Сегодня я встречалась с Аней Качкиной. Мы бродили тихонько по Удельному парку, Гера временами ехала в коляске, проходили мимо отдыхающие, даже иногда на лошадках проезжали. Светило и еще пригревало солнце.
Я немного прихрамывала, Ане было тяжеловато дышать, но мы наслаждались красками осени и хотелось говорить только о хорошем, но не получилось в этот раз.
Мои постоянные читатели, подписчики и друзья, знают ее историю, знают о серьезной борьбе, к сожалению, не с одной, а с несколькими бедами одновременно.
Начну не с хорошего. Новости тяжелые. Обнаружился еще один метастаз в головном мозге.
И это накладывается на ком других проблем: закупорка тромбом летом ноги, проблемы с почками и повышенным креатинином. Из-за этого креатинина Ане долгое время не могли сделать МРТ с контрастом, ее просто не брали на обследование. А без свежего результата МРТ никто не возьмется делать «Гамма-нож», а это уже жизненно необходимое облучение, надо будет еще раз проходить процедуру.
Получается замкнутый круг: плохие анализы не дают сделать обследование, без обследования и нет лечения.
Отдельная и очень болезненная история с нашей таргетной терапией. Какое-то время Аня была вообще без лекарств, их в регионе не закупили. Потом ей наконец выдали препарат, но не оригинальный, как у нас, а дженеретик неизвестного происхождения. От которого к основным проблемам (диарея, головокружение, слабость, восполнение ногтей, добавилась кардиотоксичность). Пришлось покупать пачку оригинального таргета за свои деньги (с рук дешевле, без 5 таблеток). Думала она, что сможет добиться оригинального препарата, но нет, выдали опять это:
Казалось бы, действующее вещество одно и то же. Но в данном случае все пошло не так. Кто производитель этого аналога и на каком основании непонятно. В Уфе честно сказали, что не могут закупать оригинальный препарат, как в Петербурге, и закупили «бюджетный» вариант, причем не тот, что выдают в других регионах, а какой-то, получается уже третий?
Когда Аня смогла купить и пропить пачку «нашего», оригинального лекарства, ей сразу стало легче. Но что будет дальше, вот огромный вопрос. Оригинальный препарат ей не выдают, а обещают, что, возможно, он появится «после Нового года» лично для нее через связи.
Состояние Ани видно невооруженным глазом.
Если бы я не знала историю Ани, я бы не поверила, что это тот же самый человек. Метастазы в голове вызывают отек, который давит на речевые центры, вестибулярный аппарат и вкусовые рецепторы.
С едой большие проблемы. Она не может есть твердую пищу, только определенное детское питание. Организм просто отвергает все остальное и не дает глотать.
Речь стала менее понятной. Аня очень старается выговаривать слова, но это дается ей с огромным трудом. Писать и читать она может, поэтому сама ответит на вопросы и комментарии к статье.
Метастазы в голове привели к тому, что она не может заниматься своей основной трудовой деятельностью, которая приносила хоть какой-то доход. Ситуация с финансами снова критическая. Упало резко зрение, есть проблемы и с глазами.
Аня просила передать вам всем ОГРОМНОЕ спасибо за ту помощь, что вы оказали ей. Это было спасением. И я, от себя, бесконечно благодарна каждому из вас.
После консультации в МИБС ей предложили провести облучение.
Копирую крупнее:
Рекомендации
С целью обеспечения локального контроля метастатических очагов для снижения риска смерти от интракраниальной прогрессии, сохранения качества жизни и улучшения общей выживаемости, пациенту показано проведение дистанционной стереотаксической лучевой терапии: радиохирургическое лечение.
Обещали сделать это в ноябре. Это шанс. Шанс убрать 4 метастаза и кисту в головном мозге и вернуть ей хотя бы нормальное состояние, чтобы можно было потихоньку налаживать жизнь. Но за 2 раза, за один раз 5 образований убрать не смогут.
Но и здесь свои «но». Помним о повышенном креатинине Ани. Креатинин, к счастью, немного снизился на прописанных лекарствах, и есть надежда, что с таким показателем ее возьмут на МРТ с контрастом перед облучением, которое надо будет делать у них.
Отдельная боль это ситуация в семье. Муж Ани, к сожалению, оказался не той опорой, которая нужна больной женщине. Так, увы, бывает, не все мужья выдерживают ношу в виде больной жены, а еще и ребенка. Он устал, поэтому собрал сумку и ушел (Анечка, я написала корректно, а могла не совсем литературно, сдержалась).
А еще есть дочка Лерочка. У нее тоже серьезные проблемы со здоровьем, но все финансовые и моральные ресурсы сейчас брошены на спасение мамы. Консультация у кандидата наук в Алмазова у Леры была, но уточненного диагноза до сих пор нет, а состояние девочки ухудшается, лечение опять подкорректировали.
В данной ситуации приходится выбирать, кого спасать в первую очередь, в приоритете - мама (как в самолете, маску на себя, потом на ребенка).
В четверг Аня с дочкой улетают обратно в Уфу. Она будет ждать вызова в МИБС на первое облучение. Это сложно, но это и есть надежда. Завтра еще одна консультация у радиолога, на всякий случай (в Гранова). Если есть варианты позитивные, связанные с облучением метастаз в ГМ, расскажите.
Аня борется. Нога, с которой были серьезные проблемы летом, стала лучше, врачи даже разрешили перелет. Креатинин немного упал. Но вот с метастазами в голове стало хуже.
И еще вопрос, на который нет ответа: если бы ей и дальше выдавали оригинальный таргет, чья главная задача это проникать в мозг и держать мутацию, возможно, таких страшных проблем удалось бы избежать? Но не повезло с регионом, который решил сэкономить на здоровье онкологических пациентов, выдав дешевый аналог, не прошедший должных испытаний, да и к производству его много вопросов.
Аня борется. И очень нуждается в нашей поддержке и моральной, и, к сожалению, снова финансовой. Давайте не оставим ее в этой борьбе одной. Она не просила, а только благодарила много раз всех от своего имени.
Карточка Валерии, которой они пользуются вдвоём:
Anna Kachkina: 4276 0600 1829 5652 Качкина Валерия Светославовна Сбер
Привязана к +79373617090.
Теперь карты вроде блокируют при поступлении мелких переводов, тогда надо сообщение написать ? Типа "на лечение", "помощь", "благотворительность"? Слышала, что блокируют даже карточки родительского комитета по мелким сборам.
Она пыталась мне показать все чеки за лечение, что было проведено с июня, за это время, то одно, то другое, все валилось одна за другим. Все фонды местные, куда они обращались, отказали.
Спасибо огромное за помощь!
Если что не так написала, Аня подправит в комментариях.
Всем здоровья! Продолжение следует.