Вы когда-нибудь задумывались, каково это — принимать решение за которое осудят, назовут плохим родителем, но внутри ты точно знаешь:
-это единственно верный путь для твоего ребенка.
Именно через это проходят сейчас Колин Фаррелл и мать его старшего сына, Ким Борденейв.
- Их 21-летний сын Джеймс переезжает в специализированное учреждение с круглосуточным уходом.
В интернете это уже окрестили «ссылкой в интернат», а Фаррелла — «предателем».
Но давайте отложим эмоции и попробуем понять, что на самом деле стоит за этим тяжелым шагом.
Диагноз, который изменил все
С самого начала путь Джеймса был особенным. Колин не раз говорил, что поначалу принимал необычную спокойность сына за невероятную удачу.
«Джеймс был очень тихим ребёнком, он не плакал, вообще не издавал никаких звуков.
Я думал, что выиграл в лотерею самого спокойного ребёнка, который не будет меня будить по ночам, — делился актер в интервью.
Но я тогда ничего этого не знал. Он не достигал в своём развитии контрольных показателей. Он не мог сидеть. Ты его сажаешь, а он заваливается тут же на бок».
Год за годом семья потратила на поиски ответа. Врачи разводили руками, сначала говорили о ДЦП.
Лишь когда Джеймсу было около двух с половиной лет, новый врач обратил внимание на странные, ни с чем не связанные приступы смеха, которые начинались на ровном месте и так же внезапно прекращались.
Генетический анализ поставил точку:
- синдром Ангельмана. В народе его иногда называют синдромом «Петрушки» из-за характерных движений рук и частого проявления улыбки.
Первые вопросы Колина к врачу были не о том, «можно ли вылечить», а о самом главном:
«Сколько он проживет? Ему больно?»
Узнав, что боли почти нет, а жить Джеймс может столько же, сколько и любой здоровый человек, родители смогли выдохнуть и начать действовать.
Маленькие победы и огромная любовь
Жизнь с синдромом Ангельмана — это постоянная терапия, приступы эпилепсии (к счастью, у Джеймса их не было с 11 лет) и ежедневный труд. Но это и моменты чистой радости.
Одной из самых больших побед стали первые шаги Джеймса. Случилось это лишь в 4 года.
«Я никогда не забуду его первые шаги. Это было волшебство, — вспоминал Фаррелл.
Никогда не забуду выражение решительности и усилия на его лице, когда он шагал ко мне. Он сделал что-то вроде 6 шагов, и я разрыдался».
Именно Джеймс, по словам актера, стал для него главным стимулом завязать с алкоголем и вести более осмысленную жизнь.
Чтобы помогать другим, Колин основал благотворительный фонд, поддерживающий семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями.
Самое трудное решение: взгляд в будущее
Сейчас Джеймсу — 21. Он взрослый мужчина, нуждающийся в постоянной помощи в самых простых бытовых вещах.
И именно сейчас его родители приняли решение, которое многие не могут понять.
Речь не о том, что «стало сложно». Речь о трезвом и ответственном планировании жизни сына на десятилетия вперед.
«Больше всего я боюсь, что если со мной или мамой Джеймса что-нибудь случится, когда Джеймсу будет 30-40 лет, ему придётся отправиться в какое-то специальное учреждение.
И там не будет никого, кто будет навещать его и брать куда-нибудь в город», — объяснял свою позицию Колин.
Вот в чем суть.
Они с Ким выбирают место для Джеймса «сейчас», пока они живы и здоровы.
- Они могут лично оценить условия, познакомиться с персоналом, регулярно навещать его и сделать это место по-настоящему своим для сына.
- Они называют это «дать ему ощущение общности» — среду, где он будет не одинок.
«Так будет лучше. Это сложно, некоторые родители скажут: «Я хочу сам заботиться о своём ребёнке». И я уважаю это, — говорил Фаррелл.
Но я бы ужаснулся, если бы... Что, если завтра мне будет плохо с сердцем, и, не дай бог, мать Джеймса, Ким, попадёт в аварию и ее не станет — и тогда Джеймс останется один?»
Осуждать легко. Понимать — сложнее
Конечно, в соцсетях нашлись те, кто обвинил Фаррелла в двуличии и желании «сбросить обузу». Пишут, мол, могли бы и дома оставить, написать завещание, нанять сиделок.
- Но разве эти люди прожили 21 год в семье с особым ребенком?
- Разве они знают все нюансы состояния Джеймса, все скрытые риски и страхи его родителей?
Это решение далось им нелегко. Они шли к нему годами.
И это решение продиктовано не эгоизмом, а предельной, выстраданной любовью и ответственностью.
Желанием гарантировать своему сыну достойную жизнь даже тогда, когда родителей не станет рядом.
- Колин и Ким не сбрасывают с себя ответственность. Они переводят ее в другую, более устойчивую и долгосрочную форму.
И вместо осуждения они, как и любой родитель, принимающий тяжелое, но необходимое решение для своего ребенка, заслуживают если не одобрения, то уважения и понимания.