В Окружной клинической больнице Ханты-Мансийска прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки» при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Программа совместных патронажей действует с 2022 года и направлена на помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Основные цели патронажей – обучение врачей современным методам лечения редких генодерматозов, демонстрация работы экспертов из разных областей медицины и поддержка пациентов. С этой целью в Ханты-Мансийск приехала заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр» и эксперт фонда Виктория Шевченко.
– Мы регулярно осуществляем патронаж пациентов в регионах России, в том числе и в новых регионах. На мероприятии я выступала с лекцией на тему диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генными дерматозами, которых достаточно большое количество, – рассказала Виктория Шевченко. Эксперт подчеркнула, что не каждый врач сталкивается с такими пациентами. Но, когда это происходит, многие не знают, к кому обратиться за помощью. Фонд «Дети-бабочки» регулярно поддерживает врачей, решая эти вопросы. За годы его работы более 14 тысяч медицинских специалистов прошли обучение по генно-дерматозным заболеваниям.
Врачи из фонда и местные специалисты после лекций осмотрели 15 пациентов из Ханты-Мансийска, Сургутского, Нижневартовского и Нефтеюганского районов.
Одной из них была 8-летняя девочка Есения. После рождения у нее выявили простой ихтиоз. Мать девочки, Юлия Александровна, сразу заметила, что кожа ребенка шелушится. На пяточках Есении были глубокие трещины, а кожа на пальцах лопалась до крови. Оказалось, что у Есении слабые сосуды. Уже три года она сталкивается с сильными носовыми кровотечениями. В школу ходит с косметичкой, где лежат препараты для оказания первой помощи.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года помогает таким пациентам. В январе этого года президентский фонд «Круг добра» приобрел для детей из Югры лечебный препарат «Виджувек». Это средство значительно улучшило качество жизни маленьких пациентов.
Читать в источнике