Чуда не будет. Это хорошо знает Гульнара, мама 17-летнего Айдара Фаттахова. Он не получит профессию, не создаст семью, даже не встанет с кровати и не пойдет своими ногами. Качество жизни Айдара – это удобство для тела и отсутствие боли. Качество жизни мамы – возможность отдыхать и высыпаться.
– Чувствую, что я уже почти выгорела. Ночами слушаю, как сын хрипит. Просыпаюсь 4–5 раз, чтобы вывести слизь из трахеостомы, – говорит Гульнара.
Женщина ухаживает и за пожилой мамой. У той болезнь Паркинсона, и в последние месяцы она серьезно прогрессировала. Так что сейчас у Гульнары на руках два тяжело больных человека. Мужской помощи нет. Пенсионерка наедине с бедой. На ее руках – два лежачих человека.
Айдар – первый и единственный ребенок Гульнары. Она стала мамой в 36 лет. Роды были тяжелыми, малыш долго находился в утробе матери без околоплодных вод. Из-за родовой травмы у Айдара случилась гипоксия, кровоизлияние в головной мозг. ИВЛ, реанимация, поражение центральной нервной системы 3-й степени.
В 10 месяцев Айдару дали инвалидность, у него самый тяжелый уровень ДЦП, по шкале GMFCS 5-й. Мама возила сына на курсы лечения и реабилитации. Но с такой степенью ДЦП кардинальные изменения в лучшую сторону невозможны.
Сам он не сидит, не стоит, не ходит, не переворачивается. Все, что может 17-летний мальчишка, удерживать голову и поднимать вверх руки. Он понимает, что говорят ему мама и бабушка. Только ответить не может.
7 лет назад семья переехала из Башкирии в Краснодарский край. Теплый климат более благоприятен для здоровья мальчика. Близких родственников в республике не осталось: отец и родной брат Гульнары умерли. Поэтому решено было перебираться в теплые края. И жилось семье неплохо. Но три года назад состояние Айдара резко ухудшилось. Ему удалили грыжу, и после операции при выводе из наркоза у Айдара возникли осложнения. Начался стеноз гортани, его ввели в кому, подключили к ИВЛ. А затем поставили трахеостому и гастростому, это была жизненно необходимая мера.
– После этого сын перестал сам дышать и есть через рот. Кормлю я его специальной смесью через гастростому. Теперь мой Айдар – паллиативный больной, – говорит Гульнара.
Ей больно и тяжело. Сейчас Гульнара – и сиделка, и медсестра, и единственная опора для сына. Но годы ухода за ним дают о себе знать: у нее самой три грыжи в позвоночнике. Поднимать взрослого сына все сложнее. Помогать некому: бабушка Айдара, которая раньше могла немного помочь, сама стала лежачей больной.
А мир Айдара сузился до картинки, которую он видит, лежа на спине. Ему тоже больно и тяжело. Он не может сидеть, не получается толком перевернуться и откашляться. Из-за лежачего положения у парня начались проблемы с легкими, в них скапливается мокрота. А контрактуры и вывих бедра причиняют постоянную боль.
Облегчить жизнь семьи может специальная кровать-вертикализатор с электрическим приводом. С ее помощью Гульнара сможет плавно поднять сына в почти вертикальное положение одним нажатием кнопки. Это даст мальчику возможность дышать полной грудью, профилактировать застой в легких, наладить работу кишечника и дать отдых измученной спине.
Стоимость такой кровати-вертикализатора – 266 250 рублей. Для семьи, живущей на три скромные пенсии (все вместе 65 798 рублей) эта сумма неподъемная. Но с вашей помощью у Айдара может появиться еще одна опора. Пока его держит только мама.
Подарите ему возможность увидеть мир под другим углом, а Гульнаре – немного свободы и отдыха.
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Ирина АЛУТЕРА
Опубликовано 5.11.2025