Всем привет 👋
Последние месяцы у меня достаточно большая загруженность на работе, а в остальное время я нахожусь в шоке и иногда в непонимании что делать дальше и куда бежать...
Для начала напишу новости по оформлению инвалидности по аутизму Ваньку.
Мы всё ещё в процессе, наша поликлиника всё также отказывается отправлять документы из Москвы с подтверждённым диагнозом на МСЭ, я прибегла к помощи организации "Ворди", эта организация хорошо помогает таким как мы, тем у кого случаются проблемы с оформлением инвалидности, идёт сопровождение юристов и т.д.
И мы уже начали оформлять все заявления, даже зашевелились в нашей поликлинике, но произошло одно НО, очень неприятное, страшное для меня и непонятное НО.
Три недели назад обычным утром мы с Ваньком собирались, он в школу, а я на работу, и в какой-то момент я обращаю внимание на его левую руку, она была сине-фиолетового цвета, начиная от предплечья и до кончиков пальцев 🤦♀️
Сказать, что я испугалась - не сказать ничего.
При этом рука у Ванька не болела, и он нигде не ударялся 🤷♀️
Я, конечно же, отменяю всю работу и школу, летим в нашу "замечательную" поликлинику, где сначала врачи смотрели на руку и утверждали мне, что это ушиб, но я бы точно поняла, если бы это был он.
За полторы недели до этого Ванёк сдавал кровь у генетиков на кариотип, кровь брали из этой руки, и из этой вены, от которой пошла "синева" эта. Я об этом естественно сказала врачам, на что получила ответ, что фигня это всё, это вообще никак не связано.
Мы провели в поликлинике 5 часов, наши врачи хотели ставить дерматит, но я, категорически не соглашалась с данным диагнозом, всё-таки они связались с гематологом в Волгограде, она сказала направить нас к ней, и прописала пить Аскорутин.
После получения направления к гематологу в Волгоград, на следующий день мы уже были там.
В итоге, ситуация с забором крови из этой вены напрямую была связана с посинением руки.
Как оказалось, у Ванька врождённая аномалия развития сосудов 🤦♀️ и из этой вены кровь брать было нельзя, в общем, как сказала гематолог, вена "тромбанула", и к моменту нашего посещения гематолога из-за этого тромба вену уже было не спасти...
Также, у Ванька гематолог нашла на теле ещё несколько аномальных сосудистых узлов, и ещё поставила тромбофилию под вопросом. Назначили кучу обследований и анализов, которые покажут идёт ли эта аномалия по генетике или же она приобретённая во время развития плода или при родах. Сказали, что срочности нет, но и затягивать с этим не стоит.
В конце этой недели нам ехать в Москву, приедем и займёмся вопросом с венами🤦♀️
Параллельно буду конечно же продолжать оформлять инвалидность. Если честно, мне прям не терпится здесь рассказать всё, что происходит сейчас, какой "цирк" творится и с нашей поликлиникой, и с областной детской психиатрической больницей, но решила, что об этом всём расскажу вам уже по итогу.
У Ванька всё неплохо, ходит в школу, на жизнь не жалуется ☺️ На днях его настроение испортил отколовшийся зуб, который мы на этой неделе пойдём лечить, договариваемся с ним как можем, свою "цену" он нам уже назвал, очень надеюсь, что обойдёмся без наркозов 🤞
