Найти в Дзене
Моя неМаленькая семья

Из старого блога. Вот тогда я много читала про атаксию.

Может кто сталкивался?
Да я почитала про гипоплазию мозжечка и вообще о всем, что с ним связано. Ну ооочень на нас похоже.
Может именно с этим связано, то что все двигательные навыки навыки формируются так поздно и так длительно. Да и наши постоянные странные качания головой подпрыгивания и подергивания тогда бы получили объяснение. Ну и главное почему Марго никак не может научиться держать равновесие.
Посмотрела видео, мне кажется у нас не все так плохо. К тому же пишут что это видно на УЗИ через родничок.
Результатов обследований головы в карточке никаких нет, но врач во время беседы сказала, что если бы было что то плохое, то об этом написали бы. Ну разве могли не сделать УЗИ в патологии новорожденному с массой в килограмм, у таких деток столько патологий может быть, что мне кажется их обязательно обследуют.
В общем очень хочется к неврологу.
Но раньше времени решила не расстраиваться. Вот пройдем ещё один курс лечения, если после него не пойдет и улучшений не будет, тогда буду ра
Оглавление

Атаксия?

Может кто сталкивался?
Да я почитала про гипоплазию мозжечка и вообще о всем, что с ним связано. Ну ооочень на нас похоже.

Может именно с этим связано, то что все двигательные навыки навыки формируются так поздно и так длительно. Да и наши постоянные странные качания головой подпрыгивания и подергивания тогда бы получили объяснение. Ну и главное почему Марго никак не может научиться держать равновесие.
Посмотрела видео, мне кажется у нас не все так плохо. К тому же пишут что это видно на УЗИ через родничок.
Результатов обследований головы в карточке никаких нет, но врач во время беседы сказала, что если бы было что то плохое, то об этом написали бы. Ну разве могли не сделать УЗИ в патологии новорожденному с массой в килограмм, у таких деток столько патологий может быть, что мне кажется их обязательно обследуют.

В общем очень хочется к неврологу.
Но раньше времени решила не расстраиваться. Вот пройдем ещё один курс лечения, если после него не пойдет и улучшений не будет, тогда буду расстраиваться и пытаться записаться в травму на МРТ.

http://www.youtube.com/watch?v=WKB7rAvdJLc\

А ходит она где-то так как девочка на видео и эти странные махания головой у нас то же есть и они становятся все чаще. Они появились ещё до нового года, когда мы последний раз на физио ходили, мне врач сказала, что у кого то из деток увидела и повторяет. А ещё есть такие странные подпрыгивающие движения плечами и головой. Только Марго конечно такие расстояния еще не проходит, максимум 5 шажков и так долго она стоять пока не может.
Но она просто намного младше этих деток и может это просто навязчивые движения.
Я страус или паникер?

Первый год он трудный самый.

Первый год он трудный самый.

В моральном плане - Да. Переживаний было очень много.

С чего мы начали:

Август.

Марго в домике, совсем малышка.

Я очень хотела совсем маленькую дочку, но маленьких деток по возрасту не было, зато была Марго :) которая не смотря на свой возраст 11 мес. по развитию была почти младенец.

Сентябрь.

Марго 1 годик:

ползает по-пластунски, встает на четвереньки;

вокализирует, появились первые слоги;

начала радоваться, когда подходишь к кроватке, но сама не зовет, будет лежать пока не проголодается;

отрастила пять зубов.

-2
-3

Октябрь:

Год и месяц.

ползает на четвереньках;

пусть ещё медленно, но ходит по кроватке, около дивана.

эмоционально реагирует на "ладушки" "сорока-ворона" и т.д.

учимся есть с ложки (дается с трудом).

-4

Ноябрь:

Год и два мес.

14 мес.

начала сидеть с опорой на руки, пару секунд может просидеть сама;

может встать держась за стену;

немного проходит вдоль стены, шкафа;

почти освоили еду с ложки.

-5

Декабрь

Год и три

Самостоятельно сидит, пусть и с круглой спинкой;

Самостоятельно недолго стоит;

Научилась играть в ладушки;

Научилась открывать шкафы;

Нажимает рукой на кнопки;

Сделала в конце месяца свои первые шаги.

-6

Январь:

Год и четыре.

Сидит так же;

Стоит так же неустойчиво, но дольше;

Выучили продолжение ладушек "На головку сели" - показывает;

Пытается одеть колечко на палочку, поставить кубик на кубик - пока не выходит. Но хотя бы имитирует действия;

Освоили одну игрушку, где в отверстия надо вставлять шарики, попадает, проталкивает, поднимает и по новой. Но большой маленький не различает. Правильно делает только с одним шариком;

-7

Февраль:

Год и пять.

Научилась вылезть из кровати.

Ходит держась за мою ногу (шагов по пять-десять)

Спинка когда сидит по прежнему круглая.

Рост 72 см.

Вес. ПРОСТО УЖАС!!!!! 7,5 кг.

Твердую пищу есть отказывается. Жевать умеет, чисто теоретически, зубов уже много. А интереса к твердой пище ноль.

-8

Март:

Год и шесть.

Я начинаю всерьез думать об аттаксии.

Марго по прежнему ходит только на небольшие расстояния сильно шатаясь и постоянно падая. Её все время заносит в сторону, ножки заплетаются друг за друга.

Зато научилась залазить и слазить с дивана.

-9

-10

Апрель:

Год и семь.

Лезут клыки. Марго почти ничего не ест. Развитие стоит почти на месте.

Май

Год и восемь.

Сделали МРТ и ЭЭГ. Все хорошо. Получили диагноз легкий правосторонний гемипарез.

Дома ходит сама. На улице только в вожиках.

-11

Июнь.

Год и девять.

Прошли ПМПК, показать было нечего. На все одни "Не" не понимает, не показывает, ни собирает и пр.

Получили направление в группу для деток с ЗПР.

Июль.

Год и десять.

Отдыхаем в Омске.

Марго ходит по прежнему в возжиках, окружающие пугаются если я её отпускаю без них.

Каждый прием пищи начинаем со "взрослой еды", но большую её часть я собираю с пола.

Зато научилась показывать что ей надо рукой взрослого, до этого все свои желания она могла выразить только плачем. Мы начинаем её понимать. А ещё научилась собирать пирамидку, не по размеру конечно, но и это очень много. Стала понимать простые фразы (кушать, купаться, гулять) и на них адекватно реагировать.

-12
-13

Август:

Год и одиннадцать.

Марго научилась есть обычную еду, блендер убран на верхнюю полку.

Понимает обращенную речь на бытовом уровне, выполняет простые инструкции. Появились первые слова.

Играет с игрушками по назначению, каждый день что-то новое. Очень любит читать книжки.

Появилась надежда, что мы догоним эту "норму".

Вот в тот период я много читала про атаксию, тремор, УО. Смотрела видео на ютубе. Общалась на сайте дети Ангелы. Мы обращались к генетику, но ничего тогда не нашли.

Поставили просто легкое ДЦП.