Говорят, молния не падает в одно и то же место, а в семье, где родился ребенок с синдромом Дауна, второго такого же не будет. Но иногда жизнь делает исключения. Я сегодня расскажу грустную историю женщины, которая пережила смерть больного ребенка, а после родила еще такого же, с таким же диагнозом.
Синдром Дауна... Это не болезнь, а состояние, при котором могут возникать сопутствующие заболевания. Их лечат, а сам синдром не лечится - так как из каждой клеточки организма невозможно убрать лишнюю хромосому, которая появляется еще во время зачатия ребенка. Поэтому ошибочно считать всех людей с синдромом Дауна больными людьми - они не больные в нашем понимании этого слова.
Синдром этот невозможно предугадать. Частота его появления - порядка одного на 270-300 малышей. То есть, достаточно часто, вернее даже, это самая часто встречающаяся генетическая аномалия у людей, и самая наиболее изученная. Такой ребенок может родиться в любой семье - благополучной, неблагополучной, с наследственностью, без таковой. То есть, у родителей никакой вины нет. И еще считается, что шансы рождения второго ребенка в матери с таким же заболеванием равны почти нулю.
Многие люди с синдромом Дауна вырастают вполне нормальными - учатся, получают профессии, даже женятся. Но если у таких детей появляются какие либо сопутствующие заболевания - например, пороки сердца, неврологические болезни, то они страдают чуть сложнее, чем обычные (как говорят, нормотипичные) люди.
Сегодня же речь о случае, когда все сложилось очень грустно... Начнем с самого начала.
В 2017 году Светлана Кузнецова, родившаяся и выросшая в глухой алтайской глубинке, а затем вышедшая там замуж, откровенно поведала свою историю корреспондентам местной газеты. Потом эта история появилась в интернете - ну оттуда ее позаимствовал и я. Правда, изменил имена - мало ли...
Жизнь Светланы давно дала глубокую трещину, и почти два десятилетия она находится в состоянии непрерывной борьбы за выживание. О том, что ей пришлось пережить, и в чём она особенно нуждается, женщина рассказала журналистам.
К 2017 году Светлана вместе со своим сыном Мишей уже несколько лет проживала в пригороде Бийска. Переезд из деревеньки в Алтайском крае был не выбором, а необходимостью. У мальчика целый «букет» серьёзных заболеваний, синдром Дауна. В условиях сельского быта он бы просто не смог выжить. Светлана рассказывала:
«Специализированных школ для детей с особенностями развития у нас там не было. А ближайший крупный город – это Барнаул. Мне же предлагали отказаться от него и сдать в детский дом, и причём неоднократно. Позже выяснилось, что сказалась наследственность: по линии отца Миши уже были случаи рождения детей с синдромом Дауна, но мне об этом сразу не сказали. Всю беременность мне делали скрининги и несколько раз УЗИ, но они ничего не показали, никаких отклонений. Но даже если бы я узнала заранее, я бы не смогла сделать аборт».
От себя замечу, что вряд ли тут сыграла наследственность, так как точно установлено, что дети с таким диагнозом не зависят от генетической предрасположенности. Тут другое. В случае со Светланой, наверное, так сложились все обстоятельства...
Миша стал для Светланы третьим ребёнком. Она рассказывала, что первый малыш умер прямо у неё на руках.
«Роды были невероятно тяжёлыми. Это случилось под Новый год. У меня дома отошли воды, и потом очень долго искали бензин, чтобы заправить скорую и довезти меня до больницы в Рубцовске. Когда мы наконец добрались, ребёнок уже вошёл в родовые пути, и было поздно для кесарева сечения, а по показаниям мне было необходимо именно оно. У этого малыша тоже был синдром Дауна».
Ребёнок получил родовую травму и вскоре после появления на свет скончался.
«За мной приехали на больничном УАЗике. Всю дорогу домой я держала на руках маленький гроб со своим ребёнком. Это непередаваемо больно. Я не могла без него жить...».
Потом Светлана родила дочь. Девочка была здоровой, все у нее хорошо. А вот третий ребенок - Миша - тоже оказался с синдромом. Светлане сказали об этом сразу, после 2-го скрининга, предлагали сделать искусственное прерывание. Но она не согласилась, помня о своем первом малыше. Сейчас же думать о том, что произойдёт с её сыном, если её не станет, ей страшно. Чёткого плана «отхода» у неё нет.
«Надеюсь, старшая дочь возьмёт на себя ответственность за него. Обычно таких детей определяют в психоневрологический диспансер. Они там живут и умирают. Надеюсь, мы до этого не докатимся».
Мише в 2017 году было 14 лет, и он ходил в школу. Добраться до неё – это тоже целая эпопея: сначала полчаса пешком до остановки, а затем на общественном транспорте ещё 2,5 часа с пересадками, и это только в одну сторону.
«Но ему очень нравится в школе. Это всё для его социализации. Для него общение тоже очень важно. Занятия идут по 3-4 часа, и всё это время я сижу с ним. Я за него ответственна, и меня просто оттуда не отпустят. Ему надо регулярно измерять уровень сахара в крови, а он же не говорит, не может сказать, что ему плохо».
Примерно за год до описываемых событий, в 2016 году, сыну поставили диагноз – сахарный диабет. Светлана признаётся, что с тех пор не было ни одной ночи, чтобы она просто выспалась как обычный человек. Каждые 2-3 часа у неё звонит будильник. Она встаёт, чтобы проверить уровень сахара в крови.
Мише требуются не только реабилитационные мероприятия, но и операции. Из этого, по сути, и состоит вся его жизнь.
«Он перенёс три операции на сердце. А ещё ему установили кохлеарный имплант для слухового аппарата, но это только на одно ухо. Сейчас необходима операция на второе ухо. Стоимость самого аппарата составляет два миллиона рублей. Эта операция ему показана».
Сибирячка пыталась обращаться в различные благотворительные фонды, но везде получала отказ, поэтому многое пришлось оплачивать из своего кармана.
«Первую операцию на сердце Мише сделали, когда ему был всего один месяц. Тогда нам пришлось продать дом бабушки».
На одну из реабилитаций в Москве Светлана смогла поехать благодаря тому, что заложила в ломбард все семейные ценности. Но оказалось, что они принадлежат не только ей, но и её дочери, матери и сестре. Чтобы их вернуть, теперь приходится ежемесячно платить ломбарду процент.
А недавно Миша перенёс сложное лечение зубов – из-за диабета они очень сильно испортились. Светлане выставили внушительный для нее счёт – 140 тысяч рублей. Светлана поделилась, что они живут на пенсию Миши и доплату ей, как опекуну.
"Раз в квартал от соцзащиты нам дают продуктовый набор и три тысячи рублей, - это весь небольшой бюджет нашей семьи".
Немногочисленную поддержку, хоть и скромную, оказывает старшая дочь Светланы Кузнецовой – она недавно завершила образование и стала работать. Бабушка Миши, находящаяся в преклонном возрасте и пережившая несколько лет назад обширный инфаркт, также перечисляет часть своей пенсии, но эти суммы незначительны.
У самой Светланы также были серьёзные проблемы со здоровьем. За плечами у неё уже две операции на позвоночнике. Однажды ситуация настолько обострилась, что её парализовало, и пришлось в буквальном смысле ползти по земле на локтях до своего скромного жилища, чтобы позвать на помощь.
«Мой сын до 9 лет не мог ходить, и я постоянно носила его на себе. Из-за этого я заработала грыжи и протрузии в позвоночнике».
Ей предстояли новые операции, и на тот момент женщина ожидала получения квоты. Однако любое хирургическое вмешательство влечёт за собой серьёзные последствия: восстановление не менее шести месяцев, в течение которых необходимо преимущественно соблюдать постельный режим. Светлана же не могла себе этого позволить.
Одной из основных забот Светланы была подготовка к наступающей зиме - как раз в это время к ней и приезжали журналисты. В тот период они с сыном обитали в летнем дачном домике, который, сколько ни утепляй, не смог бы обеспечить нужный комфорт в морозы. Поэтому она планировала перебраться в баню, сложенную из лиственницы. Её требовалось лишь обустроить. Друзья оказали женщине помощь с некоторыми строительными материалами, так что кое-что у неё уже было.
Но существовала ещё одна острая проблема – вода. Зимой Светлане приходилось добираться до ближайшего торгового центра, чтобы набрать воду в туалете. Летом же она пользовалась сезонным водоснабжением, предназначенным для дачников. Поэтому Светлана приняла решение обустроить собственную скважину, но когда увидела выставленный счёт, пришла в ужас - там значилось больше 150 тыс рублей.
«Я рассчитывала, что глубина будет такой же, как у соседей – около 13 метров. Один метр бурения стоил 2 тыс. рублей. Если бы получилось так, я бы смогла оплатить, но в итоге оказалось гораздо глубже».
Дополнительно к этому – насос, стоимость которого составляла 36 тысяч рублей. Сумма значительная, но терпимая. Светлана надеялась рассчитаться в рассрочку за два-три платежа. Однако, когда она пришла в офис буровой компании, её ошеломили новостью – глубина её скважины оказалась 50 метров.
«Это же вода, никто не мог предвидеть такую сложную ситуацию. Когда они мне это сообщили, я всю ночь проплакала. Я была в отчаянии, не зная, что мне делать и где взять такие огромные деньги…» «Я им прямо сказала, что такой суммы у меня просто нет. А они ответили, что их это не волнует. Они свою работу выполнили. Объяснили, что дошли до 18-и метров, а потом наткнулись на скальную породу, которую пришлось бурить. Мы на тот момент внесли 20 тысяч рублей в предоплаты. Больше денег у меня нет. А они пообещали закопать скважину, а потом, цитирую, «и нас вместе с ней»», – передаёт Светлана, её голос дрожит от возмущения.
С учётом всех обязательных ежемесячных платежей, у Светланы и её сына Миши могло оставаться всего около трёх тысяч рублей. Любому здравомыслящему человеку было очевидно, что этой суммы не хватает для полноценной жизни.
«У меня даже сейчас нет хлеба, только вафельки, которые мы получили от соцзащиты».
Буровую компанию, занимавшуюся скважиной, тоже можно было понять: они не могли рассчитаться с рабочими, висел значительный долг за материалы. Ситуация представлялась безвыходной для обеих сторон.
Помимо всего прочего, Светлана в 2015 году успела оформить ипотеку под небольшой процент, используя материнский капитал. На тот момент стоимость квартиры-студии составляла 800 тыс. рублей. Банк одобрил женщине сделку, так как у неё ещё была постоянная работа. Но после того, как в 2016 году у Миши выявили диабет, и Светлана оказалась буквально «прикована» к сыну, она потеряла работу и осталась без средств к существованию.
«Сейчас мы даже прописаться в этой квартире не можем, так как я не работаю. У нас накопились частые просрочки платежей, есть существенные долги по коммунальным услугам, и теперь её вообще могут отобрать».
В этой квартире на тот момент проживали её мама и старшая дочь. Вчетвером они просто не могли там ужиться. Именно поэтому Светлана Кузнецова и приняла решение переехать на дачу, которая хоть и стала для неё постоянным домом. Но, по сути, была совершенно непригодной для комфортного и безопасного существования...
Знаете... трудно судить, конечно. Кто-то скажет, что сама виновата - ей предлагали сделать искусственное прерывание беременности. она отказалась. А с другой стороны, как мать может решиться на такое? Тем более после пережитой ей гибели первого ребенка. А вы как считаете?
В том издании, где я увидел эту историю, журналисты призывали помочь Светлане финансово, кто сколько может. Так как дело уже 8-летней давности, и больше никаких публикаций про эту семью я не нашел, то надеюсь, что Светлане и Мише помогли, и они теперь живут в хорошей квартире и рассчитались со всеми своими долгами.