Она просыпается с воспаленными глазами, потому что не может их закрыть. Ест, держась за рот, чтобы не умереть от куска хлеба. Ее лицо изменила редкая болезнь, о которой не знают даже врачи. 16 лет назад Елена Кудрявцева проснулась с маленьким прыщиком над бровью. Это был первый звонок. Последний она услышит, когда гортань окончательно откажет. История от первого лица.
ЕВА ВЕТРОВА
Представьте, что вы просыпаетесь и не можете понять, где вы. Потому что мир расплывчат, а глаза будто посыпаны песком. Вы не плачете, когда больно, и не улыбаетесь, когда смешно. Ваше лицо - это маска. А каждый прием пищи напоминает русскую рулетку: кусок мяса может застрять в горле и перекрыть дыхание.
Так живет Елена Кудрявцева из Саранска. 16 лет. Синдром Мелькерссона-Розенталя. Диагноз, который звучит как заклинание, и от которого нет спасения.
Все началось с безобидной "шишечки" над бровью. "Угорек и угорек", - подумала она. Но шишка росла. На диагностику ушло 10 месяцев. Врачи исключали инсульт, невралгию, десятки других болезней. Пока лицо не начало медленно отказывать.
"На протяжении двух лет с момента, как заболела. В первый год отказала одна часть лица. В течение второго - вторая. К концу года отекли губы. На третий год начала отказывать гортань", - вот так, без пафоса, Елена описывает личную трагедию, растянутую во времени.
Она научилась жить в новом теле. Спит, придерживая веки пальцами. Ест крошечными кусочками, потому что жевательно-глотательная мышца атрофирована. Мир потерял для нее вкус и запах, пишет МК.
"Все продукты кажутся травой. Чувствую только сладкое и соленое. Я иногда шучу, что запросто могу отравиться".
Сначала был шок. Год депрессии. Выходила на улицу только по ночам, "чтобы никто не видел". Прежние друзья отвернулись. Позже, правда, некоторые из них, столкнувшись с собственными бедами, приходили за помощью. Елена помогала. Но дружбу не возобновляла.
В интернете ее травили. Называли уродиной, советовали "в клетках возить". Но именно в сети она нашла и силу. Она начала вести блог, чтобы о болезни узнали. Ее видео набрали миллионы просмотров.
"Я научилась различать три вида взглядов: с сожалением, интересом и ухмылкой".
Она не просит жалости. Она выживает. Ее пенсия по инвалидности - 13 600 рублей.
"Пенсии хватит на квартиру, а жить на что?" - спрашивает она.
Подрабатывает сиделкой, ухаживая за лежачими больными. Говорит, это помогло ей понять: есть люди, которым еще тяжелее.
Она прошла через армию шарлатанов. Гадалки и экстрасенсы с "Битвы экстрасенсов" обещали помочь за 30 тысяч. Лишь один честно сказал:
"Это не порча, это заболевание".
В России она не нашла людей с таким же диагнозом. Общается с парнем из Белоруссии и девушкой из Киева. Звонила женщина из Италии, которая шесть лет не могла получить диагноз. "Смотрю на тебя - вижу себя", - призналась та.
Ее жизнь - это ежедневный подвиг без зрителей. Бой с телом, которое стало врагом. Но она не сдается. Она приняла себя. Такую.
"Я решила, что надо себя принять и полюбить какая есть".
Она беззвучно смеется. Но ее смех и ее история - громче любого слова. Потому что это история не о болезни. Она - о силе духа, которую не сломить.
Уважаемые читатели "Царьграда"!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники, Telegram.