Долго принимала решение высказаться или нет по этому поводу. Вроде уже все сказала здесь, что думаю. И больше не планировала. Но, в последнее время тема отказа от традиционного лечения онко активно обсуждается на Дзене. Сейчас как минимум два отказника есть, которые ведут блоги. Одна отказалась от лечения на половине пути (операцию сделала, от хлт отказалась), другая, побегав от врачей несколько лет, дошла до канцероматоза и асцита, наконец, кажется (!) сдалась в руки традиционной медицины.
Минута внимания. Я не медик, у меня нет медицинского образования, советов не раздаю, все решения по поводу вашего здоровья вы принимаете сами в соответствии с рекомендациями ваших лечащих врачей!
По всем озвученным мною вопросам и проблемам у вас может быть своя точка зрения и мнение.
Конечно, каждый сам принимает решение лечиться ему или не лечиться от рака. Да и не только от рака, от любой боlяchkи. Но, эти блоги отказников читают и люди, только столкнувшиеся с онкозаболеванием. И что они видят? Правда, состояние у второго блогера сейчас скорее яркий антипример отказа, но, все равно, нет-нет да появляются одобряющие возгласы.
Я там комментарии-то пишу иногда, но статей не хотелось. Все же, тяжело мне сейчас писать полноценные вменяемые статьи, тем более на такую серьезную тему.
НО
Но, прочитала на днях историю ушедшей от онко жительницы Бердска Юлии Богдан, читаю комментарии читателей у СМИ и, чувствую, что просто не могу промолчать и пройти мимо. Ведь у меня такой же диагноз - РШМ (рак шейки матки). И в комментариях к одной статье дочь Юлии мне ответила, что у ее матери была 2 стадия. То есть, такая же, с которой я шла на свою химио-лучевую терапию в 2023 году. Вот, как раз в ноябре была середина моего пути.
Пишу, как могу сейчас, все в кучу, но как уж получится...
Итак, что мы имеем на сегодняшний день.
Далее текст будет построен как факты или цитаты СМИ и мои комментарии, мое личное оценочное мнение, если хотите.
Хронология
СЛЕДКОМ
10 ноября Глава СК РФ Александр Бастрыкин запрашивает доклад о ходе расследования уголовного дела по факту возможного оказания некачественных медицинских услуг в Новосибирской области. Внимание его приковал сюжет программы одного из федеральных каналов, где девушка просит привлечь к ответственности врача, который лечил ее мать альтернативными методами. Женщина скончалась. Имеется по этому поводу уголовное дело по статье 238 УК РФ, в стадии расследования.
Я: Что ж, похвально внимание СК к проблеме.
НТВ
А вот тот самый материал НТВ, который заинтересовал Главу Следственного комитета - материал с громким названием "Врачи лечили больную раком россиянку гранатовым соком и грецким орехом"
Я: Цепляющий заголовок, смысл которого такой, что волосы становятся дыбом. КАК ТАК-то? Ну, ладно, заголовком зацепили, пойдем дальше.
События описываются словно произошло это совсем недавно, буквально на днях. Начинаешь читать другие статьи и понимаешь, что делу-то уже несколько лет. Пациентка умерла тогда, когда я еще и знать не знала ничего о РШМ.
Попробую восстановить ход событий на основании публикации Комсомольской правды от 5 августа 2025 года.
Начало - ВЕСНА 2021 года
КП.: "Жительница Бердска обратилась к врачам весной 2021 года: ее стали беспокоить боли в животе.
Далее рассказ об обследовании, маркерах, биопсии и т.п. Не понятно какой месяц весны, но пишут, что диагноз был выставлен только в октябре. То есть, рак шейки матки, который, в общем-то не так сложен для диагностирования и часто просто виден невооруженным глазом, устанавливали от 5 до 7 месяцев.
Нормально это? НЕТ.
Может такое быть? МОЖЕТ.
Лежала как раз в одной палате с женщиной, которую обследовали и обследовали полгода! Несколько МРТ, несколько КТ, в итоге - 3 стадия с мтс в лимфоузел. Человек полгода по врачам ходил, в больнице лежал. Ничего не могли найти, в итоге на хлт она уже приехала с болевым синдромом.
Да, со всякими нарушениями, но вот так долго Юлию Богдан вполне могли мурыжить. Как там было на самом деле, мы не знаем.
Идем дальше.
Октябрь 2022. Диагноз наконец-то установлен
КП.: "Она встала на учет в Новосибирском онкодиспансере, оттуда отправили в Бердск на дообследование. ДВА МЕСЯЦА ездила и собирала анализы, в итоге записалась на платный прием к онкологу.
Я.: ДВА МЕСЯЦА! Друзья, ДВА МЕСЯЦА человек собирает анализы, чтобы начать лечение! Это как?
Человека не вернешь, мы не можем ее спросить, что ж так долго-то? По своей-ли вине или не записывали.
Мое предположение, что Юлии после результатов биопсии дали тот самый, известный онкопациентам МАРШРУТНЫЙ ЛИСТ, где расписаны обследования, которые надо пройти до онкоконсилиума, чтобы было назначено лечение.
Я сейчас точно уже не помню сроки, но вроде вот этот маршрутный лист пациент должен пройти за месяц, не позже. То есть, по ОМС ему это все обязаны бесплатно предоставить в сроки - месяц (кто точно помнит, поправьте, в комментариях).
МОГУТ протянуть больше месяца?
Могут.
Могут и раньше месяца уложиться, могут в срок, а могут больше - больных много, врачей не хватает, оборудование ломается...
Поэтому, конечно, сам онкопациент если видит такую ситуацию, что прохождение маршрутного листа дообследований затягивается, обычно или идет по пути жалоб и проблема решается, либо проходит все или частично платно. Но, с платным обследованием надо точно знать где делать, чтобы их приняли на онкоконсилиуме, а то придется переделывать. Можно, конечно, просто ждать...
Вернемся к Юлии. У нее уже прошло два месяца, октябрь, ноябрь, наступил третий месяц - по каким-то причинам, она еще не прошла или прошла частично (этого мы не знаем), и уже наступают новогодние праздники!
Где октябрь, а где январь?
КП.: "В итоге записалась на платный прием к онкологу. Тот посоветовал поторопиться – рак прогрессирует, нужно скорее применять лучевую терапию".
Вот, казалось бы, все уже ясно, дообследуйся, получи направление на лучевую и уже быстро лечись!
Но!
КП. : "Мама увидела рекламу частной клиники: там предлагали курсы фото-динамической терапии (ФДТ), которая должна была остановить рост опухоли или разрушить ее" - рассказала дочь пациентки.
Все. Вот тут, на мой взгляд, и произошла точка невозврата
Да, затянули или затянула с обследованием, новогодние праздники, отпуск врачей... Но, чуть-чуть же оставалось. Еще немного и уже бы лечилась.
Что-то пошло не так.
Предполагаю, что Юлия боялась химиолучевой терапии, находилась в нестабильном психоэмоциональном состоянии...
А кто из нас, те, кто прошел этот путь, был в лучшем?
Это как уdar по голове, фактически.
Не у каждого психика справляется.
Также вокруг все эти страшилки про хлт. Вот, Стефания тут на Дзене, например, рассказывает. Может чего-то подобного начиталась Юлия. Не знаю. Теперь уж не узнать. Страшилок в сети хватает.
Да, конечно, лечение не из легких, но оно дает надежду на жизнь.
А теперь, представьте весы. На одной части которых традиционное лечение с побочками, на другой приятные слова доктора частной клиники.
Вот, например, прямо сейчас нашла - одна их страниц другой клиники, также проводящей ФДТ пациенткам.
Да, сказано дальше по тексту, что мол, только как альтернативный метод применяем ФТД, но, дальше - черным по белому - ЛЕЧЕНИЕ!
Это все я два дня в комментариях к тем статьям читаю, что мол, да это нормальный разрешенный метод на ранних стадиях. Ну-ну.
Да, лечение строго по клиническим рекомендациям не дает гарантии излечения. Рак - хроническая болезнь, нет понятия излечение. Есть - ремиссия, есть проценты пятилетней выживаемости. У каждой стадии свои.
Но, нет ФДТ в клинических рекомендациях как метода лечения РШМ, понимаете?
На первой - операция! Во время которой у пациентки, например, могут найти мтс в лимфоузлах и тогда ее стадия сразу станет 3, а сама пациентка отправится на хлт.
С 2а может быть операция, может хлт - индивидуально решается. Лично меня в моей ситуации оперировать уже побоялись, назначили хлт.
С 2в уже не берут на операцию. Все. Хлт.
Откройте клинреки и убедитесь сами. Нюансы есть еще, я клинреки пересказывать не буду, но в целом так - нет там ФДТ как метода лечения РШМ.
Кстати, в сюжете НТВ представитель клиники оправдывается, что мол, ФДТ они не лечили, а только убирали кровоточивость. Но, почему-то пациентка и ее дочь были убеждены в обратном.
Отвлекусь еще на обследования и маршрутизацию онкобольных перед назначением лечения
Несмотря на все установленные сроки, нарушение их все равно бывает. Не везде, не всегда, но бывает.
У меня лично тоже были нарушены некоторые сроки. Очередь на первичный прием к онкологу в цаоп была 3 недели, в целом маршрутизацию затянули, хотя я часть даже платно делала, чтобы успеть к консилиуму. В сроки (14 дней), уложились тогда только с КТ и МРТ.
Два года прошло, уже так подробно не помню. Вот числа: в середине июля - первый прием у гинеколога и сразу подозрение на рак, сразу было видно, что это ЗНО, а дальше по этапам, где-то в сроки, где-то нет. Но, лечиться я легла в октябре. То есть, с момента как заподозрила до первых лучей - три месяца.
Долго.
Но пролечилась.
Бесплатно.
Я платила только за некоторые обследования, за анализы крови (вот на них много денег ушло), а также за лекарства от побочек - много денег ушло, за нутридринк еще.
А само лечение было бесплатным - в двух клиниках провела 52 дня, одна из них федеральный онкоцентр (Петрова).
Кстати, реклама ФДТ мне тоже попадалась когда я шерстила интернет по теме. Реклама хорошая, действительно, почему-то выглядела как такой чудо-метод исцеления. Но, на тот момент я уже вступила в пациентское сообщество по РШМ - Миссия-ремиссия (в ТГ) и там мне рассказали про клинические рекомендации.
А тут вот, видимо, женщина осталась одна со своими страхами...
Опять отступила от темы, возвращаюсь.
Неудобна такая гонка по листу маршрутизации!
Особенно, если пациент плохо себя чувствует, или живет в отдаленном населенном пункте. Теряется куча времени! При раке цена этой потери может быть чья-то жизнь.
Так, по-сути, по времени только КТ и МРТ из-за контраста надо развести, не в один день делать, подготовка перед "колоной" день. Если как-то в формате дневного стационара это делать, то если не в три дня, то за неделю точно можно все провести. Пусть две. Но, не то, что сейчас, что где-то в месяц, где-то в три.
Жаловаться не все могут, зубастых родственников, которые будут отстаивать права близкого может у больного не быть. И денег на срочное обследование может не быть.
Кто виноват?
Подошли вот к такому вопросу. В комментариях к статьям СМИ многие пишут, что женщина сама виновата, хотела легкого безболезненного лечения, повелась на обещания врача, верила ему безоговорочно (в сети даже нашли ее восторженный отзыв о клинике и этом враче), видимо у этого доктора она получила так необходимое ей успокоение, веру в исцеление, силы жить. Но не получила главного - ЛЕЧЕНИЯ.
Можно ли ее осуждать за это? Ведь все же она доверилась не травнику из пещеры, а врачу в белом халате, медицинскому учреждению. Обязан ли пациент все знать о методах лечения своего заболевания или должен безоговорочно верить врачу? Это ведь тоже очень серьёзный, отдельный вопрос.
Кто отвечает? Пациент или врач?
То, что произошло - это врачебная ошибка, введение в заблуждение или убийство?
Разберется следствие!
Следствие расставит все по местам.
В репортаже НТВ мельком показан один лист из экспертизы. И он весьма любопытен.
Вот, посмотрите!
НАРУШЕНЫ СТАНДАРТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ!
- не проведен врачебный консилиум!
- медицинская тактика врача-онколога оказалось неверной.
- не выполнена предусмотренная стандартом оказания медпомощи и клинреками химиотерапия.
- отсутствует добровольное согласие на лечение
Итак, женщина пришла в частную клинику, но помощь она не получила. Точнее получила, но такую, что привела к траgedии.
Очень важен последний пункт, который плохо виден, но я его разглядела.
Метод фотодинамической терапии НЕ ПРЕДУСМОТРЕН стандартом оказания медицинской помощи при раке шейки матки.
Если кто-то вам будет говорить о ФДТ как о способе лечения рака шейки матки, или вам реклама такая попадется - вспомните эту строчку из экспертизы, вспомните историю этой женщины.
Всем здоровья!
Онкобольным - вечной ремиссии!