Некоторым пациентам с врождённой и наследственной патологией головы, лица и шеи (ВРГН) оформляют инвалидность на 3-5 лет. Но к моменту, когда требуется ортодонтическое лечение перед костной пластикой расщелины альвеолярного отростка, инвалидность уже снята и финансовая нагрузка ложится на родителей. Выходит - у семьи уже нет государственной поддержки, а вся дальнейшая маршрутизация ребенка практически коммерциализирована.
- Это может быть основной причиной отказа от необходимого и дорогостоящего ортодонтического лечения. Мы планируем провести исследование, чтобы выяснить, сколько семей действительно отказываются от ортодонтического лечения из-за финансовых трудностей и как это влияет на дальнейшую социализацию и качество жизни пациентов. Результаты этого исследования могут стать основой для пересмотра подходов к финансированию таких услуг, - высказалась председатель Совета БФ «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева в ходе VIII Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Колесовские чтения» и IV Всероссийского съезда общества специалистов в области челюстно-лицевой хирургии.
Мероприятие посвящено врожденной и наследственной патологии головы, лица и шеи у детей. Прошло в Москве с 28 октября по 1 ноября. Организаторами конференции выступили: Министерство здравоохранения Российской Федерации, «Общество специалистов в области челюстно-лицевой хирургии», Российский университет медицины и ЦНИИСиЧЛХ.
Участники конференции обсудили реконструктивно-восстановительные операции детей с врождённой и наследственной патологией головы, лица и шеи, оценку качества их лечения, сосудистые мальформации головы и шеи, комплексную, ортодонтическую, ортопедическую, речевую и психолого-педагогическую реабилитацию, организационные вопросы обеспечения лечебной помощи детей-инвалидов в том числе и благотворительность.
Председатель Совета БФ «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева вместе с командой фонда и мамами, воспитывающими детей с ВРГН, провела круглый стол, на котором они совместно с врачами обсудили актуальные проблемы семей детей с челюстно-лицевыми патологиями, рассказали о работе фонда, о маршрутизации детей с расщелинами губы, нёба и альвеолярного отростка, о Школе кормления и о влиянии эмоционального состояния родителей детей с ВРГН на коммуникацию с врачами и специалистами.
Врачи и родители единогласны в том, что в регионах остро не хватает квалифицированных специалистов, что приводит к проблемам с лечением. Например, многие дети не проходят ортодонтическую реабилитацию перед костной пластикой или поздно её начинают, что сказывается на результатах операций. Это создает дополнительные трудности для семей, которые и без того постоянно сталкиваются с финансовыми нагрузками.
Участники круглого стола предложили на базе имеющихся ведущих федеральных и региональных центров с хирургическим лечением детей с ВРГН создать и возможность комплексной реабилитации с ортодонтом, логопедом и другими специалистами, как это и было в советское время, тогда качество медико-социальной помощи значительно улучшится. Это позволило бы родителям из дальних регионов не ездить в Москву, а получать необходимую медицинскую помощь ближе к дому. Также было высказано мнение о том, что ортодонтические услуги должны входить в программу высокотехнологичной медицинской помощи, чтобы облегчить доступ к качественному лечению для детей.
- Я счастлива, что смогла участвовать в «Колесовских чтениях». Так здорово, что мы можем высказаться и быть услышанными светилами медицины, которые общались с нами на равных, простым и понятным языком. Так приятно, что наши проблемы не просто понимают, но и пытаются решить, - рассказала Марина, мама ребенка с ВРГН.
Это мнение разделяет и Ксения, еще одна мама ребенка с расщелиной и участница конференции:
- Спасибо «Звезде Милосердия» за приглашение! Классно, что хирурги и ортодонты заинтересованы в сотрудничестве с фондом, хотят учиться разговаривать с родителями на первичных консультациях и поддерживать родителей в послеоперационном периоде. Конечно, интересно было увидеть такое количество многоуважаемых врачей и услышать их мнение насчет реабилитации пациентов с расщелинами.
Участие в конференции стало важным шагом в продвижении вопросов, касающихся лечения детей с челюстно-лицевыми патологиями. Круглый стол состоялся в рамках проекта «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.