Елена Кудрявцева, жительница Саранска, уже шестнадцать лет борется с редким заболеванием – синдромом Мелькерссона-Розенталя. Эта болезнь кардинально изменила ее внешность: уголки губ опустились, глаза стали неестественно выпуклыми, а мимика практически исчезла. Смех проявляется только в голосе, во время сна глаза остаются открытыми, а прием пищи возможен лишь маленькими порциями с обязательной поддержкой рта рукой, чтобы избежать удушья. К сожалению, действенного лечения не существует, а размер пенсии по инвалидности крайне мал. Небольшого заработка едва хватает на покрытие расходов на питание и коммунальные услуги.
В 2008 году Елене был поставлен этот редкий диагноз, синдром Мелькерссона-Розенталя, о котором мало кто слышал. В России Елена не смогла найти других людей с подобным заболеванием.
Все началось с небольшого прыщика над бровью, после чего произошло искажение лица и отек гортани.
Перед началом разговора Елена предупредила, что не сможет долго общаться: "Часа мне будет достаточно. Больше я устаю и мне трудно говорить".
В итоге она смогла выдержать часовое интервью, хотя под конец ей становилось все сложнее говорить, ее речь становилась нечеткой. Журналисты «МК» взяли интервью у женщины, в нем она призналась, что заболела редким синдромом Мелькерссона–Розенталя, из-за чего 10 месяцев не могли поставить диагноз.
Болезнь привела к отеку лица, асимметрии, отказу лицевых мышц и гортани. Она испытывает трудности с глотанием, рискует задохнуться во время еды, почти не чувствует вкуса. Глаза не закрываются, слезятся и воспаляются, из-за чего нарушен сон.
Вначале Елена впала в депрессию, стеснялась своей внешности и выходила на улицу только ночью. Со временем она приняла себя и начала работать сиделкой. Некоторые друзья отвернулись, но она не держит зла и помогает им при необходимости. В интернете сталкивалась с оскорблениями и хейтом. Несмотря на трудности, Елена нашла в себе силы жить дальше и помогать другим.
Женщина с редким прогрессирующим синдромом рассказывает, что гадалки и экстрасенсы не помогли, а врачи предлагают лишь поддерживающую терапию. Она общается с другими пациентами из Белоруссии, Киева и Италии, столкнувшимися с похожими симптомами. Болезнь вызывает отек лица, проблемы с гортанью и мимикой, особенно в холодную погоду.
Инвалидность третьей группы приносит небольшую пенсию, которой едва хватает на оплату коммунальных услуг. Она подрабатывает сиделкой, но заработок небольшой. Обещанная помощь от местных властей оказалась фикцией.
Путешествие в Санкт-Петербург стало подарком после интервью. Ведение блога о болезни началось, чтобы рассказать о редком заболевании, и помогло попасть в московскую клинику благодаря подписчикам. Она старается принимать себя такой, какая есть, и считает важной поддержку близких.