Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
МК в Новосибирске

«А как я буду жить с мыслью о том, что он где-то лежит на холодном матрасе?»: мать 12 лет провела в изоляции ради особенного сына

Отчание, работа 24/7, бесконечные больницы, депрессия, биполярное расстройство... и... необычный сын. Эта траектория знакома любой женщине, которая без поддержки растит больного ребенка. Многие ломаются, не выдерживают. Они прячут глаза и отводят малыша за ручку в интернат или в лушчем случае к няне. Так будет лучше. Но лучше не становится. Алена Шепелева прошла весь этот путь. В от холодных стен в комнате воинской казармы до светлого окна с видом на природу в Махчкале. Ради сына. Ради того, чтобы он когда-нибудь явил миру то, зачем появился на свет. Жизнь отличницы Алены с детства была расписана на много лет вперед. Школа, университет, работа пионержатой, удачная карьера, собственная машина и офис с прияными видом из окна. А Лева родился и все это перечеркнул. Только благодаря ему она поняла, что на весь этот прекрасный пейзаж у нее просто не было времени смотреть. Отец Левы не удался. У них были слишком разные интересы: у нее – книги, культура, а у него – работа и друзья. Разрыв бы
Оглавление
Фото из архива семьи
Фото из архива семьи

Отчание, работа 24/7, бесконечные больницы, депрессия, биполярное расстройство... и... необычный сын. Эта траектория знакома любой женщине, которая без поддержки растит больного ребенка. Многие ломаются, не выдерживают. Они прячут глаза и отводят малыша за ручку в интернат или в лушчем случае к няне. Так будет лучше. Но лучше не становится.

Алена Шепелева прошла весь этот путь. В от холодных стен в комнате воинской казармы до светлого окна с видом на природу в Махчкале. Ради сына. Ради того, чтобы он когда-нибудь явил миру то, зачем появился на свет.

Лева все изменил

Жизнь отличницы Алены с детства была расписана на много лет вперед. Школа, университет, работа пионержатой, удачная карьера, собственная машина и офис с прияными видом из окна. А Лева родился и все это перечеркнул. Только благодаря ему она поняла, что на весь этот прекрасный пейзаж у нее просто не было времени смотреть.

Отец Левы не удался. У них были слишком разные интересы: у нее – книги, культура, а у него – работа и друзья. Разрыв был неизбежен. А тут беременность, и ребенок нуждается в полноценной семье. Вот и решили пожениться. Муж был из семьи военных, и свекровь помогла молодым, нашла квартиру в бывшей казарме. Грязновато-розовые стены, звуки маршей и запах гуталина, казалось, преследовали ее повсюду, вызывая тошноту.

Тем не менее, к выписке из роддома комнаты были приведены в порядок. И соседки в казарме оказались неплохими. Но хорошего отца для Левы не получилось. Первый год жизни малыш провел на руках у матери, постоянно плача. То животик, то зубы, то просто непонятно что.

«Посиди с ним хотя бы час, я больше не могу», – просила Алена. - «Ты рожала, вот и мучайся», — отвечал муж.

Однажды во время очередной ссоры муж поднял на Алену руку.

На этом ее семейная жизнь закончилась. Последнее воспоминание – как она с мамой и Левой покидают казарму. Зима была морозной и снежной, их маленькую «тойоту» несколько раз заносило в кювет. Каждый раз Алена чувствовала, как сердце уходит в пятки: это конец!

Он не реагировал на людей

Незнакомые люди вытаскивали машину из кюветов с помощью тросов. Эти же люди потом протягивали руку помощи им с Левой: кто-то делился вещами, кто-то предоставлял кров и временные работы. И без того бережливая Алена научилась реализовывать ненужные вещи на онлайн-платформе: одежду, игрушки, утварь.

Несколько раз она пыталась устроить сына в детский сад, а сама хотела выйти на службу. Но Лева не мог адаптироваться к государственным учреждениям, постоянно болел. Однажды, придя раньше положенного времени, Алена увидела, что ее сын лежит, пока остальные дети играют. Сжавшись в комок, он смотрел в стену глазами, полным ужаса. Больше Алена сына одного не оставляла. А он ни с кем, кроме нее, не взаимодействовал. Казалось, этот мальчик был с другой планеты.

Алена возила ребенка по врачам, но все только отмахивались. А в три года как гром среди ясного неба - у Левы РАС - расстройство аутического спектра.

Надеждой стала внезапно вспомнившаяся фигура Марка Цукерберга. Алена читала, что аутизм может быть и высокофункциональным. Да, человек родился с особенностями, но в то же время у него может быть особый талант, возможно, даже гениальность. Нужно только понять и принять это. Этому она и посвятила свою жизнь.

У Левы полностью отсутствовало чувство опасности. Он залезал на высокие шкафы, убегал на проезжую часть или взбирался на открытый балкон. А мультфильмы он смотрел бесконечно, а потом изъяснялся цитатами из них. И тряс руками перед лицом, держа в них особенно значимые для него вещи: палочки, ветки, карандаши…

Как она не старалась, но боль копилась, копилась и однажды вылилась в отчаянный крик, направленный на сына. Лева не понял и просто улыбнулся в ответ. Потом были слезы, объятия, извинения...

После этого Алена смирилась и решила оставить все, как есть. И, словно в благодарность за это смирение, судьба преподнесла Алене подарок: ее бывший начальник решил финансово помочь семье в оплате реабилитационных мероприятий для мальчика. Это было настоящим чудом.

Слабость не для нас

Лёва начал говорить в возрасте трех с половиной лет. Языку людей его обучили дельфины. После поездки с бабушкой в Анапу он вернулся с четкими требованиями "Я хочу!" и "Дай!". В реабилитационном центре в Санкт-Петербурге его словарный запас значительно расширился, а дома его успешно закрепили. Алёна нашла хорошего психолога и частный детский сад, где Лёва чувствовал себя комфортно. Она вернулась на работу, но через год всё рухнуло: компания закрылась, и Алёна начала часто болеть. Однажды утром она не смогла встать с постели. Но как она могла оставаться в постели. За стеной Лёва что-то шумел.

Необъяснимая сила подняла Алёну с кровати и заставила пойти на кухню. Потом снова темнота. Алене поставили диагноз затяжной клинической депрессии, к которой добавилось биполярное расстройство второго типа. Ее психика не выдержала многолетнего одиночества и разрушенных надежд. Алене предлагали отдать сына в интернат или нанять няню, чтобы заняться карьерой. Но она лишь смотрела с недоумением: «Как я смогу жить, зная, что он лежит где-то на холодном матрасе?»

Алена решила, что она мама "не просто так". И Лева появился в ее жизни "не случайно". Когда-нибудь он вырастет и сделает что-то важное для мира, что всех поразит. А Алена, посмотрев в окно, поднимет глаза к небу и скажет: "Теперь я понимаю, теперь все ясно – спасибо, что все было не зря!"

Возвращение в Махчкалу

Самое яркое впечатление за последнее время Алена получила в Махачкале. Впервые за четыре десятилетия она решилась на отпуск.

Новые сюрпризы ожидали её в Махачкале: город не просто принял, а окружил теплом. Алену постоянно угощали, показывали море и горы, приглашали на встречи.

-Я словно вернулась в состояние до рождения сына, обрела себя. И решила сменить место жительства, что многие сочли безумием. Говорили, что путаю кратковременный отдых с переездом. Но это не так. Я вернулась домой.

По словам Алены, в Махачкале множество преимуществ: мягкий климат, все в шаговой доступности, красивая природы. Плюс иная культура подтолкнула Леву к дальнейшему развитию. Он уже наизусть ассказывает биографию Расула Гамзатова и начал заниматься спортом. Тренер уверен, что Лева станет чемпионом.

Алена организовала в Махачкале «Клуб добряков». Главная цель – чтобы люди в трудной ситуации не оставались наедине со своими проблемами. Фонд собирает средства на лечение и профессиональную помощь психологов, юристов, нянь, а волонтеры устраивают праздники, заказывают торты на дни рождения и организуют дни красоты для мам. И многое другое. И главное - в Дагестане никто не работает 24/7. Здесь умеют радоваться жизни.

Теперь окна ее дома выходят на гору и озерную гладь. А рядом огромное дерево.

- Откуда у него столько жизненной силы?»
– «Оттуда», – отвечает Лева и смотрит в небо.

По материалам канала Такие дела