13 ноября – Международный День осведомленности о синдроме WAGR.
25 сентября 2012 года я родила дочь. Первую неделю она провела в палате интенсивной терапии, потом нас перевели в детскую областную больницу. Лечащий врач заметила, что она почти не открывает глаза, вызвала окулиста и тот после осмотра поставил диагноз – «аниридия». Позже оказалось, что у нее не просто аниридия, а WAGR-синдром – где:
W – Wilms tumor (опухоль Вильмса, или как ее еще называют онкологи, нефробластома – рак почки)
У неё был рак обеих почек. Мы поступили в больницу, когда ей было почти два года. Лечились год: восемь курсов предоперационной терапии, две операции на почках, двенадцать курсов послеоперационной химиотерапии.
А – аниридия (отсутствие радужной оболочки, сильная светобоязнь, постоянное ношение солнцезащитных очков даже в пасмурную погоду, низкое зрение, катаракты на обоих глазах – их и оставлять нежелательно, и удалять рискованно).
G – Genitourinary defects (аномалии мочеполовой системы)
Оказалось, у нее правая почка состоит из двух. По сути у нее три почки. И именно лишний кусочек почки, имеющий отдельное кровоснабжение и выведение мочи, спас ей жизнь.
R – Mental retardation (умственная отсталость).
В свои тринадцать по развитию она как четырёхлетний ребёнок. При том, что гормональная система и физическое развитие в норме.
Казалось бы, такая мелочь – нет радужки…
__________________________________________________________