История Благотворительного фонда «Дорога жизни» — это тысячи спасенных детских судеб. Но у этой большой истории есть маленькое, хрупкое начало — девочка Аня, у которой когда-то не было семьи из-за ее заболевания. Аня оказалась одна в больничной палате, где её увидели волонтёры.
С помощи Анюте 9 лет назад началась история фонда «Дорога жизни». С момента создания фонда 150 детей с особенностями здоровья обрели свои семьи, дети-сироты с множественными заболеваниями перестали быть «невидимыми» для приемных семей.
Аня угасала, и всё понимала
Ане было всего девять месяцев, когда волонтеры узнали о ее существовании. Она лежала в Доме ребенка в Тверской области и, казалось, не жила, а медленно угасала. Списки диагнозов не умещались на одном листе: порок сердца, неполная spina bifida (порок развития позвоночника), подковообразная почка, под вопросом ДЦП. При росте 64 см она весила всего 4,5 кг — как новорожденный. Ее силы уходили на то, чтобы просто дышать. Она не сидела, не держала игрушки, а ее ножки были настолько слабыми, что болтались, как у тряпичной куколки.
Аню направили делать операцию на сердце в знаменитую московскую «Бакулевку» — ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева» Минздрава России. Врачи сомневались, что она переживет лечение. Но операция прошла успешно. Казалось, самое страшное позади. Однако через месяц волонтеры, приехавшие навестить ее, увидели ту же картину: девочка не набирала вес, не реагировала на общение, ее развитие стояло на месте. В региональном доме ребенка, переполненном детьми с тяжелыми патологиями, просто не было ресурсов — ни кадровых, ни материальных — для ее реабилитации.
Именно тогда стало ясно: из-за недостатка знаний и ресурсов такие дети порой обречены на медленное угасание. Ане, как ребенку с физическими особенностями, был уготован путь в ДДИ — детский дом-интернат для детей с интеллектуальными нарушениями, хотя ее интеллект был полностью сохранен. Там, вдали от крупных городов и опытных специалистов по реабилитации особенных детей, ее ждала бы вторичная инвалидизация: потеря всех навыков, нарастание спастики, жизнь в четырех стенах, ограниченная кроватью.
Анна Котельникова, директор фонда «Дорога жизни»:
«ДДИ 10 лет назад и сейчас — это разные вещи. Тогда это были поистине закрытые учреждения, и ресурсов — кадровых, материальных — у них было значительно меньше, чем мы наблюдаем сегодня.
У детей с серьезными физиологическими заболеваниями может не быть никаких ментальных проблем, но когда все их силы уходят на компенсацию по здоровью, появляется педагогическая и интеллектуальная запущенность. Попадая в учреждение, такое отставание, не подкрепленное занятиями, быстро трансформируется в легкую степень умственной отсталости, а дальше — по нарастающей. Анютка была полностью сохранным малышом. Она все понимала, но набор непростых диагнозов был ее визитной карточкой. Мы не могли с этим смириться. Спасением стал бы неравнодушный взрослый человек рядом.
Для Ани нашли няню, которая была с ней круглосуточно. И это сработало — с лаской и заботой Аня начала оживать: улыбаться, брать предметы, вставать на четвереньки. Именно ее история стала точкой отсчета, тем самым толчком, после которого мы поняли: нужно создавать фонд, который будет системно помогать таким детям».
«Мы посмотрели в глаза ребенку и поняли — дороги назад нет»
Судьбу Ани решил случай. Ее фотографию в интернете увидела семья из Подмосковья — Анна и Эдуард. На тот момент у них уже было двое кровных детей, и они обсуждали возможность взять приемного ребенка.
Эдуард, папа Ани:
«Супруге попалась на глаза статья про Аню, она открыла ее и не смогла закрыть. Ждала моего прихода с работы молча. Когда я вошел, она просто показала на экран — там была фотография Анютки в больничной палате. Я посмотрел и уже не смог забыть о ребенке. Мы собрали документы, поехали, познакомились с Аней... И все. Если ты взял на руки ребенка, который нуждается в защите, который в тебя вцепился и посмотрел тебе в глаза, ты уже не можешь его просто положить назад и уйти. Это было бы предательством. Дороги назад не было».
Их ждали серьезные испытания. Все вокруг старались отговорить, сгущая краски. Они описывали худшие сценарии, говоря, что девочка никогда не будет ходить, говорить и вообще «вы сами не знаете, во что ввязываетесь».
«Мы с женой вечером сели и стали обсуждать самый страшный вариант. Я спросил: "Представь, что все, что нам сказали, — правда. Она не сможет ходить. Что будем делать?", — вспоминает Эдуард. — Жена ответила совершенно спокойно: "Значит, купим самую лучшую электрическую коляску. Но живут же люди с инвалидностью, что, они не люди?". На этом мы и порешили. 99% того, что нам говорили, оказалось либо перестраховкой, либо проверкой нас на прочность».
Самые большие трудности ждали не в больнице, а в кабинетах опеки. Чиновники в Твери встретили идею забрать Аню домой в штыки. Стену удалось пробить благодаря помощи Анны Котельниковой, будущего директора фонда «Дорога жизни», а на тот момент — волонтера, неравнодушного к Аниной судьбе. В органах опеки волновались, что приемные родители не справятся, опыта устройства в семью ребенка с особенностями на тот момент почти не существовало. Опасались возврата, но его не случилось.
Жизнь вопреки
Когда Аня оказалась дома, началась самая сложная работа.
«Она лежала пластом, — рассказывает Эдуард, — В год и два месяца не умела не то что ходить — сидеть. Она первый раз в жизни попробовала дома теплую еду — и расплакалась от страха, потому что до этого ела только холодное. Ее впервые подмыли теплой водой — та же реакция, испуг и крик. После "конфетно-букетного" периода, который бывает у всех приемных детей, начался сложный этап: она просто отказалась есть. Мы варили один пельмень, резали его на 8 частей, и я буквально помогал ей жевать, двигая ее челюсть, потом массировал горлышко, чтобы она могла проглотить. Это был ад. Но мы знали, что это пройдет».
Родители не опустили руки. Они нашли уникального специалиста, врача-реабилитолога Дмитрия Сандакова. Осмотрев Аню, он был поражен: «Я не понимаю, что с ребенком, но это не ДЦП. Она выглядит так, будто ее посадили в ходунки и не вынимали полгода. Это тяжелейшая педагогическая и физическая запущенность». Он научил родителей специальной технике массажа и упражнений. И случилось невозможное.
Уже через два месяца Аня поползла. Еще через два — пошла. Диагноз ДЦП, который значился в ее карте «под вопросом», был снят. Из всего списка «страшных» болезней почти ничего не осталось, а с теми ограничениями по здоровью, что есть, семья научилась жить.
«Самый добрый человек на свете»
Сегодня Ане десять лет. Она — обычный, жизнерадостный ребенок.
Папа Ани с улыбкой говорит о том, как Анюта носится по двору с другими детьми и учится в обычной школе. Пусть и не на одни “пятерки”, но семья из-за оценок не переживает. Главное, что дома царят мир и любовь.
«Она невероятно общительная, у нее тьма друзей, постоянно ночует у подружек или они у нас», — говорит Эдуард.
А главная черта Ани — врожденная доброта: «Она самый добрый человек на свете. У нее совершенно отсутствует жадность. Получит карманные деньги — может в тот же день пойти и на все угостить всю свою компанию во дворе. Потом сама неделю будет без сладостей, но зато всех накормила. Она всегда делится всем. Сначала накормит других, а потом сам будет есть. Мы с женой давно убедились: Аня — золотая девочка».
Это история о том, как один ребенок может изменить мир, — говорят в фонде.
9 лет назад маленькая Аня доказала, что за самыми “страшными” диагнозами скрывается личность, любовь, доброта и огромное желание жить. И этому желанию всегда можно помочь осуществиться, если рядом есть те, кто не пройдет мимо.