Сейчас мы переживаем не самые простые времена: муж не работает, тк ту работа, которая была, он просто не тянет.
У него был большой опыт работы в банке на хороших должностях финтеха. Но с развитием болезни, снизилась концентрация внимания, ухудшилась память, стало невозможно работать в режиме многозадачности. Последнее место его работы было Сбер и оттуда попросили. С тех пор, это где-то с февраля, он сидит без работы, но не бездельничает. Немного переквалифицировался на инженера данных. Пока только собеседования. И в его случае только удаленная работа. Это кратко о работе мужа с РС сейчас.
Работаем только я и старшая дочь-студентка. Но она работает от студотряда проводницей на поезде Бетанкур и параллельно учится в ПГУПС.
Старший сын солдат-срочник. Младшие дети - школьники.
Сейчас я занимаюсь закрытием долгов по ЖКХ и тяну 2 кредита. А также кормлю семью. А еще мы занимаемся установлением инвалидности младшему сыну. Сказать, что мне трудно, не сказать ничего. И трудность даже не финансовая, хотя и основная, сколько эмоциональная. И эта эмоциональная усталость заставляет сильно роптать и переживать. Самая большая для меня сложность в том, что я потеряла опору и основу. А ведь муж- это в первую очередь, основа, голова. А у нас голова- больная( и сейчас наша жизнь мне напоминает игру-стратегию, когда не пройденные уровни в тумане. Вот и у меня туман. А еще я очень боюсь разочароваться в муже. Это прям вот основной страх. И я его переключаю на себя. Иногда ловлю себя на том, что с завистью смотрю на сильных мужчин, которые могут посадить ребенка к себе на плечи (раньше муж это легко мог). А еще, видя в храме уверенных, состоявшихся мужчин, понимаю, что в основном, это - заслуга женщин, которые рядом с ними. Значит, со мной что-то не то, раз муж болеет и не справляется с работой. Я вижу, что ему тяжело, а он боец, настоящий воин, просто птица-феникс, которая восстаёт из пепла. Сидя дома, он неплохо справляется с младшим сыном (проходит медкомиссию с ним для МСЭ). Да, то, что мы можем сделать быстро и играючи, для него- целое приключение, после которого надо отдохнуть. И мне приходится все контролировать, потому что муж очень рассеян (это не потому, что склероз рассеянный, а потому, что сложно сосредоточиться на нескольких делах сразу).
Мы с мужем сейчас поменялись ролями: он с детьми, я работаю. Мы вышли из своей зоны комфорта. А ведь всегда была За мужем, а теперь рулить приходится мне. Это страшно, непривычно, но плывем. Единственное, что совершенно не могу планировать наперёд, даже отпуск, и тот было сложно расписать на работе. Потому что не понятно, как дальше. А для женщины важна определенность, а её нет. Не понятно, сколько будет держаться ремиссия, тк у лекарства есть срок действия. Он примерно 7 лет. Муж колет уже года 3. Что и как будет дальше - не понятно. Мне как-то мама говорит: а почему твой муж не может больше ходить? Пусть работу ищет не на удаленке. Фишка в том, что РС тем и коварен, что если перекачаешь что-то - слишком много учишься, слишком много ходишь через силу, слишком много работаешь руками, - то страдают остальные органы. Это как худые мехи. В одном месте латаешь, другое рвётся. Много походил - не сможет сосредоточиться, много работал- ноги не ходят. Эта статья была для меня самая сложная. Я ее несколько раз переписывала, стирала. Но здесь я хочу не поплакаться, а показать, что семья для больного человека- это очень важно. Одиноким сложнее в разы. Но для семьи - это тоже испытание. Мне, например, жаль своих детей, у которых папа болеет и не может с ними полноценно провести время. Они ведь тоже переживают, но стараются, помогать по мере сил. А я еще не совсем научилась справляться и принимать. Пока не очень понимаю, зачем все это? Ведь все даётся для чего-то. Или нет?