Найти в Дзене
ABW

Как люди с ДЦП покоряют на автомобилях мир

Несколько лет назад в соседнем дворе я увидела мужчину на инвалидной коляске. Он пытался заехать на тротуар, но колесо постоянно соскакивало. Сбоку висел пакет с продуктами, который мотало из стороны в сторону из-за неудачных попыток преодолеть этот несчастный бордюр. Даже не понимая, получится ли у меня со своими 45 килограммами веса затолкнуть коляску на тротуар, я навалилась и на каком-то адреналине смогла. – Я просто выехал в магазин за продуктами… – словно оправдывался мужчина. Я предложила докатить его до подъезда и уже там, преодолев довольно крутой пандус, осознала, что ни разу не просто быть колясочником в нашей стране. Понятно, что инвалидам сложно, что окружающая среда адаптирована под людей прямоходящих. Именно поэтому большинство из них редко даже покидают стены своей квартиры. И когда летом 2024 года я увидела объявление, что сообщество белорусских инвалидов-колясочников собирает средства для автомобильного путешествия в Архангельск, честно сказать, премного удивилась: «Ч
Оглавление

Несколько лет назад в соседнем дворе я увидела мужчину на инвалидной коляске. Он пытался заехать на тротуар, но колесо постоянно соскакивало. Сбоку висел пакет с продуктами, который мотало из стороны в сторону из-за неудачных попыток преодолеть этот несчастный бордюр.

Даже не понимая, получится ли у меня со своими 45 килограммами веса затолкнуть коляску на тротуар, я навалилась и на каком-то адреналине смогла.

– Я просто выехал в магазин за продуктами… – словно оправдывался мужчина.

Я предложила докатить его до подъезда и уже там, преодолев довольно крутой пандус, осознала, что ни разу не просто быть колясочником в нашей стране. Понятно, что инвалидам сложно, что окружающая среда адаптирована под людей прямоходящих. Именно поэтому большинство из них редко даже покидают стены своей квартиры.

И когда летом 2024 года я увидела объявление, что сообщество белорусских инвалидов-колясочников собирает средства для автомобильного путешествия в Архангельск, честно сказать, премного удивилась: «Что? Куда они собираются? На машинах?» Но эта идея сразу мне понравилась, и я даже перевела какую-то скромную денежку, чтобы поездка точно состоялась. Собственно, так я и узнала про «Особый маршрут» и его большой проект «Дружба на колесах» для взрослых людей с ДЦП.

-2

История про лимонад

Позже меня пригласили на презентацию фильма «Раскрывая север» – о той самой поездке, в которой был и мой условный рубль. Признаюсь: иногда на глазах появлялись слезы от того, насколько невероятно передана атмосфера, как участники говорили друг про друга и свои ощущения. Мы, здоровые люди, переживая по пустякам, понятия не имеем, какие сложности каждый день преодолевают люди с инвалидностью. Обычно у нас принято их жалеть – и на этом все. Не люблю жалеть людей – уж такой я человек. Я люблю быть на равных. И когда увидела, как они смеются, подкалывают волонтеров и отпускают шуточки в стиле черного юмора про свою инвалидность, поняла: это мои люди.

В фильме был эпизод, где один из участников автопробега поднимается по ступенькам на четвереньках (44-я минута). Очень сильная картинка, цепляет за душу… и тут из темноты прилетает: «Виталик – квадробер!» – и зал взрывается смехом. Это история не про жалость, а про стремления. Про то, что, если жизнь дала тебе лимон, можно съесть его с кривым лицом, а можно сделать вкусный лимонад. Получается, что это история про лимонад.

Большие мечты маленьких людей

В первых числах ноября «Особый маршрут» собрал всех причастных на празднование дня рождения организации – 4 года.

«Знаешь, сейчас все, как мечтал на старте, – вдруг признался мне Дима Хмурчик, руководитель и идейный вдохновитель проекта, председатель общественной организации «Особый маршрут». – Я очень хотел получить поддержку от автосообщества – проект же и про автомобили тоже. И вот, благодаря всем вам мы на пороге чего-то большого и значимого. Кайф!»

-3

За год до поездки на север белорусские колясочники ездили в Грузию. На 2025 год была запланирована поездка в Армению, но она чуть не сорвалась из-за проблем с финансированием. Пришлось менять маршрут на более простой и дешевый, экстренно собирать деньги, но больнее всего было вычеркивать участников, которые, возможно, раз в жизни решились на такое. С миру по нитке была собрана какая-то часть суммы – ровно на три дня. Но поездку чудом спас новый спонсор, и Армения все же состоялась.

«Я умру – и тебе конец»

Там, где обычный человек собрался и поехал, у людей с ограниченными возможностями все намного сложнее.

«Каждый год мы привлекаем в поездку новых участников, оставляя 1–2 «старичков» в качестве примера и моральной опоры для новичков, – объясняет Дима. – В основном это люди в возрасте 30+, но есть и участники моложе. На мой взгляд, именно эта возрастная категория нуждается в подобных авантюрах, и сейчас я объясню почему.

-4

Сейчас гораздо больше возможностей, чем было раньше, люди с ограниченными возможностями более социализированы, но если этим занимаются родители и позволяет среда. Я родился в 1988 году с диагнозом ДЦП. Это после 2000-х стали создавать интегрированные классы и как-то думать про социализацию. Раньше этого и близко не было. Все просто сидели по домам и «не отсвечивали». Круг общения, как правило, ограничивался только родными. Плюс глубоко тревожные родители, которые не позволяют себе даже подумать о том, чтобы отпустить куда-то своего, по сути, уже взрослого ребенка. Они привыкли принимать решения за них и уверены, что без их дети не проживут. «Я умру – и тебе конец» – не редкая фраза в таких семьях, и мне очень больно за тех, кому приходится ее слышать. Моя мама так никогда не говорила, но часто повторяла: «Родители – это подушка безопасности, которая рано или поздно сработает».

Часто у инвалидов, за которых все решают, отсутствует даже простейший навык коммуникации. Они не умеют просить помощи, отказываться от нее, боятся, что у них не получится, иногда даже мысль сформулировать не в состоянии – настолько они этому не обучены. Если вы думаете, что у нас стоит очередь из желающих поехать в автопутешествие, то вы сильно ошибаетесь! Приходится буквально клещами вытаскивать молодых еще людей из семьи, фактически вручную обрезая прочную пуповину.

-5

Мне нравится наблюдать, как в поездках происходит трансформация участников. Они не просто учатся сами резать колбасу и подготавливать себе одежду на завтра. В поездках они учатся главному – умению контактировать с людьми, просить помощи, выполнять посильные задачи. И как же мне радостно, когда после наших поездок эти люди начинают сами ездить в магазин, пользоваться общественным транспортом, ходить на свидания, находят работу. После Архангельска один из ее участников – Виталик Герасёв (тот самый «квадробер». – Прим. автора) – сказал: «Я дальше сам!» – и съехал от родителей. Это самая ценная награда! И вообще, когда люди «отваливаются» от организации, потому что могут дальше продолжать сами, – это лучший комплимент мне как организатору».

Путешествия, которые меняют все

«Я с детства состоял в разных объединениях, – говорит Дима. – У меня очень активная мама, которая меня везде «пихала», чтобы я развивался. Я учил немецкий язык, и меня брали в поездки в Германию. Позже, лет в 17, мне предложили побыть старшим в группе инвалидов для поездки за границу. Помимо прочего, я занимался организационными вопросами. А потом осознал, что нужно начинать свой проект, потому что многое мне не нравилось. В частности, что годами ездят одни и те же люди и нет никаких результатов. Просто поездки ради поездок. Плюс я очень люблю автомобили – так и пришла идея соединить формат авто + инвалиды, чтобы это были именно совместные экипажи. Нам часто задают вопрос: а не проще было бы арендовать автобус? Я не хотел этой истории, когда все грузятся в автобус, и какой-то дядька решает, когда остановка, когда можно сходить в туалет. В пробеге мы специально уходим от этого и создаем условия, максимально приближенные к обычным. Да, это намного сложнее, но и пользы от таких поездок гораздо больше.

-6

Считаю, что начало проекту было положено в 2017 году, когда мы с моим другом ДЦП-шником Сашей (сейчас он живет в Петрозаводске) решили куда-нибудь поехать с посещением детских домов, где мы планировали рассказывать, как докатились до такой жизни. Мы взяли волонтера, взяли себя и на моем старом Peugeot поехали по маршруту Минск – Варшава – Калининград – Минск. Мы заехали только в один детский дом, и я понял, что это немного не то, чего мы ожидали. Планировали рассказать, как классно путешествовать, что даже с ДЦП это реально: мол, ребята, дерзайте – и у вас все получится. А потом я посмотрел, как одеты детдомовские дети, как травмированы отсутствием родителей, и на их фоне мы с Юрой выглядели какими-то пижонами, которые приехали им рассказывать о том, что есть другая жизнь. Я катал на своей машине по внутреннему двору девочку, а она говорит мне: «У моих родителей тоже была машина, Multivan, а потом они разбились». И мне еще больше стало не по себе. Наверное, поэтому я работаю только с «опорниками» с сохранным интеллектом – в силу того, что я такой же, мне понятны их проблемы, и я знаю, как им можно помочь.

-7

В 2018 году, уже без волонтера, с другом Юрой поехали по маршруту Минск – Дрезден – Пирна – Прага – Варшава – Минск. Поджилки тряслись капитально! Мало того, что мы были совершенно одни, так еще и на старой машине, от которой непонятно чего ждать… Мы сами обалдели от того, что смогли это сделать! Когда ты сам проехал 3 тысячи километров, исчезает страх, что чего-то не можешь. Юра потом мне признался, что вернулся из поездки совершенно другим человеком.

Уже тогда мы что-то снимали, выкладывали, вокруг нас начали собираться другие ребята.

В 2019 году мы решили поехать в Париж на двух машинах – 4 инвалида и 2 волонтера. Там мы сняли на телефон целый фильм, и это дало мощный толчок проекту «Дружба на колесах». Получилось много кого вовлечь, и сама поездка была классной. В 2021 году у нас появился первый серьезный спонсор – «Каритас». В тот год в силу разных обстоятельств у нас была поездка по Беларуси. Потом мы ездили на 4 дня в Питер, нас тогда очень здорово поддержало белорусское представительство Krown и, что немаловажно, осталось с нами в качестве спонсора по сей день. Тогда мы впервые показали фильм из поездки в кинотеатре – это важная часть проекта, чтобы участники могли посмотреть на себя со стороны и снова испытать те эмоции, а новые – посмотрели и вдохновились.

Потом была Грузия, Архангельск и в этом году Армения. В поездках мы стараемся находить организации, связанные с нашей тематикой, организуем встречи с другими инвалидами, рассказываем о нас и о том, чем мы занимаемся».

«Для волонтеров наши поездки – это в последнюю очередь путешествие»

Если с набором участников поездки все более-менее понятно (но это не означает, что просто), то волонтеры и финансирование – большая отдельная боль.

«Часто люди не представляют, что такое – быть волонтером, – рассказывает Дима. – Это не про раздачу листовок и разливание супа по тарелкам. Это большой и очень тяжелый труд, многие не выдерживают. В поездках случаются и срывы, и слезы. 20 дней таскать коляски и помогать инвалидам с гигиеной – это очень сложно. Порой волонтеры просто не видят стран, в которые приезжают, потому что они еще и водители. И вот представьте: человек несколько часов был за рулем, а потом идет и заботится о своем подопечном, а ведь у него есть свои потребности. Когда люди слышат слово «путешествие», они почему-то в последнюю очередь видят социальный аспект этой работы. Я сказал бы так: для волонтеров наши поездки – это в последнюю очередь путешествие. И я бесконечно благодарен людям, которые решаются на это, предоставляют свои автомобили и делают работу, за которую им еще и никто не платит.

-8

В 2019 году к нам пришел Александр Жос – наш бессменный волонтер, который специально берет отпуск, чтобы свозить нас в поездку. Это удивительный человек. Как он это выдерживает, сам не понимаю. Часто вспоминаю, как в Берлине мы искали тормозные колодки, которые нужно было заменить в нашей машине. Я несколько раз объяснял немцам, что нам нужны только колодки, а не СТО, что мы сами поменяем, а они не могли понять. Хорошо, что нас тогда не оштрафовали за самостоятельный ремонт авто. И спасибо Александру, что во всех поездках он решает многие проблемы с машинами.

В этом году одна из наших машин в колонне ломалась 4 раза. В последний раз у нее просто отвалился бензобак. Такие вещи – это всегда задержки, потому что остальные экипажи ждут. Перед поездкой мы тщательно готовим автомобили, но это дорога и в ней может случиться всякое.

-9

Вторая проблема – с финансированием, всегда тоже стоит максимально остро. Средний размер пособия по инвалидности по нашему профилю составляет 400 рублей. На эти деньги нужно как-то покупать лекарства, питаться. Понятно, что с такой «зарплатой» далеко не уедешь. Обычно сначала мы ходим по текущим спонсорам, потом объявляем сбор. С этих денег стараемся закрыть вопросы по жилью и топливу. И когда встает вопрос, поселиться на окраине и тащить потом на себе коляски, или в центре и быстро добраться, куда планировали, мы коллективно принимаем решение. Часто волонтеры, чтобы сэкономить, говорят: «Потащим». И когда меня спрашивают: «А что, волонтеры разве едут не за свой счет?» – я недоумеваю. Мое убеждение, что эти люди не должны ни за что платить. Но другим это бывает сложно объяснить, как и то, что большая часть денег в таких поездках уходит на еду».

-10

Планы на Казахстан

На дне рождения «Особого маршрута» показали трейлер нового фильма про Армению. Его презентация по традиции состоится в кинотеатре, это будет бесплатный показ, на который могут прийти все желающие.

Планы на 2026 год уже можно назвать масштабными: хотелось бы, чтобы это был Казахстан.

-11

«Мы достаточно тяжело собирали на Архангельск, – говорит Дима. – Люди неохотно участвуют в сборах, когда речь заходит о российском направлении. Самое обидное: а куда ехать-то? Европа – это сразу ценник х10 на все и визы. Хотелось бы, конечно, свозить людей на Байкал, но дорогу туда сложно выдержать даже здоровому человеку. Поэтому мы вынуждены выбирать из доступных маршрутов, но при этом нужно ездить каждый год в новые места – иначе наш проект не сильно привлекателен для спонсоров. Получается замкнутый круг, и мы вынуждены все время балансировать. Это намного сложнее, чем кажется со стороны: когда нет своих средств, всегда приходится подстраиваться.

Я не знаю, что бы мы делали в этом году, если бы не люди. Поднялась такая мощная волна, была большая поддержка в соцсетях – и на фоне всего этого появился спонсор, который взял расходы на себя. Это самое настоящее чудо! Такого никогда раньше не было. И это очень ценно для нас. Очень хочется верить, что хоть раз все получится без нервотрепки из-за организационных вопросов».

-12

Если вы хотите поддержать проект «Дружба на колесах», сделать пожертвование можно с банковской карты по системе ЕРИП. Дерево платежа: Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Особый маршрут → Благотворительные взносы → ФИО благотворителя → проверить корректность информации → совершить платеж.

]]>