Болезнь и усугубление проблем с развитием
Положительная динамика сохранялась вплоть до августа 2022 г. Тогда, проведя бОльшую часть летнего времени на даче, мы ненадолго вернулись в город и подхватили очень неприятный вирус. Отлежав без сил почти десять дней, первые пять из которых с температурой 39+, мы попытались вновь вернуться к жизни и возобновить занятия. Сын был без сил, внимание не фокусировалось ни на чем, поведение снова испортилось.
Буквально в первые две недели сентября последовало повторное заражение. Без высоких температур, но с сильнейшим упадком сил. Результатом двух перенесенных за полтора месяца инфекций стала полная утрата «кабинетной» речи, истерики и отказ от занятий, неспособность выполнять даже те задания, которые были успешно отработаны и закреплены в течение последнего года.
На тот момент я сильно запаниковала и подключила к работе двух новых специалистов, другого нейропсихолога и дефектолога. Несмотря на их высокий профессионализм, результаты работы были минимальны. Ребенок был попросту неспособен к развитию из-за нерешенных проблем со здоровьем.
Обращение ещё к одному, уже «звездному» неврологу, за бешеный ценник никак не помогло в решении этой проблемы. Были назначены минимальные обследования, и врач, ознакомившись лишь с заключениями (на уровне: «Без патологий»), не просмотрев даже кривые ночного ЭЭГ, прописала курс лечения на следующие девять месяцев. Сам курс состоял из витаминов (D, B, Omega), препаратов, воздействующих на мозговое кровообращение, ноотропов.
В то же время у Артура появились новые неприятные симптомы. Ушла моторная ловкость, тело перекосило на левую сторону, цвет лица был бледным, аппетит очень плохой. Лечение, прописанное последним неврологом, не помогало. До кучи усилился рвотный рефлекс. Препараты могли быть проглочены с большим трудом, а их было очень много, буквально горсти. Как я позже поняла, она назначала такие горсти абсолютно всем без разбора, меняя в карточке лишь ФИО и дату рождения ребенка. К слову, в нашем случае она даже это сделала с ошибками.
Ненавижу все темы, связанные с остеопатами и их чудодейственными методиками, но пришлось обратиться и к ним. Один раз купились на рекомендации. За полгода результат был нулевой, суть походов к этому специалисту за бешенные деньги я так и не поняла, несмотря на восторги ближайшего окружения.
Вместе с тем, проблему с глотанием нужно было как-то решать, и, перебрав огромное количество остеопатов, расплодившихся в Москве и области с сумасшедшей скоростью, мы всё-таки нашли молодого невролога с дополнительной квалификацией, которая решила нашу проблему за два посещения. Если честно, я до сих пор удивлена результату. Проблема, тьфу-тьфу, не возвращается. Более того, с тех пор Артур стал с интересом пробовать разные виды пищи, чем занимается и по сей день. Как-будто врач разбудила вкусовые рецепторы.
Тогда же были сделаны ещё два завершающих курса Томатис, о чем я до сих пор очень жалею. Естественно, никаких результатов, кроме возросшей раздражительности мы не получили. Хотя, на тот момент, благодаря самовнушению, мне показалось, что что-то начало улучшаться. По факту же это было следствием добросовестной работы логопеда, но на осознание причинно-следственных связей в состоянии хронического стресса мне потребовалось очень много времени.
«Мутное» состояние сохранялось у Артура вплоть до марта 2023 года. Как следствие, за оставшийся год нам удалось (и то с большим трудом) лишь вернуть тот уровень, которого удалось достичь в прошлом году. Никаких новых, даже минимальных подвижек не произошло. Ребенку на тот момент уже было 6 лет и 7 месяцев, что, как понимаете, уже критично для дальнейшего развития речи.
Комиссия ПМПК
По рекомендации логопеда мы сходили на комиссию ПМПК, где мне добрые люди сказали, что «ждать тут нечего, вы и сами всё понимаете», и выписали направление в школу восьмого вида для обучения по первой адаптированной программе для ЛУО. Я, конечно, понимала, что дела плохи, но, что настолько, до конца не осознавала. В моей параллельной реальности ребенка должны были отправить в класс для детей с тяжелыми нарушениями речи. Это сейчас я знаю, что в моём городе их попросту нет. Либо ребенок незначительно отстаёт и идет обучаться по программе для детей с задержкой психологического развития (ЗПР), либо в школу восьмого вида. Третьего не просто не дано.
Естественно, ребенок не владеющий речью даже в минимально необходимых пределах, а, до кучи, ещё и понимающий речь в очень ограниченном количестве бытовых ситуаций, не может обучаться в обычной школе. В нашем городе для детей, не понимающих речь, не предусмотрены тьюторы, которые могли бы оказывать посильную помощь на уроках. В коррекционной школе отводится крайне мало времени на развитие именно речевых навыков. Я уже не говорю про понимание речи.
Таким образом, родители, которые не смогли вытащить своих детей на приемлемый уровень (ОНР3-4) до поступления в первый класс, вынуждены в дальнейшем продолжать тянуть эту лямку сами. Никакого содействия государство не оказывает. В этом я впоследствии убедилась, лично пообщавшись с педагогами и родителями детей, которые обучались там в начальной школе, когда ходила «на разведку» к дефектологу и специалисту по моторике в ПМПК.
Радужные перспективы, которые мне рисовала логопед ПМПК в процессе диагностики, не имели ничего общего с действительностью. По её словам, отдав своего ребенка в такую школу в 7 лет 1 месяц, я могу расслабиться и довериться местным педагогам, за профессионализм которых она буквально ручается. Вместе с тем, моторные и сенсорные алалики, попавшие туда, несмотря на активные старания родителей, посещение дополнительных занятий, лечение и т.п., так и не говорили, либо говорили на уровне ОНР1-2. Чтение (механическое) дети кое-как осваивали за первый год обучения, но, опять же, далеко не все, равно как и письмо.
Я сразу оговорюсь, что речь идет о детях с вторичными когнитивными нарушениями в виду отсутствия понимания речи и (или) обращенной речи. Это абсолютно адекватные дети, у которых сформированы учебное поведение, дисциплина, способность воспроизводить за педагогами необходимые действия (от конструирования по образцу до повторения и заучивания слов и предложений). По сути, всё время пребывания в школе эти дети были «на передержке», не усваивая никаких полезных навыков даже на самом примитивном уровне. Ощутимых успехов добивались дети, которые обучались по бОльшей части дома, с родителями и платными логопедами.
Попытки спихнуть ребенка в школу в семь лет я также не одобряю. Особенно, если речь идет о ребенке с нарушениями развития. Фразы вроде «ждать нечего» говорят лишь о низкой квалификации специалиста. Ждать всего «есть чего», кроме ситуаций, когда речь идет о детях с первичной умеренной и тяжелой умственной отсталостью. Тут уж следует умерить ожидания, касающиеся дозревания мозга, и работать по отлаженному коррекционному маршруту в собственном темпе.
От себя лишь добавлю, что даже с серьезными когнитивными нарушениями, в том числе связанными с генетическими заболеваниями многие дети отлично поддаются коррекции. Я наблюдала и наблюдаю за детьми с умеренной и тяжелой умственной отсталостью при нахождении в центре и в логопедическом чате. При грамотно построенной работе и при условии активного содействия родителей ребята прекрасно выполняют задания, научаются говорить, читать и писать, постепенно начинают интересоваться окружающим миром всё больше и больше. Я вижу, как меняется их взгляд, поведение, как растет потребность в коммуникации с другими детьми. Это поистине чудесно и очень мотивирует не опускать руки.
Человек – удивительное создание природы, и я очень уважаю специалистов, которые это понимают и не ставят крест на детях вне зависимости от их диагноза, возраста и предшествовавшего обращению пути.
Расставание со специалистами
Вернувшись в центр к своему логопеду и пообщавшись со специалистами, с которыми работала вне центра, я не получила поддержки в своем желании дать ребенку ещё один год на дозревание мозга, формирование навыков чтения, письма, работу над речью. Как оказалось, никаких надежд на выправление Артура они не питают, и, в силу возраста и уже испробованных методик, не знают, чем ещё нам помочь.
Единственное, руководитель центра предложила нам пятый курс Томатис, утверждая, что мальчику, который ходил с нами в центр, именно он помог заговорить. Я, конечно, не специалист, но сколько я наблюдала этого чудесного ребенка в коридорах, сколько слушала, как он работал на занятиях, никаких (вообще никаких) подвижек в развитии я так и не увидела. Мальчик, как общался писком, так и продолжил. От повторного курса мы отказались. Наше многолетнее сотрудничество было прекращено. Ребенок ушёл от логопеда с заключением: системное недоразвитие речи, ОНР 1-2, мутизм.
Несмотря на то, что мы попрощались далеко не на позитивной ноте. Я испытываю огромную благодарность ко всем специалистам, с которыми мы работали на протяжении этих лет. Все были достаточно компетентны и работали на совесть, стремясь не только заработать деньги, но и помочь.
Продолжение следует…