Друзья,всем привет✋👋
Как и обещала в своей предыдущей статье, написала такое краткое руководство для родителей,чьи детки болеют ЮРА.
Но говорю сразу, я не врач и не эксперт, а лишь мама такого ребёнка. И это чисто моё мнение и данные рекомендации.
Ревматоидный артрит у детей (ЮРА, или идиопатический ювенильный артрит (ИЮА)— это аутоиммунное заболевание, при котором организм по ошибке атакует свои собственные клетки и ткани.Ювенильным ревматоидным артритом заболевают от 2 до 16 человек на 100 тысяч детей до 16 лет. Это одно из самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которые бывают у детей. Девочки болеют чаще.Не буду опять повторять, что, от чего и почему, кому интересно можно всё прочитать в предыдущих статьях.
‼️Важно‼️
Часто симптомы ревматоидного артрита не видны со стороны. При этом дети с таким заболеванием могут чувствовать себя очень плохо, страдая от боли, скованности суставов и постоянной усталости.
Важно понимать, что усталость при ревматоидном артрите может быть такой же сильной и причиняющей дискомфорт, как боль. Иммунная система перегружена и борется сама с собой, хроническое воспаление вызывает особый тип усталости, которая не проходит даже после сна или длительного отдыха.
Куда обратиться, если вы подозреваете у вашего ребенка ревматоидный артрит?
При любых признаках ЮРА как можно скорее обратитесь к педиатру. Он проведет осмотр и при необходимости направит ребенка к детскому ревматологу. А врач-ревматолог сможет установить точный диагноз и назначить терапию.
Но именно в нашем случае, педиатр нам не помог, и в нашем городе нет детских врачей-ревматологов.Пока мы не попали в стационар, диагноза как такового не было.А точный диагноз и терапию нам назначили только спустя энное количество месяцев.Почему так? Потому что умного и адекватного врача, ещё как оказалось надо поискать. Но мы слава Богу нашли нашу Марию Николаевну🙏
Как проводится диагностика?
Чтобы поставить диагноз,врачу-ревматологу нужно исследовать признаки заболевания комплексно.Врач осмотрит ребенка, расспросит его о самочувствии и узнает у родителей анамнез, а также назначит ряд лабораторно-инструментальных обследований, среди которых:
📍лабораторные исследования крови (общеклинический и биохимический анализы, иммунологические тесты и другие);
📍общеклинический анализ мочи;
📍рентгенографическое исследование органов грудной клетки;
📍ультразвуковое сканирование брюшной полости, почек, сердца;
📍электрокардиография;
📍рентгенография суставов;
📍КТ и МРТ;
📍Также при подозрении на ЮРА ребенку обязательно нужно посетить детского офтальмолога, так как заболевание часто поражает глаза.Лично Дима посещает врача-офтальмолога один раз в три месяца.
В зависимости от конкретного случая врач может расширить список диагностических методик.
Как Диме первый раз делали МРТ суставов лучше не вспоминать 😣только 40 минут врач его уговаривал лечь, но уговорил. Ребёнку 3,5 года и он сам лежит в этой трубе, под завывания и стук магнита - 40!!! минут. Предложили конечно сделать седацию, но я отказалась, и так всего очень много на него навалилось.Я наверное пока он делал МРТ последние килограммы растеряла 🤦♀️ Да, и на минуточку, я взрослая тётя, до сих пор не могу сделать МРТ себе, я туда заезжаю и ору, чтобы меня обратно вытащили, было две попытки, но всё безуспешно. Да, вот такая я трусиха 😒
Как рассказать ребенку о диагнозе?
Прежде всего, не скрывайте правду. Многие родители не хотят рассказывать правду о диагнозе своему ребёнку, так как боятся нанести психологическую травму. Но дети, которым не рассказывают, что происходит на самом деле, очень точно считывают эмоции родителей. Из-за недостатка информации они находятся в постоянном стрессе, часто испытывают еще бóльшую тревогу и представляют себе самое худшее. Поэтому обязательно расскажите ребёнку, что с ним происходит: четко назовите диагноз и объясните, что он означает.Конечно же учитывайте возраст своего ребёнка.
Детям разного возраста информация о заболевании нужна в разном объеме. Малышам до трех лет важно, чтобы родители просто были рядом и поддерживали их. Детям постарше нужно объяснить какие-то нюансы лечения: что иногда лечение бывает неприятным и что нужно потерпеть, чтобы стать здоровее. Школьникам лучше рассказывать о заболевании и лечении максимально подробно и отвечать на все интересующие их вопросы.
Учитывая возраст ребёнка, поговорите о процессе лечения, о различных процедурах, о лекарствах и их возможных побочных эффектах. Объясните, как заболевание может повлиять на режим дня, состояние здоровья и внешний вид ребёнка. Обладая информацией, дети лучше справляются с болезнью и легче соглашаются принимать препараты и проходить процедуры.
Проверено на нашем собственном опыте👆Дима очень хорошо ориентируется в своём диагнозе,знает на каких он препаратах и в какой дозировке они нужны.Знает все побочные эффекты,а они к сожалению есть😔Знает какие показатели крови нужно смотреть раз в месяц, чтобы держать всё под контролем.
Какие проблемы могут возникнуть у ребенка в школе и как минимизировать их?
У детей с ЮРА часто возникают проблемы в школе. Боль в суставах и скованность усиливаются по утрам, поэтому дети могут часто опаздывать или пропускать школьные занятия. Из-за боли школьники иногда не могут присоединиться к урокам физкультуры. Лично у Димы полное освобождение от физкультуры,на которую он всё же ходит.У нас договорённость с учителем под мою ответственность,что по минимуму делает упражнения,так как лично с ним(как это действительно положено)заниматься никто не будет.
Многим детям с ювенильным ревматоидным артритом может быть трудно даже просто носить с собой учебники в школу или писать в тетради.У Димы по рекомендации врача-ревматолога и ортопеда два комплекта учебников.Один комплект дома,другой в классе. В рюкзаке он носит только тетради и пенал.Из-за больничных дети с ЮРА иногда пропускают много школьных занятий, и поэтому им бывает сложнее справиться с учебной программой.
🖍Из-за всего вышеперечисленного очень важно, чтобы родители поговорили с учителями своего ребёнка, а также со школьной администрацией. Тогда с большей вероятностью ребенок с ЮРА получит поддержку и понимание в стенах школы. Объясните учителям состояние ребёнка, расскажите об ограничениях, которые накладывает болезнь, и попросите об индивидуальном подходе к ребёнку, где это возможно(у нас третий класс, и каждый, год новый учитель. Приходится конечно каждый раз объяснять и рассказывать по-новому, что лично для меня очень напряжно 😏).
Например:
📌Возможность альтернативных способов проверки знаний ребёнка. Например, если у ребёнка болит рука от письма, позволить ему отвечать иногда устно.
📌Индивидуальный подход на уроках физкультуры с более щадящим комплексом активностей.
📌Более внимательное отношение к риску травли ребёнка среди сверстников.
📌Более снисходительное отношение к утренним опозданиям.
📌Возможность продублировать набор учебников: ребенку с ЮРА может быть очень тяжело каждый день носить комплект книг из дома.
Как помочь ребенку справиться психологически.
Беспокойство по поводу адаптации, необходимость принимать лекарства, ограниченность в естественном движении, жизнь с непредсказуемой болью и чувство потери контроля над своим телом — причины, по которым дети и подростки с ювенильным артритом могут испытывать разные психологические проблемы.
Чтобы помочь ребёнку справляться с мыслью о своей болезни и принять её, нужно:
❗Поощрять его активную роль во время посещения врачей или прохождения процедур.
❗Говорить дома на том же языке, что и во время визитов к врачу. Это поможет ребёнку лучше понять свое заболевание и терминологию, которая с ним связана.
❗Задавать открытые вопросы, когда спрашиваете, как ребёнок себя чувствует и что вы можете сделать, чтобы помочь.Самое важное, что Вы можете сделать, — это говорить с ребёнком. Не оставлять его одного со своими сложными чувствами.
Позаботьтесь о себе.
В заботе о ребенке с ЮРА многим родителям кажется единственно верным сфокусироваться только на нём. А свои желания и потребности — игнорировать. Но Вам нужны душевные и физические силы, чтобы давать достаточно поддержки ребёнку. Если Вы не отдыхаете и не занимаетесь тем, что любите, рано или поздно Вы столкнëтесь с сильным стрессом, эмоциональным выгоранием и опустошением. Поэтому старайтесь позаботиться о себе: питаться полноценно, достаточно спать, чаще гулять и заниматься спортом.
В заключение хочу сказать:помните, Вы с этой проблемой не одни. Старайтесь не упускать возможность познакомиться с другими семьями, которые столкнулись с таким же заболеванием. Общение с другими людьми в похожей ситуации не только помогает Вашему ребёнку нормализовать свой опыт, но и помогает Вам как родителю получать обратную связь и подтверждение своих проблем и чувств.
Всем добра и до новых встреч🤗