В некоторых местах на руках Арсена на бинтах проступила кровь.
Для него это будничное событие: ну кровь и кровь. Он что-то рассказывает, машет руками, совершенно не замечая проступающих пятен. Он привык.
А мне - совсем не по себе, если честно.
А кому будет по себе: я болтаю с ребенком, у которого идёт кровь, но делать по этому поводу ничего не нужно...
Рядом сидит его мама Жасмина. Улыбается, глядя на сына. Она тоже привыкла... Они с сыном пережили столько страшного, что не понятно, где они берут силы улыбаться.
Беременность у Жасмины 14 лет назад случилась лёгкая и беспроблемная.
Ей тогда было 19 лет - молодая, веселая девушка. Первые роды.
Арсен родился в срок, доношенный, обычный, здоровый мальчик.
На первый взгляд.
- Но его "обычность" длилась недолго, часа три, - вздыхает Жасмина.
Сначала у него появились какие-то ранки на теле, эрозии и язвы на язычке. Потом малыш животик расцарапал до крови (ну, все так думали, что это он сам себе расцарапал). Потом она заметила, что на пелёнке, в которую заворачивали мальчика, всегда оставались кровавые подтёки.
- А у вас также? - озадаченно спрашивала Жасмина других новорожденных мам. Ей было страшно: младенец и кровь. Так и должно быть разве?
Но другие младенцы сладко спали. На чистых пелёночках. Только её Арсен плакал от боли...
Его забирали на обследования, возвращали опять на кровавых пелёнках. Как будто кожу там снимали.
- Что вы такое там с ним делали? - плакала Жасмина.
- Ничего, просто кровь взяли, - отвечали ей сами напуганные происходящим врачи. Это было 14 лет назад, в маленьком городе Мегионе, никто тогда не понимал, что происходит.
Сначала они думали, что это герпес.
Брали анализы из ранок у малыша, брали анализы у Жасмины.
Но нет. Исключили.
Потом думали, что пузырчатка новорожденного. Есть такое заболевание. Но тоже нет.
Исключили.
По сути полгода искали ответ, что с Арсеном. По тельцу у него идут большие пузыри, мягкие такие, как мозольки, с кровью внутри.
С месяца у малыша нет ногтей ни на ногах, ни на руках.
Пять врачебных консилиумов было по нему. Врачи искали ответ: что с ребенком.
Через полгода только нашли ответ. По старым книжкам нашли. Так маме и сказали.
Жасмину позвала к себе заведующая отделением. Говорила страшное. Что это буллезный эпидермолиз. Очень сильная уязвимость кожных покровов. В народе "дети-бабочки", потому что кожа тоньше крыла бабочки. Это древнее орфанное заболевание. Оно не лечится. Нужно смириться и нести этот груз. Исцеления нет, но нужно искать возможность облегчения его страданий...
Жасмина была растеряна и напугана.
Ей же 19, совсем девчонка.
Врач принесла ей иголку, сказала:
- Давай ты сама будешь вскрывать ему пузыри.
- Я не могу. Ему больно.
- И мы не можем.
Жасмине приходилось научиться вскрывать пузыри и выпускать жидкость. Это очень больно (сейчас Арсен вырос и говорит это словами, а тогда просто плакал).
Ногтей у Арсена не было, прямо под ногтями пузыри. Малыш прилипал к пеленкам, плакал от боли. Тогда они ещё не знали, что нужно его бинтовать. Жасмина купала его в зелёнке и фукорцине, малыш рыдал и извивался от боли.
Тогда Жасмин чуть не умерла. От страха. От отчаяния. От непонимания: "Что дальше?" От отсутствия поддержки. Она одна, в руках - ее любимый плачущий от боли сыночек в кровавых пеленках.
Мысли были страшные.
Но она сказала себе: "Если я сделаю себе плохо, то ему будет ещё хуже. Лучшее, чем я могу помочь сыну - стойко держаться. Не сдаваться. Найти опору в Боге и в себе, чтобы у него была опора во мне".
И вот Арсену уже 14 лет.
"Я своему ребенку и психолог, и хирург и дерматолог", - говорит Жасмина.
Каждый его день начинается с перевязок. Снять использованные кровавые бинты, заново забинтоваться. Раньше это занимало часа три, по неопытности, сейчас - полтора.
Бинты, мази, губки, антигистаминные препараты - всё это база жизни Арсена. Ещё ванны. Душ очень больно, потому что струйки пробивают кожу до крови. А ванны смягчающие и заживляющие - можно.
Выглядят руки страшновато, плюс раны те, что видно, на лице, на ушках - пугают, люди порой от незнания боятся, обходят стороной.
Однажды новый одноклассник довел Арсена до слёз: Арсен подошёл подружиться , а тот испугался и в ужасе сбежал.
- Он меня боится, - плакал Арсен потом маме.
- Понимаю, - отвечает Жасмина. - Но пока ты сам себя не примешь, общество тебя тоже не примет. Ты внутри должен понимать: с тобой все в порядке. У тебя есть особенность, но она не делает тебя хуже, не мешает с тобой дружить. Ты прекрасный человек и великолепный друг. Уверен, найдутся те, кто это поймёт.
Жасмина говорит, что сложнее всего ей даётся не отчаиваться. Арсен за 14 лет его жизни ни разу не видел ее слез. "Я могу сдаться и порыдать в подушку , если вдруг у него ухудшение или обострение, но это ночью я плачу, когда никто не видит" , - говорит Жасмина.
Но самое страшное, что внутри - тоже пузыри. На языке, например. Или в пищеводе. Иногда такой пузырь там возникает, что даже вода еле проходит в пищевод. Вот как кормить ребенка? Он и так худющий, пищу ест только щадящую, не грубую.
- Мне ещё чесаться нельзя, - рассказывает Арсен. - Но я чешусь. Вы знаете, как сложно не чесаться, когда чешется?...
И смеётся. Не унывающий парень.
Арсен хочет стать врачом. Врачом-дерматологом. Хочет вылечить себя, потом лечить других. Он и сейчас, когда в больнице лежит, ходит на процедуры, всегда во все вникает, всё контролирует: "А это что? А это зачем? А что вы на меня мажете?"
Недавно изобрели препарат "Веджувек", генная терапия как раз при вот таком заболевании, как у Арсена. Дорогущий препарат, но Арсен его получает, от фонда "Круг добра". Пока результат не очевиден. Ждём положительной динамики (пока ее нет). Но после процедур всегда новая перебинтовка, Арсен шутливо называет себя шаурмой, когда его бинтуют, а мама Жасмина шутливо подкалывает:
- Ты у нас самый дорогой мальчик.
- Ты меня только в ломбард не сдавай, - отшучивается Арсен.
Он очень позитивный, улыбчивый, болтун такой классный. Он, кстати, ведёт блог про свою жизнь (но в запрещенной сети, а после нашей встречи завел и в ВК страничку, чтобы в разрешённой сети тоже быть)), рассказывает, как он справляется. У него в запрещенной сети 8000 подписчиков. Хейтеры тоже есть, но их он сразу блокирует.
У Арсена ещё младшие брат и сестра в наличии. Арсен снимает про жизнь живой влог. Например, в кадр попадает спящий брат, 10 лет, и Арсен говорит шепотом: "Тут спит мой оператор". Потом камеру на сестру переводит, ей 7 лет, и говорит: "А тут не спит мой контент". И брат и сестра обожают Арсена, и сниматься для его странички.
Арсен очень красивый. Как и Жасмина. У них обоих такие невероятные черты лица, такие огромные ресницы. Прямо "хлопай ресницами и взлетай".
Самое сложное во всем этом - непредсказуемость. Проблема с кожей - не единственная и даже не самая страшная. Сейчас вот у Арсена опять плохие анализы. Нужно в больницу. Опять там проблема с пищеводом, гноящимися ранами. Жасмина говорит, что она столько экспериментов провела, пытаясь придумать , как и чем помочь сыну, как облегчить его ежедневные страдания.
- Вот эта его кровь, на полу, его боль каждый день. Я не привыкну к ней никогда. Но важно быть сильной. Чтобы он не ранился ещё и об мои слезы... Я его бинтую, а он плачет. Я ему говорю: "Не плачь, до свадьбы заживёт", а он: "Когда уже эта свадьба?"
Мы встречались с Арсеном и Жасмин в Нижневартовске, но сами они из города Мегиона. В тех краях уже зима. Гололёд. Обычно детей это радует: горки же, ледянки, снежки.
Но для Арсена это очередная опасность. Однажды он поскользнулся и упал по пути в школу, и на месте удара сразу - кровавое пятно. А у него контрольная была. И он не домой пошел, а в школу, терпел сидел, в крови весь, контрольную писал ...
Вот такая жизнь.
Арсен не унывает. Много шутит. Видит, например, как мама стрижет ногти младшим, те орут, а он: "Хорошо, что у меня нет ногтей. И стричь не надо".
На вопрос о мечте ответил, что мечтает увидеть в Дубае самое высокое в мире здание Бурдж-Халифа. Подняться на 163 этаж, посмотреть на этот мир с высоты.
И вообще он очень позитивный парень, улыбчивый, открытый, симпатичный. О себе говорит так:
- Руки-ноги у меня есть, нельзя отчаиваться. У кого-то эти болячки в душе, а у меня снаружи. Но я уже научился с этим жить. Я просыпаюсь и не плачу от мысли: "Ну почему я такой?", я бинтую раны на теле и иду жить...
Арсен и Жасмина - настоящий пример стойкости и несломленности в плену тяжёлых жизненных обстоятельств.
Сбор на Нижневартовский фонд "Добро без границ" (я его проверила, все отчёты есть, в Минюсте зарегистрирован, все хорошо у них с документами).
Сбор на бинты, витамины, медикаменты, расходники для Арсена.
#АрмияВолшебников, поможем нашему герою жить его непростую жизнь, в которой он все равно ежедневно находит возможность быть счастливым. Иногда даже через боль, и всегда с улыбкой.
На фото - мы с Арсеном.
#СоциальнаяРеклама
