Сегодня завершается Международная неделя осведомленности о буллёзном эпидермолизе, но ежедневные трудности, с которыми сталкиваются сотни «бабочек» и их семей, остаются. Одна из них связана с обычными прикосновениями, ведь даже простые объятия могут травмировать кожу. Конечно, это психологически тяжело для родителей и родных: тактильность - важный элемент общения и выражения любви в семье.
Клинический психолог и эксперт нашего фонда Ольга Кулиш рассказала как перестать испытывать чувство вины за состояние ребёнка и почему нельзя лишать «бабочек» телесного контакта.
Тактильная близость – это основа безопасной привязанности. При наличии у ребёнка буллёзного эпидермолиза родители часто заменяют прикосновения и объятия на чрезмерный контроль. Мама с головой уходит в «обслуживание заболевания», пытаясь компенсировать недостаток физической близости и загладить непроходящее чувство вины. Итог получается плачевным: нарастающая тревожность мамы, отсутствие навыков самостоятельности у ребёнка, формирование у него устойчивой позиции «гиперопекаемого», зацикленность всей семьи на диагнозе.
Важно понимать, что буллёзный эпидермолиз – не противопоказание для телесного контакта. Можно и нужно держать ребенка на руках, обнимать, гладить, просто соблюдая при этом меры предосторожности: использовать специальные атравматичные повязки, контролировать силу воздействия на кожу. Причём эмоциональная близость формируется не только прикосновениями, но и невербальной коммуникацией: голосом, взглядом, мимикой, интонацией. Совместные игры, чтение, прогулки, занятия творчеством помогают выстроить здоровую, поддерживающую привязанность. Ведь любовь можно выразить разными способами.
Эксперты нашего фонда обучают родителей всем бытовым и медицинским навыкам – эти знания снижают тревожность. А психологи помогают преодолеть чувство вины, восстановить уверенность и научиться выстраивать контакт через заботу и доверие. Постепенно мама перестает видеть в прикосновении угрозу и начинает воспринимать его как важный элемент общения с ребенком.
При буллёзном эпидермолизе невозможно полностью исключить боль из жизни пациента. Перевязки и обработка ран тяжело даются не только детям, но и их родителям.
Что поможет снизить чувство вины и сделать более осознанным уход за кожей:
• Понимание механизма болезни и цели медицинских процедур уменьшает тревогу.
• Практические действия – обучение самостоятельным перевязкам, знание, как держать ребёнка, чтобы не травмировать кожу – уменьшает боязнь навредить и повышает ощущение, что человек контролирует ситуацию.
• Смена мышления с «я причиняю боль» на «я провожу лечебную процедуру, направленную на заживление».
• Дыхательные практики и другие приемы эмоциональной саморегуляции.
• Превращение перевязок в предсказуемый ритуал.
• Вовлечение других членов семьи в уход за ребенком, распределение нагрузки и ответственности.
• Ведение дневника маленьких побед (зажила рана, день прошёл без травм и т.д.)
Ребёнок с редким заболеванием меньше всего нуждается в жалости. Ему необходимо нормальное, уважительное отношение и возможность чувствовать себя частью мира, в котором прикосновения – выражение любви, а не источник боли. Поэтому почаще обнимайте своих детей, ведь тяжёлый диагноз – не преграда для нежности и заботы!
На самом деле обнять «бабочек» может каждый, правда виртуально. Просто оформите рекуррентные переводы, чтобы проявить заботу и согреть своим теплом наших подопечных даже на расстоянии 💜🧡