Уже 16 лет Елена Кудрявцева борется с редким недугом – синдромом Мелькерссона-Розенталя. Заболевание изуродовало ее и лишило возможности нормально жить. У женщины нет мимики, она не может закрыть глаза, не чувствует вкуса еды. Любой прием пищи может оказаться для нее летальным. Чтобы поесть, приходиться измельчать продукты, а чтобы заснуть - придерживать веки руками. Вылечить этот недуг невозможно. В России, кроме Елены, других таких пациентов нет.
Началось с прыщика
Говорить больше часа Елена не может - устает и речь ее становится невнятной. И все же она смогла рассказать журналистам, с чего все началось - с маленького прыщика над бровью, похожего на жировик.
Со временем шишка начала увеличиваться. Так началась эпопея с хождением по врачам. Диагностика заняла 10 месяцев. Это было настолько редкое заболевание, что врачи не могли понять, что происходит.
- По внешним признакам мне даже ставили подозрение на инсульт. В конце концов пришли к выводу, что это синдром Мелькерссона–Розенталя. Во время обследования у меня появился отёк лица. Он стал постоянным и сильным. Казалось, будто меня покусали пчёлы. Плюс появилась асимметрия лица, - говорит Елена.
В течение двух лет после постановки диагноза ее лицо изменилось до неузнаваемости. А еще через год начала отекать гортань.
- У меня началась депрессия, не хотелось жить. Но я справилась, - говорит женщина.
Вкуса нет, но зрение 100-процентное
С тех пор Елена перестала различать вкус пищи. Только иногда ощущает сладкое и соленое. Ее глаза никогда не закрываются, а потому слезятся, сохнут и воспаляются
– Пытаюсь удерживать веки пальцами, но это не всегда помогает. Засыпаю с закрытыми глазами, но во время глубокого сна они открываются. Просыпаюсь утром с красными, воспаленными и сухими глазами. К середине дня это проходит. Ночью приходится контролировать себя, часто просыпаюсь, чтобы закрыть глаза руками. Пробовала использовать тейпы и маски, но это неудобно.
Выходила на улицу по ночам
Елена считает, что болезнь сделала ее сильнее. Лишила эмоций.
- Меня поддерживал муж, которого не стало три года назад. У меня есть взрослый сын, ему 26 лет. Я родила очень рано, в 15 лет. Мои близкие никогда не показывали, что со мной что-то не так, мы спокойно выходили вместе в люди. Со временем я привыкла к своей внешности. Жива – и слава Богу.
Год Елена боролась с депрессией. Выходила из дома только по ночам, сторонилась людей и болезненно воспринимала косые взгляды в свой адрес.
А когда начала работать сиделкой с тяжелобольными, поняла, что ее переживания ничто по сравнению с тем, что переживают другие люди.
Хейт в соцсетеях
Как ни странно, больше всего негатива в отношении себя Елена получила из интернета. Писали много и всякие гадости.
- Был случай, когда одна женщина пожилого возраста написала, что я уродина и пугаю людей. Я сделала скриншот ее фотографии и оставила комментарий: "Нужно брать пример со старшего поколения, а тут женщина в возрасте ведет себя так негативно". Оказалось, что это мама известного человека, который руководит благотворительным фондом. Мои подписчики сообщили ему об этом, и он позвонил мне и извинился.
Экстрасенсы - это обман
Чтобы справиться с болезнью, Елена хваталась за любую возможность. В том числе обращалась к гадалкам и экстрасенсам.
— Обратилась, кажется, к тысяче, а может, и миллиону экстрасенсов: разных мастей, платных и бесплатных, отечественных и зарубежных. Всё это обман! Даже сейчас звонят из «Битвы экстрасенсов», навязывают услуги. Отказываюсь. Один участник, тоже из «Битвы», предложил: «Деньги не нужны, просто взгляну». Осмотрев, он заключил: «Это не сглаз, а болезнь».
Сейчас у Елены 3 группа инвалидности, ее пенсия 13 тысяч рублей. Денег этих хватает только ноа оплату коммуналки. А с такой внешностью работу найти нелегко.
Лицевые мышцы почти не работают. Зимой мороз сковывает лицо, становится трудно говорить. Речь становится неразборчивой. Работа сиделкой приносит ей максимум 30 тысяч. Но из-за состояния здоровья Елена не может выходить на смену регулярно. Власти обещают помочь, но как правило, только пиарятся за ее счет. Каждый продуктовый набор Елене приходится выпрашивать.
Недавно она начала вести блог о себе и своей болезни. Решила, что люди должны узнать о таком редком заболевании. Первые же два видео набрали 1 млн просмотров. Благодаря одной из подписчиц Елена попала в Московскую клинику.
– Я решила принять и полюбить себя такой, какая есть. Принятие себя зависит от человека. И, конечно, важна поддержка близких.
В России Елена единственная с такой проблемой. У нее есть товарищи по несчастью в Беларуси, на Украине в Италии... Излечение невозможно. С каждым годом состояние Елены ухудшается. Отек гортани может убить ее в любой момент.
По материалам МК.