Болезнь Мелькерссона-Розенталя: как женщина 16 лет выживает с редкой болезнью на 13 600 рублей.
СЕМЁН СЕРГЕЕВ
Эта история о невероятной силе духа. Уже 16 лет Елена Кудрявцева из Саранска живет с редчайшим и неизлечимым диагнозом - синдромом Мелькерссона-Розенталя. Эта болезнь полностью изменила ее внешность, лишила мимики и едва не сделала невозможным прием пищи. Но, несмотря на скудную пенсию, равнодушие чиновников и хейт в сети, Елена нашла в себе силы не просто жить, но и помогать другим, пишет МК.
Неизлечимая болезнь, изменившая жизнь
Синдром Мелькерссона-Розенталя - заболевание настолько редкое, что, по словам Елены, в России она не смогла найти никого с таким же диагнозом. Диагностика заняла долгие 10 месяцев, поскольку врачи Саранска сначала подозревали другие серьезные недуги, включая инсульт и синдром Гийена-Барре.
Первые симптомы появились в 2008 году с маленького "прыщика" над бровью, который быстро превратился в отек. В течение двух лет лицо Елены менялось: отек стал стойким и сильным, губы опухли, появилась асимметрия, а гортань начала отказывать.
"Началось все с образования прыщика над бровью. Затем повело лицо, отекла гортань. Пока меня обследовали, пошел отек лица... Внешне выглядело так, будто пчелы покусали", - вспоминает Елена.
Сегодня болезнь оставила свой неизгладимый след: уголки рта опущены, глаза выпуклые и не закрываются, мимика исчезла. Елена смеется только голосом, вынуждена спать, контролируя глаза руками, и ест крайне осторожно, маленькими кусочками, чтобы не задохнуться.
Жизнь на грани и цена выживания
Для Елены прием пищи - это ежедневная борьба, ведь из-за атрофии жевательно-глотательной мышцы большой кусок еды может застрять, вызывая приступ удушья.
"Еда может легко довести до летального исхода. Больше всего боюсь подавиться!" - делится женщина.
При этом вкус еды почти не ощущается: она различает лишь сладкое и иногда соленое.
Проблема с глазами тоже серьезная: они постоянно слезятся, сохнут и воспаляются, поскольку не закрываются. Ночью она вынуждена просыпаться, чтобы закрыть их руками.
Ситуация усугубляется острой финансовой проблемой. Елена имеет третью группу инвалидности, а ее пенсия составляет всего 13 600 рублей. Она вынуждена подрабатывать сиделкой, получая около 30 тысяч рублей в месяц, но даже эти деньги с трудом покрывают расходы на продукты и ЖКХ.
"Пенсии хватит на квартиру, а жить на что?" - задается вопросом Елена.
Она отмечает, что обещанная помощь от чиновников и депутатов оказалась лишь пиаром: ей приходится самой писать в благотворительные фонды, чтобы получить продуктовые наборы.
"Я решила себя принять и полюбить"
Потеряв прежнюю красоту, Елена пережила тяжелейшую депрессию. Первое время она выходила на улицу только по ночам, чтобы ее никто не видел. Ее окружали не только сочувствие, но и жестокий хейт в интернете: "уродина", "таких раньше в клетках возили".
Однако со временем она нашла в себе силы, осознав, что есть люди, которым еще тяжелее. Елена приняла себя. Она стала вести блог, чтобы рассказать о редкой болезни и поддержать других.
"Я стала морально сильнее, перестала испытывать эмоции. Если раньше смотрела кино и плакала, то сейчас даже смерть отца не вызвала ни единой слезинки... Я решила, что надо себя принять и полюбить какая есть", - говорит она.
Ее история - пример невероятной стойкости. Благодаря подписчикам ей удалось попасть на обследование в московскую клинику. Теперь она общается с людьми с похожими симптомами из Беларуси и Украины, даря им надежду. Лекарства от ее болезни пока нет, но Елена не сдается, проходя регулярные поддерживающие терапии, чтобы замедлить прогресс синдрома.