НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» 13 ноября проводят Конференцию по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие направлено на повышение доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими заболеваниями, расширение их осведомлённости о возможностях получения медицинской помощи, а также на укрепление приверженности лечению и улучшение качества жизни.
- Столкнувшись с диагнозом, многие пациенты оказываются без достаточной информации о доступных формах помощи и не всегда знают, куда можно обратиться за поддержкой. Задача конференции — способствовать тому, чтобы получение современной медицинской помощи и лекарственных препаратов стало доступным и понятным процессом для каждого пациента.
Программа конференции
Программа конференции
11:10 – Приветственное слово
- Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ»
- Анастасия Кафланова, соучредитель АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»
11:30 – 13:00 — Секция «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»
Модератор: Екатерина Сундукова, журналист
Спикеры:
- Нина Белозерцева — «Как обеспечить доступность современных орфанных препаратов, в том числе для взрослых пациентов?»
- Ольга Смирнова — «Что нужно знать пациенту с редким заболеванием»
- Полина Пчельникова — «Защита прав пациентов: от персональных обращений до системных решений»
- Николай Дронов — «Острые вопросы во время лечения и досудебная практика»
13:30 – 14:55 — Секция «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»
Модератор: Анна Генина, специалист по маршрутизации, журналист, психолог
Спикеры:
- Ольга Смирнова — «Досудебная защита прав пациентов с редкими заболеваниями»
- Нина Белозерцева — «Юридические проблемы при получении орфанных препаратов: разбор кейсов»
- Родитель ребёнка с нейробластомой — «Не сломать, но заставить систему работать: личная история»
- Камилла Шамансурова, онкопсихолог — «Где еще искать помощь и поддержку?»
- Пациент в ремиссии — «Суды во время лечения: личная история о работе с юристами»
Где и когда?
Дата проведения: 13 ноября 2025 года
Место: Центр «Благосфера», Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1
Формат: гибридный (очно и онлайн)
Трансляция: VK, записи на сайте.