Двухэтапное голосование инициировал фонд «Важные люди», в нем приняли участие интернет-пользователи, врачи и семьи людей со СМА.
По инициативе фонда «Важные люди» в России появился официальный символ поддержки людей со спинальной мышечной атрофией.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором постепенно ослабевают и атрофируются мышцы всего организма. Фонд «Важные люди» с 2020 года оказывает помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями, создает систему поддержки, объединяя усилия врачей, государства и бизнеса.
Благодаря этой работе родилась идея символа: знака, который станет наглядным выражением участия и солидарности для семей, врачей, пациентских сообществ и благотворителей. Выбор проходил в два этапа: сначала было открытое онлайн-голосование. Около тысячи человек отдали голоса за понравившийся символ. Из пяти вариантов до финального голосования допущено было три символа: «Ландыш», «Человек, тянущийся вверх» и «Лестница–сердце».
Финальный выбор состоялся 1 августа в Москве на конференции в пространстве партнёра ВЭБ.РФ, посвящённой развитию помощи людям со СМА. В голосовании участвовали врачи федеральных центров, представители пациентских сообществ, благотворительных организаций и СМИ. По итогам двух раундов символом поддержки стал «Ландыш».
Ландыш — это знак невинности и нежности, но также упорства и стремления к жизни. Его цветки изначально клонятся к земле, как люди со СМА, но поднимаются вверх после опыления — как пациенты после лечения или вертикализации.
- Мы верим, что символ поможет сплотить людей вокруг общей цели, где важен каждый — и тот, кто нуждается в помощи, и тот, кто помогает.
Анастасия Байкина, основатель фонда «Важные люди», многодетная мама, воспитывающая приёмного ребёнка с диагнозом СМА.
Теперь символ смогут использовать семьи, врачи, пациентские сообщества, благотворительные фонды и все, кто хочет выразить участие и солидарность Эта инициатива не только объединяет людей вокруг поддержки людей с СМА, но и создаёт долгосрочную систему визуального и эмоционального участия.
- Для нас важно, чтобы этот символ жил не только на бумаге, но и в сердцах людей. Мы хотим, чтобы его использовали наши партнёры — фонды, пациентские организации, медицинские учреждения — в своих мероприятиях и коммуникациях. Только так он станет по-настоящему узнаваемым и наполнится смыслом, — подчеркнула управляющий директор фонда «Важные люди» Дарья Дубровина.
История вошла в число победителей конкурса «Это делают люди» от ДОБСТЕР.РФ в номинации «Сила инициативы». «Открытые НКО» были партнерами премии и вошли в число жюри конкурса.