Недавно нашла статью об этой болезни в пятьдесят слов, статья ни о чём. Но главное — комментарии, много откликов, пишут, что не страшно и не больно. Я с такими не согласна, потому что болею сама и знаю болезнь изнутри.
Первой заболела мама, ей было сорок. За год до этого умерла её мама, моя бабушка, стресс. Думаю, что это и стало толчком к проявлению заболевания. Маме стало тяжело ходить, она сама ходила по врачам, положили в больницу. Мама позвонила мне рано утром и сказала, что умирает, я, бросив годовалую дочку соседке, не помню, как домчалась до больницы. Мама встретила меня у дверей, сказала, что у неё неизлечимая болезнь, что скоро она сляжет и умрёт. Маме было сорок, умерла она в восемьдесят один год, три года передвигалась на коляске, последний год лежала, но была появилась ещё и онкология.
Когда маме поставили диагноз, то пригласили меня на проверку в далёких восьмидесятых годах, болезни тогда не обнаружили, я чувствовала себя замечательно.
Она пришла ко мне уже позже, в сорокалетнем возрасте, как и у мамы.
До этого был сильный стресс, с сотрясением мозга и травмой, нападение бандитов. Лежала в больнице, вылечилась, но через год после того случая я потянулась на антресоль, встала на цыпочки и не смогла удержаться, пальчики ног подвёрнулись, с тех пор началась моя борьба с болезнью. Сначала подёргивались мышцы ног на стопе, потом на голени, на бёдрах. Особенно ночью, как током, с тех пор я перестала спать ночами. Днём вроде не замечаешь за работой, а ночью как-будто постоянные судороги, при этом ноги не болят.
Со временем всё это прекратилось, но ходить стало тяжело, носок ноги провисает, приходится поднимать ногу высоко, чтобы не загребать носком. Ходьба походит на красивую поступь лошадки, когда она высоко поднимает ногу и выкидывает её вперёд. Обувь тоже не всякую наденешь, лодочки, шлёпанцы невозможно, спадывают с ноги. Ноги похудели, соответственно и обувь должны быть узкой и с узким голенищем, иначе похожа на кота в сапогах. Стоять при такой болезни невозможно, теряешь равновесие, вот идти можно, а встану, то сразу падаю, если опоры нет.
Надежды вылечиться нет, но жить надо, и есть поддерживающее лечение, один раз в год лежу в больнице, ничего особенного: витамины, массаж, лечебная физкультура. Пытаюсь ездить в санатории, если денег накоплю. Пользуюсь различными приспособлениями типа тутора и аппарата на ногу.
Прошло двадцать пять лет, как мне поставили этот диагноз, делала генетический анализ, болезнь наследственная. Сначала ходила с тростью, потом с костылями. Ходить было тяжело, даже ковёр уже препятствие, много раз падала, последний раз упала неудачно, сломала шейку бедра. Теперь пользуюсь коляской. Нет, если меня, как говорил Аркадий Райкин, прислонить к тёплой стенке, то я ещё ого-го, а вот без стенки ничто. Могу минут пять постоять с опорой, в остальном передвигаюсь на коляске.
Дочь во всём мне помогает, муж тоже. Но вот никогда он со мной никуда не ходит с коляской. Мне кажется, что ему стыдно и он меня стесняется, мне немного обидно, но стараюсь не обращать на это внимания.
Насколько могу, я продолжаю выполнять домашнюю работу, практически могу делать всё, даже в саду копаюсь, устаю, конечно. Но я борец по жизни, меня даже коляска не смущает. Езжу на отдых в Геленджик одна в пансионат для инвалидов, с дочкой летаем в Эмираты, люблю путешествовать, одна поездка заряжает меня энергией и надеждой на полгода.
Я постепенно приспосабливаюсь к тем условиям, которые мне даны на данный момент.
Страшно ли жить без надежды на выздоровление? Наверное, для всех по-разному. Как теория о стакане с водой, для кого-то наполовину пуст, а кому-то наполовину полный. Мне страшно, по сути это медленная смерть, которая потихоньку забирает у меня всё, что я когда-то умела и любила делать. Но Бог даёт мне жизнь, и, наверное, это не зря, он дал мне сил ухаживать за мамой, успеть понянчиться с самой лучшей девочкой на свете. Я могу общаться с дорогими для меня людьми, любоваться природой, слушать песни моих котов-хулиганов,
и даже изредка слетать на море, которое я так люблю, даже если заползаю и выползаю я из него на четвереньках. Жизнь прекрасна по-прежнему.