Цена вопроса – 240 миллионов рублей. Столько стоит лекарство от смертельной болезни. Средства собирали всем миром, немалую лепту внесли жители Екатеринбурга. Об этом пишет интернет-издание ural.kp.ru.
Год назад 6-летнему Савелию из Самары поставили страшный диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Генетическое заболевание постепенно разрушает мышцы ребенка. Спасти жизнь мальчика может лекарство за 240 миллионов рублей. Родители Савелия узнали, что вылечить их сына может американский препарат, инъекция которого заменит поломанный ген здоровым.
В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор на страничке во «ВКонтакте». Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов, рассказывая о том, что его сыну нужна помощь. Таким образом он с сыном объездил 60 городов России.
«В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже», - продолжает папа Савелия.
Пока шел сбор родители Савелия занимались с сыном ЛФК и поддерживали его здоровье гормональными препаратами.
«В это время жители разных уголков страны не только отправляли деньги, но и предлагали семье другую помощь. Собралась команда волонтеров, которые монтировали видео. Чтобы помочь со сбором средств, жительница Санкт-Петербурга Екатерина запустила в продажу вязаные шапки с фразой «Все получится», которую Савелий написал от руки. Ролики с историей 7-летнего мальчика из Самары записали актриса Катерина Шпица, комик Денис Дорохов, певица Татьяна Буланова и другие звезды шоу-бизнеса», - пишет издание.
Савелию за 10 месяцев собрали 240 миллионов рублей. Сбор закрыли в символичную дату - 4 ноября, в День народного единства.
«Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 миллионов рублей, 10 из которых перечислили за четыре дня до закрытия сбора. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!» – поделился с журналистом издания Денис.
Ранее врачи в Нижневартовске спасли пациентку с опасной аневризмой аорты.
Читать в источнике