Он никогда не трогал траву, не чувствовал дуновение ветра, не нюхал цветов и не пробовал воды из ручья. Его жизнь проходила за прозрачной стенкой — в стерильном пластиковом пузыре, где воздух очищался фильтрами, а каждый предмет перед попаданием внутрь проходил многочасовую стерилизацию.
Дэвид Филипп Веттер прожил всего двенадцать лет. Но эти двенадцать лет изменили представления врачей о генетических болезнях, этике экспериментов и о том, сколько стоит человеческая жизнь.
Надежда семьи Веттер
Супруги Дэвид Джозеф и Кэрол Энн Веттер жили в американском Хьюстоне, штат Техас. Они были типичной семьей среднего класса — верующие, уважаемые люди, растившие дочь Кэтрин. Когда в 1970 году Кэрол забеременела во второй раз, супруги мечтали о сыне-наследнике.
Роды прошли успешно, но вскоре врачи поставили страшный диагноз: у мальчика, названного Дэвидом Джозефом III, обнаружили тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД) — редкое генетическое заболевание, при котором организм не вырабатывает Т-лимфоциты, отвечающие за защиту от вирусов и бактерий. Любая инфекция становилась смертельной.
Младенец прожил всего семь месяцев. После вскрытия медики объяснили родителям, что дефект вилочковой железы (тимуса) был наследственным. Вероятность того, что следующий сын унаследует ту же мутацию, составляла 50 %.
Но Кэрол и Дэвид не оставили надежды. Они верили, что смогут подарить миру здорового мальчика — и себе шанс исцелить старую рану.
Эксперимент надежды
Перед третьей беременностью Кэрол обратилась к врачам из медицинского колледжа Бейлора. Команда специалистов — Джон Монтгомери, Рафаэл Уилсон и Мэри Энн Саут — предложили супругам рискованный, но кажущийся спасительным план.
Если новый ребенок родится с ТКИД, его сразу поместят в стерильный изолятор, чтобы защитить от микробов, а затем пересадят костный мозг его сестры. Успешная операция могла бы полностью восстановить иммунитет мальчика.
Родители согласились. Они верили врачам — и верили Богу.
Рождение в изоляции
21 сентября 1971 года, в больнице Святого Луки в Хьюстоне, на свет появился Дэвид Филипп Веттер. Его извлекли путем кесарева сечения и уже через десять секунд поместили в прозрачный стерильный бокс. Внутри поддерживалась среда, полностью очищенная от бактерий. Даже священник, крестивший новорожденного, использовал «обеззараженную святую воду».
План врачей быстро рухнул: анализы показали, что сестра Кэтрин не подходит в качестве донора костного мозга.
Вытащить ребенка из стерильной капсулы означало обречь его на мгновенную смерть. Оставалось одно — ждать. Врачи надеялись, что наука продвинется и появится шанс спасти мальчика позже.
Так началась жизнь Дэвида в пластиковом мире.
Жизнь под куполом
Первое время мальчик жил в больничном боксе, позже родители обустроили такой же «пузырь» дома. Внутри все было продумано: фильтры, подача воздуха, система перчаток для ухода, специальная обработка пищи и игрушек.
Каждая вещь, попадавшая к мальчику, проходила стерилизацию горячим газом этилена оксида и должна была вылежаться две недели, чтобы испарились токсичные пары.
Дэвид рос любознательным ребенком. Он читал книги, смотрел телевизор, общался с соседскими детьми через пластиковую стенку.
Когда ему было четыре года, он случайно нашел шприц и проткнул оболочку своего пузыря. Инцидент быстро устранили, но именно тогда родители объяснили сыну, почему он не может выйти наружу. После этого у мальчика началась мизофобия — навязчивый страх микробов.
С возрастом он все яснее осознавал свое отличие от других. Он видел фотографии других детей, знал, что где-то есть мир, недоступный ему. Иногда впадал в отчаяние, иногда злился, но чаще просто мечтал:
«Когда-нибудь я выйду отсюда».
Ребенок-звезда
История мальчика в пузыре быстро стала мировой сенсацией. Его показывали по телевидению, писали газеты, в больницу приходили знаменитости.
Астронавты NASA разработали для Дэвида специальный детский скафандр, позволявший ему впервые выйти наружу. Мальчик совершил несколько коротких прогулок — и впервые в жизни почувствовал прикосновение матери. Но страх микробов не отпускал его: он надевал скафандр лишь семь раз, а позже отказался совсем.
Интерес к Дэвиду не угасал, но за яркими заголовками скрывалась личная драма. Он понимал, что живет не ради себя, а ради науки. Родители старались дать ему все, что могли, но мальчик часто говорил, что «не чувствует себя настоящим».
Между жизнью и экспериментом
К 1980-м годам проект «мальчика в пузыре» вызывал все больше споров. Медицинское сообщество обсуждало: где проходит грань между спасением ребёнка и экспериментом над ним?
На его содержание государство потратило более 1,3 миллиона долларов, а перспективы лечения оставались туманными. Этический комитет в 1975 году признал ситуацию спорной, но эксперимент продолжился.
С возрастом Дэвид становился все более замкнутым и тревожным. Он осознавал свою изоляцию, страдал от бессонницы и вспышек ярости. Но при этом сохранял необычайную силу духа и чувство юмора.
«Он был мужественным, терпеливым и все понимал», — вспоминали врачи.
Последний шанс
Когда мальчику исполнилось 12 лет, врачи решились на новую попытку пересадки костного мозга от сестры Кэтрин. К этому времени трансплантология шагнула вперед, и специалисты верили, что теперь операция пройдет успешно.
23 октября 1983 года процедуру провели прямо в стерильной камере. Первые недели все шло хорошо. Дэвид наконец покинул пузырь — впервые за 12 лет он смог обнять мать.
Но вскоре начались осложнения: высокая температура, рвота, внутренние кровотечения. Анализы показали, что вместе с донорским материалом мальчику передался вирус Эпштейна–Барр, который у сестры был в «спящей» форме.
У пациента без иммунитета вирус вызвал стремительное развитие лимфомы — множественных опухолей.
22 февраля 1984 года Дэвид Филипп Веттер умер. Ему было двенадцать.
После пузыря
Смерть мальчика потрясла весь мир. Его история стала предметом споров о границах медицины и родительского права на риск.
Однако именно благодаря трагическому опыту Дэвида врачи сделали важнейшие открытия, например, разработали новые методы проверки донорского материала.
Вскоре после его смерти выживаемость детей с ТКИД резко выросла. Медики научились лечить иммунодефицит внутриутробно, используя пуповинную кровь, богатую стволовыми клетками. Сегодня пересадка костного мозга полностью излечивает большинство подобных пациентов — и никто из них не живет больше в пузыре.
Мать мальчика, Кэрол Энн Веттер, спустя годы сказала:
«Как родители больного ребенка, единственное, что мы могли контролировать – это следить за тем, чтобы Дэвид получал наилучшую возможную помощь. Мы доверяли нашим врачам. Мы были благодарны за пузырь; пузырь был единственным доступным вариантом лечения для Дэвида в то время. Если бы не пузырь, мы бы не знали его в течение 12 лет».
Недавно мы рассказывали историю, как мужчина не оставил парализованную жену и обрел новую любовь - читать.