Ежегодно с 25 октября по 31 октября в мире проходит неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе. Чаще этот недуг называют «болезнью бабочки». В Дагестане живет мальчик, который вот уже девять лет борется с коварной болячкой, не дающей ему полноценно жить.
Мама маленького Муслима Айша Алиева из Махачкалы рассказала корреспонденту «КП-Северный Кавказ» о жизни и увлечениях сына, а также о том, как они справляются со сложным и неизлечимым диагнозом.
Что такое буллезный эпидермолиз
Это редкое наследственное заболевание. У людей с таким диагнозом с самого рождения очень хрупкие кожа и слизистые оболочки. При прикосновении или слабом ударе на том же месте появляются пузыри, которые затем лопаются и оставляют эрозии и раны.
Думала, что на ноге родимое пятно
По словам Айши, беременность протекала тяжело, с сильным токсикозом. На УЗИ болезнь малыша выявить было невозможно, а по остальным показателям ребенок был абсолютно здоров. Роды прошли хорошо, и в 2016 году на свет появился долгожданный сын.
«Когда Муслим родился, у него не было на ноге кожи. Но тогда это выглядело как родимое пятно. Я думала, что это оно. И когда врачи странно на него смотрели, я сказала: “Ой, ничего, это пятно, главное, что ребенок здоров”. Я не знала, что болезнь так выглядит, хотя у меня двоюродная сестра тоже “ребенок-бабочка”», – рассказала Айша.
Хоть у Айши и есть родственница с таким заболеванием, она никогда не рассматривала ее раны. Поэтому и предположить не могла, что у ее сына такая же болезнь.
Сутки после родов она была уверена, что с ребенком все хорошо. Но на следующий день ей не привезли малыша для кормления, как это обычно делают в роддомах.
«Я начала спрашивать, почему не привозят. Мне говорили, что его нужно осмотреть и поставить диагноз. Меня забрали и отвели к ребенку. Он лежал в инкубаторе. К тому времени у него уже не было кожи на щеках, ногах, ушах, губы были содраны. Он сама себя, получается, царапал, ранил».
Муслиму поставили диагноз: буллезный эпидермолиз. Спросили, был ли кто-то в роду с таким заболеванием. Тогда Айша и рассказала про сестру.
«Как бы мне не хотелось, конечно, нам поставили этот диагноз».
В больницах женщину с ребенком продержали чуть больше недели, а потом отпустили домой. На помощь Айше приехала мама. Она научила дочь правильно делать перевязки и ухаживать за малышом.
Стали подопечными фонда и начали лечение
Полностью излечиться от буллезного эпидермолиза пока еще невозможно. Существует лишь поддержка: перевязки, специальные мази и обезболивающие. С помощью сестры, страдающей той же болезнью, Айша связалась с благотворительным фондом «Дети-бабочки» (помогает людям с редкими генетическими заболеваниями кожи, Муслим стал их подопечным.
С возрастом только больше проблем
Сначала болезнь затрагивала только кожу и слизистые, затем начались и другие проблемы. Муслим начал давиться, следить за малышом приходилось даже во время сна. Происходило это из-за сужения пищевода. Затем появились проблемы с глазками – бывало, что он не мог их открыть по три дня. А недавно ко всем болячкам добавилась тахикардия.
«Два раза сделали операцию по расширению пищевода, потому что он даже не мог воду пить, настолько было тяжело. Потом сделали еще одну операцию в апреле 2024 года в Питере. У нас такая проблема: сгибаются пальцы в кулачок, и все, разогнуть не может. Мы сделали операцию на правую руку. Потому что она рабочая, нужна сильно. Посмотрим, как будет дальше», – поделилась мама Муслима.
Но операция полностью не решила проблему с пальчиками. Сейчас на ночь Муслиму надевают специальную лангетку, чтобы рука не сжималась в кулак. Но от ран это не оберегает. Они появляются между пальцами, из-за чего те срастаются.
«Настолько болезненно у нас все. Вроде бы диагноз один, но у каждого протекает по-разному. Есть дети, у которых состояние кожи намного хуже, но нет других проблем. А у нас такие проблемы. Есть у кого на ногах срастаются пальцы».
Две перевязки в день, мази и «вторая кожа»
Муслима на ночь обязательно перевязывают, накладывают на ночь специальные губки, которые называют «второй кожей». Бывает, что к утру все бинты уже в крови – лопаются пузыри. Приходится перевязывать по второму кругу. И так каждый день.
С закупкой необходимых медикаментов семье Алиевых помогает фонд, но и они сами тратят немало денег. Одно радует, делится Айша, что сейчас в аптеках все доступно – раньше приходилось объезжать кучу аптек, чтобы купить необходимые мази и бинты.
Радуется жизни, несмотря на болезнь
Сейчас Муслиму девять лет, он учится в третьем классе. Первые два года школы был на домашнем обучении, а затем родители перевели его на дистанционное. Мальчик в восторге от такого формата, потому что может чаще общаться со сверстниками. В саму школу Айша отдавать его боится: тяжелые рюкзаки, очень активные дети, любое механическое воздействие способно навредить ребенку.
Среди других детей «бабочек» мальчик очень выделяется. Несмотря на тяжелую болезнь, он постоянно в движении, поражает врачей и семью своей активностью.
«Он даже может пораниться во время игры, но ничего не скажет, потерпит, лишь бы поиграться. Когда мы приезжали в Москву, в больнице все говорили, что у него такое тяжелое течение болезни, сложная форма, а он все равно очень активный. Это единственное, что держит меня, настроение поднимает, когда твой ребенок веселится и играется», – поделилась Айша.
Кончено, на душе у матери во время сильной активности сына неспокойно. Боится, что он снова «заработает» травмы, но понимает, что без этого никуда. Муслим сейчас маленький и, как говорит Айша, ему нужно резвиться со сверстниками.
«С возрастом, когда мы выходим в люди, он видит, как смотрят на него, ему становится дискомфортно, прячется за меня. Пусть хоть в играх будет развитие».
У Муслима много увлечений и желаний, а родители стараются покупать все, что он хочет. Мальчик катается на собственных квадроцикле и трицикле, а недавно заявил матери, что будет копить деньги на машину.
Мальчик хоть и учится удаленно, общения со сверстниками ему хватает. Летом к нему приходят одноклассники, зовут его гулять и играть, никак не показывают, что он чем-то от них отличается.
«Он очень общительный, любит друзей заводить. Ему тяжело ходить, а он все равно бегает, догоняет их. Я говорю ему, чтобы он остался дома, в безопасности, но он идет в отрез. Даже если ударится, не говорит об этом. Я, конечно, рада, что он такой активный, но все равно страшно», – поражается активности сына Айша.
Тестируют новое лечение
В этом году начали тестировать терапию, помогающую облегчить течение болезни. Но Алиевы пока на этот шаг идти не готовы. Она совсем новая, а показательных результатов еще нет. Поэтому семья будет дальше справляться привычными методами и надеяться, что когда-то Муслим перестанет бояться прикосновений и ударов.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Арнелла будет танцевать!»: как живет получившая самый дорогой укол в мире девочка из Осетии
Автор: Валерия КАРПЕНКО