я решил сменить стоматолога. Честно заполнил анкету, указал диагноз. Администратор посмотрела на меня так, будто перед ней ядерный реактор. Этот взгляд не спутать ни с каким другим. Был случай, когда девушка после откровенного разговора в мессенджере отправила мне список «молитв за здоровье» и фразы из разряда «это наказание». Я не злился. Мне было просто очень одиноко. Стигма - это не всегда прямое отвержение. Чаще - тишина. Или дистанция. Или взгляд. Но параллельно были десятки ситуаций, когда люди реагировали спокойно, нормально, поддерживающе. Я научился видеть не только страх окружающих, но и их человечность.
Что помогает справляться?
Терапия. Психотерапия и АРВ-терапия - одинаково важны. Одна лечит тело, другая - голову. Вера в науку. Сейчас ВИЧ - не то, что было 20 лет назад. Люди с ВИЧ живут столько же, сколько и люди без. Поддержка близких. Один человек, который знает и принимает - это уже огромный ресурс. Рутина и забота о себе. Сейчас я не делаю героических подвигов. Я просто живу: работаю, встречаюсь с друзьями, готовлю ужины. Осознание, что диагноз не делает меня опасным.Это важно. Я безопасен. Я не угроза. Я не болезнь. Я человек.
Что бы вы хотели сказать тем, кто только что узнал о диагнозе?
Первое - дышите. Вы имеете право на шок, страх, растерянность. Это нормально. Второе - вам не нужно проходить это одному. Даже если кажется, что мир рухнул - он не рухнул. Он просто стал другим. Третье - терапия работает. Она спасает. Она возвращает жизнь на свои рельсы. И последнее - вы не обязаны превращаться в героя. Можно жить обычной жизнью. Можно радоваться. Можно строить отношения. Можно мечтать. ВИЧ - это часть истории. Но это не финал.
А что бы вы хотели сказать людям без ВИЧ?
Не бойтесь нас. Мы не опаснее любого другого человека. Не думайте, что диагноз - это маркер «правильности» или «неправильности». Это не про образ жизни, не про мораль, не про «ошибки». Это про биологию. И если рядом с вами есть кто-то, кто однажды решится открыть вам эту правду - поймите: доверие такого уровня стоит больше, чем любые слова.
Сейчас, спустя почти десять лет, что вы чувствуете?
Чувствую… что живу. Не существую. Не маскируюсь. Не скрываюсь - ну, только от тех, кому я не обязан открываться. Я учусь быть собой. Учусь принимать помощь. Учусь выбирать людей, которые хотят быть рядом.
И самое главное - я перестал бояться завтрашнего дня.
И знаете… это невероятно хорошее чувство.
По материалам: https://life4me.plus/ru/blog/kollazh-13769/