⚠️ Важно: Данный текст основан исключительно на моём опыте жизни с рассеянным склерозом. Он создан с информационной и поддерживающей целью и не содержит намерения кого-либо задеть, оскорбить или унизить. Это не медицинская рекомендация — любые решения о здоровье необходимо принимать вместе с квалифицированным специалистом.
Чем я с вами поделюсь?
О моём личном опыте жизни с рассеянным склерозом — от первых симптомов и поиска диагноза до выбора и смены ПИТРС («Интерферон бета-1b», глатирамера ацетат/«Тимексон», кладрибин/«Мавенклад»). Пишу о первых сигналах РС и поиске центров помощи, врачебных ошибках, подготовке к госпитализации и опыте пульс-терапии, текущей терапии ПИТРС, повседневной адаптации, управлении симптомами и психоэмоциональных аспектах принятия неожиданных проявлений заболевания. Главный мотив — помочь каждому, кто проходит через то же, создать для себя «safe space», принять непредсказуемость болезни, сохранить качество жизни. Текст содержит личные переживания, которые я сознательно оставляю, поскольку они —часть моей истории, и, возможно, именно в них кто-то найдёт поддержку.
Кому мой опыт может быть полезен?
Тем, кто только столкнулся с диагнозом «рассеянный склероз» (далее — РС); близким и друзьям пациентов, чтобы лучше понять состояние человека с этим заболеванием; врачам, психологам и т.д. — как возможность взглянуть на болезнь с точки зрения пациента. Место действия описанного ниже — г. Москва, Россия. Сказанное мной ни в коем случае не заменяет консультацию специалистов, но помогает сориентироваться, уменьшить тревогу и почувствовать, что вы не одни. То, что выделено синим цветом — гиперссылки, можете перейти по ним и ознакомиться с излагаемой информацией.
Толчком к написанию подобной статьи стал случай, на который я наткнулась в новостях. Сообщалось о 110-летней женщине из Нижегородской области, которая потерялась, а спустя несколько дней была найдена. В новостных группах в Telegram её отличительной чертой назвали «рассеянный склероз». История завершилась благополучно — бабушку нашли благодаря спасателям. Её возраст — особенно на фоне такого диагноза — стал источником вдохновения для многих. Но, как выяснилось позже, произошла путаница: авторы публикаций перепутали рассеянный склероз с так называемым «возрастным склерозом» (термином, употребляемым в быту) — деменцией, которая в массовом сознании воспринимается как единственный возможный «склероз». Этот эпизод — красноречивый пример того, насколько искажёнными остаются общественные представления о болезни, с которой я живу, — и именно он побудил меня поделиться своим опытом.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система повреждает защитную оболочку нервных волокон и нарушает передачу сигналов из головного мозга к различным системам организма. В результате появляются характерные симптомы — от онемения конечностей и нарушений зрения до проблем с координацией, речью и другими функциями. Заболевание у разных людей протекает по-разному. Лекарств от рассеянного склероза пока нет, но разработаны методы терапии, которые помогают восстанавливаться после обострений, уменьшать проявления болезни и замедлять её прогрессирование.
Очаги рассеянного склероза – это участки разрушения миелиновой оболочки нервных волокон (демиелинизирующие бляшки) в центральной нервной системе (ЦНС), чаще всего расположенные в белом веществе мозга и спинного мозга, вокруг желудочков, зрительных нервов, мозолистого тела и мозжечка.
⚠️ Важно: онемение не всегда означает РС, а каждый очаг — его проявление. Не ставьте себе диагнозы заочно.
Ну-с что, начнём?…
Словосочетание «рассеянный склероз» я впервые услышала 8 мая 2024 года — за два дня до дня рождения. Хорошо помню этот момент: солнечная погода внезапно сменилась снегом, я достала телефон, чтобы заснять это, и тут ко мне подошёл лаборант в Бурденко с результатами МРТ (магнитно-резонансная томография) и произнес четыре магических слова: «Есть подозрение на РС». Я пожала плечами и не сразу взяла заключение — нужно было доснять видео. Но что-то в его взгляде меня насторожило: выглядел он встревоженным.
Я не испугалась — решила, что это может быть последствие COVID-19, с которым уже сталкивалась. Повернувшись к нему, уверенно заявила: «Ну да, заметила, что стала дольше запоминать разную информацию — как и после болезни в пандемию. Я уже дама пожилая… Ну да, 31 год же!». И улыбнулась: наконец-то ответ получен. «Типичное заблуждение», — услышала я в ответ.
«Так, если это склероз… Где-то я это уже слышала. Если это не про память, то это как у Стивена Хокинга?» — спросила я у него. И снова услышала возражение.
Я не знаю, в моей голове в категории «неизлечимо и с мучительными последствиями» был в списке только «онкология».
— Но это же опухоль мозга, верно?
Молодой человек уверенно отклонил и эту версию и настоятельно порекомендовал обратиться за консультацией в любой Центр РС. А я решила больше не дарить себе на день рождения МРТ-исследования...
Где и как найти Центр РС?
- Например, информацию по России можно найти тут: Центры рассеянного склероза; по Москве и Московской области здесь: Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (поддержка пациентов, консультации специалистов, группы взаимопомощи, реабилитационные программы и пр.);
- Обычно неврологи в поликлинике по месту прикрепления могут подсказать, куда обращаться в вашем районе.
Мне кажется разумным сначала проконсультироваться с неврологом по месту прикрепления — он подскажет, куда именно можно обратиться. Это важно, потому что если диагноз подтвердится, лекарственную терапию вы будете получать через государственный МОРС (Межокружное отделение по рассеянному склерозу) по месту жительства. «Государственный МОРС» — это, как правило, кабинет при государственной больнице, а не отдельный центр. При желании вы можете обратиться в другой кабинет МОРС — не по месту жительства — или в любой частный Центр (это уже не кабинет, а полноценная медицинская организация) рассеянного склероза (например, в Москве их несколько, как мне известно), но в обоих случаях на платной основе.
Не буду пока вдаваться в подробности, но по-настоящему я поняла, что это за болезнь, только позже. Однако было очевидно одно: она давно подавала сигналы — например, онемениями. Но их неизменно объясняли (и с таким подходом сталкивалась не только я…) шейным остеохондрозом. Врачи говорили, что около 60% населения развитых стран в той или иной степени страдают от его проявлений. Поэтому я особо не задумывалась. Это выглядело так: «Онемела нога на месяц? Ну и ладно. Работа важнее! Пройдёт само».
И, как ни странно, проходило.
Новая реальность
После разговора с лаборантом я обратилась за консультацией в несколько медицинских центров. Кто-то советовал просто понаблюдать за собой в течение шести месяцев, кто-то — в течение года. Один врач с полной уверенностью заявил, что у меня точно нет рассеянного склероза и я сама себе это «придумала», а вместо этого лучше заняла бы очередь в роддом (часики-то тикают). Ни один из них толком не всматривался в мои МРТ-снимки, никто не предложил сделать повторное исследование с контрастом. И все они ошиблись. Как я понимаю, способность распознавать и интерпретировать сигналы этой болезни и навык подбора и ведения поддерживающей терапии — это два разных, не всегда связанных между собой умения. Настоящее мастерство — в способности собрать это воедино.
Спустя несколько недель я потеряла зрение на один глаз — по крайней мере, так это ощущалось. Оно начало стремительно падать, начиная с вечера 30 мая. Подчеркну: ничего не предвещало перемен, не было каких-либо из ряда вон выходящих стрессовых ситуаций. После рабочего дня я смотрела видео по социологии — и вдруг лицо лектора стало «расплываться» по экрану. Я удивилась, но решила, что это просто усталость, и потянулась за очками.
На следующее утро я проснулась — и обнаружила, что левый глаз совсем не видит. Кто бы мог подумать, что последнее, что я увижу им, окажется лекция НИУ ВШЭ по социологии образования? В каком-то смысле это символично: мой глаз до последнего оставался верен академическому миру.
Любопытно, но онемения «били» меня всю жизнь преимущественно по левой стороне. Знаю тех, кого «ударяет» только по правой — видимо, «выбирается» какая-то одна сторона. Научных объяснений этому явлению в рамках доказательной медицины пока нет, а комментарии на форумах о «психосоматике и прочих причинах» я в расчёт не беру.
Вспоминая прошлые ситуации, понимаю, что и с правой стороны у меня тоже случалось что-то странное. Ежечасно случался резкий спазм половины тела — от шеи до пят, который мог возникнуть в любой момент и держаться несколько минут. Через месяц всё прошло само, тогда я не обратилась к врачам. Ну шейный остеохондроз же, «очевидно»…
В этот раз я поступила так же — несколько дней откладывала визит к врачу. Ранее мне уже говорили, что онемение, в том числе лица, может быть связано с переохлаждением. И как назло, буквально на днях я нарушила собственное правило — не сидеть под кондиционером. Всё выглядело логично. Казалось, отец всегда предупреждал меня: будь осторожнее с этим. Ну вот, досиделась!
Раньше такие онемения постепенно проходили сами собой. Но на этот раз всё было иначе: с каждым днём становилось только хуже. Всего за три дня моё зрение снизилось до состояния, которое было трудно описать. На каждом приёме у офтальмологов я пыталась объяснить, что я вижу, чтобы помочь и им, и себе, — но получалось, видимо, не очень удачно.
Врачи говорили: «Раз вы различаете очертания пальцев, это не полная слепота». Но, на мой взгляд, это и была она, так как я не совсем понимала, как иначе донести то, что я ощущаю. Я могла различить только два пальца офтальмолога — и то лишь в тот момент, когда он едва не выколол ими мне глаз.
И я нашла наиболее точную метафору. Она может быть полезна тем, кто позже захочет объяснить своё состояние врачам или близким. Представьте: вы смотрите сквозь прозрачный фасовочный пакет — как для продуктов и прочего. Только он скомкан. Что-то видно, но как бы и нет. Вот примерно так это выглядело (спойлер — и выглядит до сих пор) (смотрите фото ниже).
А что, собственно говоря, случилось?
Так проявился ретробульбарный неврит. При этом у меня не было боли — ни под бровью, ни при движении глаз, хотя именно этот симптом многие описывают. Врачи говорили, что это «дебют РС» и добавляли: «Примерно в таком возрасте — около тридцати лет — болезнь чаще всего впервые заявляет о себе у женщин». Я до конца не понимаю, почему именно этот эпизод называют «дебютом»: ведь и до него у меня были яркие и значимые симптомы, которые длились от нескольких месяцев до полугода. Возможно, его так обозначили потому что меня после этого случая наконец-то должны были направить на МРТ с контрастом? Но нет — тогда этого не произошло.
Замкнутый круг: офтальмологи рекомендовали обратиться к неврологам, неврологи — к офтальмологам
Получив направление на экстренную госпитализацию спустя полторы недели после случившегося, я так и не осталась в больнице. Врач, принимавший решение, посмотрел мои снимки МРТ — без контраста, сделанные ещё месяц назад, — и без колебаний заключил: «Это не похоже на рассеянный склероз. Серьёзных проблем я не вижу. В проведении исследования с контрастом нет необходимости!». Казалось бы, зрение потеряла я, а проблем не увидел он. И на этом всё закончилось.
Надо сказать, год спустя, когда случилось второе обострение, я снова оказалась перед ним. Представьте, каково это — вновь попасть к врачу, который однажды уже не сумел верно оценить масштаб происходящего с вашим организмом и допустил ошибку. И во второй раз он снова отказывается направить меня на полноценное МРТ — не только головного мозга, но и шеи, и с контрастом, объясняя, что нет признаков обострения. Только после того как я прямо напомнила ему о его предыдущем «провале», он нехотя взял телефон и договорился о нормальном обследовании. Почему так? Почему для того, чтобы врач наконец начал что-то делать, нужно переходить на жёсткий тон? Его ошибки я пытаюсь для себя объяснить так: не каждый случай рассеянного склероза можно легко и сразу распознать. Возможно, другим людям он помогает успешно и оказывает вовремя первую помощь. А со мной всё складывалось исключительно «из-под палки». Оправдываю ли я его сейчас или просто пытаюсь найти рациональное зерно — оставлю этот вопрос открытым.
Вернёмся к тем событиям. Для понимания моих решений позвольте ещё раз уточнить: я абсолютно не представляла, с чем имела дело, и совершенно искренне считала, что если бы моей жизни угрожала опасность, её бы точно никто не пропустил из представителей здравоохранения. Да-да... не смейтесь. Прочитав несколько статей, я решила взять дело в свои руки. И... вновь обратиться к офтальмологу, поскольку, как мне тогда сказали, проблема была «офтальмологическая», я обратилась к соответствующим специалистам. И только один офтальмолог-хирург — самый молодой из всех специалистов, к которым я обращалась, без степеней и званий (камень в огород эйджистов) — удивился длительности отсутствию какой-либо терапии, и предложил госпитализировать меня в свое отделение.
Когда прошло уже три недели от пропажи зрения, и оно так и не возвращалось, после серии инъекций «Дипроспана» (под глаз и даже прямо в глаз), уколов «Дексаметазона» и капельниц с этим же препаратом в высоких дозах, именно он направил меня на МРТ с контрастом головного мозга и шейного отдела, чтобы удостовериться, есть ли очаги в шейном отделе: для него это стало бы прямым сигналом, что речь идёт именно о рассеянном склерозе, и тогда он смог бы подсказать, что делать дальше. Ведь на тот момент неврологи отправляли меня к офтальмологам, а офтальмологи — обратно к неврологам, и я оказалась в замкнутом круге равнодушия и бесконечного перекладывания ответственности.
Между прочим, не стесняйтесь просить гипоаллергенный контраст — на всякий случай, если у вас были какие-то аллергические реакции на йод.
Итог был таков: именно он поставил точку в моём диагнозе. Это оказался рассеянный склероз. Мне срочно требовалось попасть именно в неврологическое отделение.
Должна сказать, что не у всех зрение уходит безвозвратно. У многих оно возвращается и без приёма каких-либо препаратов. От чего это зависит? Да кто его знает. Я знаю тех, кто уверен, что им помогло вернуть зрение… промывание глаз ватными дисками с ромашкой. Пусть так. А может, и правда так…
Если вы думаете, что после этой неурядицы и информационного хаоса я встала на тропу получения грамотной и системной информации от докторов, то ошибаетесь. Все это время меня не отпускала мысль: «Если подобное происходит в Москве, то что творится в регионах?».
Должна отметить роль «случая» в своей истории.
Во-первых, компетентный офтальмолог появился в моей жизни буквально случайно. Когда-то где-то кто-то поделился историей о блестяще проведённой им операции. И именно тогда, в самый подходящий момент, из старой записной книжки выпал листок с его номером. Так что диагноз РС в первую очередь поставил мне не невролог, а именно он. Ему очень хотелось докопаться до сути: почему препараты, которые должны были хоть немного помогать, не дают никакого эффекта? И он взял всё в свои руки, начал разбираться через собственные каналы и контакты.
Во-вторых, в моей истории неожиданную, но ключевую роль сыграла… турагент. Предстоящая поездка была назначена задолго до всех этих событий, и я, сомневаясь, смогу ли отправиться в нее в моем состоянии, упомянула ей об этом. Тогда выяснилось, что её знакомый с подросткового возраста живёт с диагнозом рассеянный склероз, дебютировавшим (т.е., в отличие от меня, его случай фактически был первым столкновением с РС.) потерей зрения. К нему я обратилась не сразу, а лишь после разговора с офтальмологом, ведь до этого врачи продолжали сомневаться в диагнозе. И вновь в противоположность моей истории: он сразу попал к нужным специалистам в НИИ неврологии и поделился со мной своим опытом, за что я ему искренне благодарна. Именно он рассказал о существовании «Шестого неврологического отделения» — отделения рассеянного склероза в НИИ неврологии, где мне была проведена пульс-терапия метилпреднизалоном.
О врачах: к кому же обратиться?
Как вы понимаете, в рамках одной статьи невозможно уместить весь мой богатый опыт общения с представителями здравоохранения: я обращалась за консультациями — очно и онлайн — как к специалистам, работающим в России, так и за её пределами, как в государственном, так и на частном секторах...
Мне удалось найти докторов, к чьему мнению я в какой-то мере прислушиваюсь, но, честно говоря, я не вижу смысла кого-либо одного рекомендовать. По моим наблюдениям, один и тот же врач может помочь одному пациенту встать с инвалидной коляски, а другого — наоборот, довести до неё. То, что работает в моей истории, совершенно не обязательно поможет вам. Поэтому, во-первых, важен тот самый match между пациентом и врачом, а во-вторых, лучше консультироваться с несколькими докторами: особенно если они представляют разные научные школы, но сходятся во мнении относительно вашей терапии.
Зато о чём я могу сказать точно — мой опыт позволил мне чётко очертить портреты тех специалистов, к которым лучше не обращаться вовсе. А если уж вы оказались в их цепких руках — бегите. Начнём:
→ ✖ Врач-вестник апокалипсиса. Две минуты изучает принесённую тобой папку с документами — и сразу приговор: «Ну, через три года Вы будете в инвалидной коляске». Ни уточнения симптомов, ни анализа динамики болезни. Показать МРТ-снимки? На следующей консультации Всевидящее Око Мастера над Нейронами готово заняться этим вопросом — оплата на кассе. Только... позже другой врач назначает обследования — и оказывается, что новых очагов вовсе нет.
→ ✖ Врач-обесцениватель. Приходишь с жалобами на головокружение, слабость, онемение, а встречаешься со скепсисом. Любая попытка описать ухудшение самочувствия сопровождается молниеносной реакцией: «Вам бы к психотерапевту», «Вы сами себе всё придумали», «Не драматизируйте». Ранняя диагностика? Нет, он не в курсе. В итоге больше времени и сил уходит на борьбу за право быть услышанным, чем на лечение. Никогда не возвращайтесь к тем, кто обесценивает боль.
→ ✖ Врач-целитель в десятом поколении. Начинает приём с беседы о биоэнергетике, целительных потоках и лунных циклах. В качестве терапии — «заряженная на успех» вода и, конечно, «камень, который вытянет болезнь», желательно купленный именно у него или у проверенных «знакомых мастеров». И всё это под прикрытием учёной степени и солидного звания. В конце обязательно предложат «медитативные курсы» — для полного погружения в «целительные потоки». Здесь уместен анекдот: «Кто первый надел халат, тот и доктор».
→ ✖ Врач, который спешит самоутвердиться. Вместо диалога — поток диагнозов и сложной медицинской терминологии в течение первых 10 минут от всего приема для демонстрации собственной значимости. Что-то понимать тебе и не требуется: в его картине мира ты — «непосвящённый», которому положено лишь кивать. Тебя как будто и нет: взгляд врача прикован к монитору, а время, которое могло бы уйти на анализ твоего состояния, тратится на механическое заполнение отчётности. Приём превращается в формальность. Задать вопрос невозможно — протокол терапии подобран задолго до твоего появления в этом кабинете, разумеется, без учёта твоих индивидуальных особенностей и потребностей. Решение приняли ещё до твоего рождения. Тебя и в помине не было, а он уже рассказывал о твоём клиническом случае на конференциях в Канаде.
У таких «светил» каждый день — бесконечный конвейер пациентов; они считаются авторитетными специалистами (от отчаяния люди способны возвести кого угодно в культ), а стоимость их приёмов в несколько раз выше среднерыночной (создавая ореол исключительности и недосягаемости для обычных людей). Итог предсказуем: назначаются препараты, которые даже теоретически не соответствуют твоим анализам. За последствия, разумеется, никто не отвечает. Для такого врача ты не человек, а пункт в списке задач, который нужно скорее вычеркнуть, чтобы успеть заработать на следующем пациенте.
→ ✖ Врач, мечтающий работать в роддоме, который по какой-то причине свернул в сторону отделения неврологии и там задержался. Их диагнозы делятся всего на два типа: «родила» и «не родила». Всё, что с тобой происходит, они умудряются аккуратно уложить в эти две категории. Потеря чувствительности? «Ну это потому что не рожали». Судороги? «Это после родов, даже если ещё не рожали — организм “готовится”». Нарушения зрения? «Надо было родить — прошло бы». Кажется, у таких врачей любое медицинское объяснение сводится к одному — всё решают роды.
Типологизацию можно продолжать бесконечно. Да, такие «специалисты» встречаются, и многие без труда узнают их портреты. Но, к счастью, медицина не исчерпывается ими. Есть и другие врачи — внимательные, терпеливые, умеющие слушать и слышать. Те, кто думают о человеке перед собой.
Полезно: параллельно храните ваши справки, исследования и анализы и прочие документы в бумажном виде формате тоже — собранными в папке, чтобы не были утеряны; и приносите с собой диски, на которых записаны результаты МРТ —непрофессионалы их игнорируют, а опытные специалисты всегда смотрят.
О пульс-терапии
Пульс-терапия при рассеянном склерозе — это методика введения высоких доз глюкокортикостероидов (чаще всего метилпреднизолона (торговое название — Солу-Медрол), однако в ряде случаев может применяться и дексаметазон) внутривенно в течение ограниченного времени — обычно от 3 до 7 дней. Основная цель — быстрое подавление острого воспалительного процесса и уменьшение выраженности обострения.
Для выбора наиболее подходящего именно вам метода подавления обострения необходимо обратиться к специалистам. На данный момент существует три основных способа лечения: пульс-терапия, плазмаферез (в простонародье — «чистка крови») и введение иммуноглобулинов.
Перед пульс-терапией обычно назначают дополнительные анализы и проводят пункцию.
Подробно об опыте пункции можно прочитать в Т—Ж: История Эн, которая узнала о РС в 2016 году. Свой опыт этой процедуры я опишу позже, но сразу отмечу: у меня не было каких-либо побочных эффектов, хотя многие отмечают неприятные ощущения в спине и головную боль. Уже через 5 минут после пункции я спокойно обедала, а ещё через 10 — встала с кровати. Олигоклональный синтез не был выявлен — его отсутствие не всегда исключает рассеянный склероз.
Дополнительно может потребоваться анализ на антитела к аквапорину-4 для диагностики оптиконевромиелита (болезни Девика); в моём случае анализ оказался отрицательным.
Как ощущается пульс-терапия?
Пульс-терапия — это не больно, не страшно... и всевозможные другие опасения с предлогом «не». Не стоит тревожиться: если почувствуете, что сердце бьётся чуть быстрее или во рту появляется привкус горечи или металла — это нормальная реакция организма, и поводов для тревоги здесь нет. Всегда можно позвать медсестру: у каждой кровати (по крайней мере, очень хочется верить, что так во всех больницах страны) есть кнопка вызова медицинской помощи. Спокойнее, если в палате несколько человек — тогда всегда найдётся тот, кто сможет её нажать, если самому будет трудно.
Мои наблюдения, или «Гайд от пациента для пациента»:
→ 1) Процедура обычно длится от 2,5 до...4 часов, если капают медленно. Это важно: слишком быстрое введение может спровоцировать сильное сердцебиение и, как следствие, тревожное состояние. Я однажды решила «поэкспериментировать» с тем самым колёсиком-регулятором на капельнице и ускорила процесс до 2 часов. Итог: сердце билось так, что казалось — оно вот-вот вырвется из моей грудной клетки. Больше я таких экспериментов не повторяла.
На фоне терапии могут появляться бессонница, повышение артериального давления и учащённое сердцебиение вечером. В таких ситуациях:
а) врачи при необходимости назначают препараты для снижения артериального давления (у меня был такой опыт);
б) иногда предлагают и средства от бессонницы, но я отношусь к ним с осторожностью — меня и от обычной валерьянки «уносит».
→ 2) Первое, что обычно ощущается после введения метилпреднизолона, — это горечь во рту. Бояться этого тоже не стоит: это естественная ситуация. Иногда может появиться дискомфорт в желудке, поэтому вместе с терапией назначают препараты для поддержки ЖКТ (чаще всего назначают омепразол (торговое название — Омез) — их выдают медсёстры в таблетнице, а пациенты принимают утром и вечером; эти препараты защищают и «обволакивают» слизистую желудка.
→ 3) Первые капельницы я переносила без побочных реакций, но начиная примерно с третьего дня возникли частые головокружения и тяжесть в ногах — словно они стали «чугунными». У моих соседок по палате реакции со стороны организма проявлялись, как и следовало ожидать, по-разному: у одних их почти не было, у других — совершенно другие. Поэтому важно в первую очередь прислушиваться к своим ощущениям и обязательно обсуждать их с лечащим врачом, а также сообщать медсестре — все отмечается в вашей медицинской карте и индивидуальном листе наблюдений.
→ 4) Уровень глюкозы (или, как чаще говорят, «сахара») в крови на фоне терапии может повышаться, но, опять же: не у всех. У меня показатели поднимались очень сильно (до 21 ммоль/л). В таких случаях врачи рекомендуют исключить углеводы. Сахар и артериальное давление контролируют (измеряют) ежедневно. Если вы никогда с этим не сталкивались, то глюкозу измеряют ежедневно с помощью прибора-глюкометра: делают небольшой прокол (микро-укол) пальца, каплю крови прикладывают к тест-полоске, вставленной в прибор, и уже через несколько секунд на экране появляется результат. Артериальное давление фиксируют тонометром. Лично у меня во время гормональной терапии даже такой микро-укол иногда вызывал неожиданное кровотечение на 3–5 минут. В обычной жизни такого не бывало, поэтому лучше заранее держать под рукой вату или салфетку.
При повышении уровня глюкозы (свыше 7 ммоль/л) врачи во время пульс-терапии назначают диабетический стол, поскольку должны быть ограничены углеводы. Иногда дополнительно вводят инсулин (со мной это тоже случалось). При второй пульс-терапии мне выдали сахароснижающий препарат в таблетках, но на него у меня началась аллергия. К счастью, глюкокортикостероиды её «снимали», поэтому я принимала лекарство прямо перед капельницей. Будет ли уровень сахара повышаться и после выписки? Обычно — нет: в 99% случаев всё приходит в норму. Но в первый раз я оказалась в том самом 1%. Тогда мне назначили несколько препаратов на выбор для решения данной ситуации «по необходимости»: я ежедневно самостоятельно контролировала уровень глюкозы в крови в течение недели, и вскоре всё стабилизировалось. Я завела отдельный телеграм-канал для личных записей и каждый день заносила туда показатели — так оказалось гораздо удобнее потом пересылать их врачам.
→ 5) Многие подкладывают под себя пелёнки или берут с собой подгузники для взрослых. В больнице всегда можно попросить утку — всё-таки 4 часа капельницы, сами понимаете, испытание не из лёгких.
→ 6) От пациенток чаще всего слышала переживания из-за побочек гормональной терапии: отёки, прибавка в весе, выпадение волос.
- Да, во время пульс-терапии лицо может сильно опухать и отекать. Не стоит паниковать — это проходит. Лично мне пришлось ходить с лицом-«тумбой» примерно месяц.
- Во время терапии голод усиливается. В первые дни это ещё не так заметно, а ближе к завершению курса вся палата уже буквально считает минуты до обеда. Вес у меня увеличился, но думаю, причина была скорее в моей любви к хинкали (уже по возвращению домой), а не в самой терапии.
Спойлер —несколько позже выяснилось, что у меня случился гормональный сбой на фоне препаратов. Как говорят: набираю вес даже от воздуха! - С волосами история посерьёзнее — выпадение может начаться и на фоне гормонов, и позже, уже на ПИТРС (препаратах, изменяющих течение рассеянного склероза). Но, дамы, вы видели цены на парики? Так что даже если и случится облысение, носить «Феррари» на голове — вовсе не стыдно.
→ 7) После пульс-терапии первые две недели могут казаться особенно тяжёлыми: создается впечатление, что симптомы не только не уходят, но и усиливаются. На самом деле это временный эффект. У некоторых пациентов появляются высыпания на коже — у меня, например, были на лбу, но они прошли так же быстро, как и возникли. Есть и другие побочные моменты: повышенная ломкость костей и крошение зубов. Многие сталкиваются с этим, и тогда врачи назначают кальций и дают дополнительные рекомендации.
→ 8) Эффект от терапии держится около 3 месяцев. Желательно за этот период решить вопрос с препаратами в МОРСе и начать терапию. Но, к сожалению, мне известны случаи, когда ожидание препаратов затягивалось и до 1 года...
Что нужно иметь при себе в больнице:
Здесь всё вполне индивидуально и довольно «стандартно»: выбирайте то, что считаете нужным, исходя из собственных привычек и потребностей. Но есть несколько нюансов, на которые я бы обратила внимание:
- Берите чемодан — без шуток. Не стесняйтесь выглядеть «странным человеком, собравшимся на курорт»: здесь это оправданно, так как коридоры могут быть дальние и долгие, а при шаткости ходьбы/проблемах с координацией/ и т.п. ручная кладь добавляет лишние риски.
- Возьмите с собой книги, журналы или заранее загруженные фильмы на телефон или другое устройство — это поможет скрасить время во время пульс-терапии и провести его с пользой.
- Несколько пар штанов, футболок и чуть больше сменного белья не помешают — при гормональной терапии сильно бросает в пот, одежда быстро становится влажной, а переодеться хочется.
- Не забудьте пакеты для использованной одежды — они помогут держать чемодан в чистоте и всегда пригодятся.
- Несколько небольших полотенец. В больницах их часто не выдают, а потребоваться они могут для вашего удобства: подложить под голову или локоть во время длительной капельницы.
- Теплые носки и кофта на молнии — да, даже летом. От гормонов может быть озноб.
- Беруши и маска для сна — возможно, моя рекомендация покажется кому-то нелепой или лишней, но поверьте: в общей палате свет и шум — отдельное испытание, особенно если после капельниц мучает бессонница.
- Средства личной гигиены — шампунь, гель для душа и другие необходимые принадлежности. Их не предоставляют.
- Папку с документами и диски с МРТ— как я уже упоминала ранее. Самое лучшее решение для того, чтобы все документы были в одном месте и не потерялись.
Это первое, что мне вспомнилось. Главное в принятии верного решения — подумайте о том, что Вы проведёте в больничном пространстве неделю или около того для прохождения разного рода процедур. Всё, что добавит комфорта и автономности, берите без раздумий.
О ПИТРС, первичном состоянии и побочных реакциях
За один год мне пришлось сменить уже три препарата. Всё началось после первой пульс-терапии в июне 2024 года. После стабилизации состояния встал вопрос о дальнейшей терапии. Полностью вылечить рассеянный склероз невозможно, но есть препараты, изменяющие течение болезни — ПИТРС. Они призваны «заморозить» процесс и предотвратить появление новых очагов, но не способны обратить вспять уже имеющиеся симптомы. Это важно понимать, потому что многие пациенты ожидают от ПИТРС полного излечения и отсутствия побочных эффектов.
Чаще всего люди думают о том, готовы ли они к побочным эффектам, и переживают именно об этом. Но тут всё сводится к выбору: на одной чаше весов — неизлечимое тяжёлое заболевание с непредсказуемыми последствиями, а на другой — возможность хотя бы частично контролировать его течение. Есть случаи, когда без ПИТРС люди живут и лечатся альтернативными методами. Но кто гарантирует, что у них не просто более лёгкая форма РС? Ведь эта болезнь, действительно, «с тысячью лиц», и у каждого своя история.
Мне назначали препарат компании BIOCAD (АО «Биокад»)— «Интерферон бета-1b» (действующее вещество: интерферон бета-1b) — препарат первой линии, который нужно колоть через день самостоятельно. Подробнее о линиях и препаратах можно прочитать здесь и здесь.
Почему я уточняю название компании? Потому что есть другой производитель — АО «Генериум», который выпускает препарат «Инфибета» с тем же действующим веществом (интерферон бета‑1b), но как вы видите, под другим торговым названием. Препараты отличны друг от друга: у Биокада — готовые шприцы (8,0 млн МЕ/0,5 мл), у Генериума — сухой порошок для раствора (9,6 млн МЕ/флакон), следовательно, и титрование (постепенное увеличение дозы) различается и пр. По отзывам, «Инфибета» переносится мягче, с меньшей выраженностью гриппоподобных симптомов, но при нарушениях функции печени интерфероны, в принципе, не рекомендуются... Препарат какого производителя вам достанется — предсказать сложно, так как в рецепте может быть одно, в аптеке, где вы получаете средство-другое.
Страшно ли «ставить» себе уколы?
Да, было дело. Но подготовиться можно: посмотреть, как это делает медсестра, пройти инструктаж (в МОРСе его проводят) и затем потренироваться под чужим контролем, если есть такая возможность, чтобы вас подстраховали. В какой-то момент приходится принять: в этой ситуации уколы всё равно придётся делать. И после этого тревога постепенно уходит, не возвращаясь.
Первый укол этим чудо-средством я запомню надолго. Обычно его начинают вводить под наблюдением в МОРСе, с постепенным увеличением дозы. У меня были оптимистичные ожидания: хотелось вернуться к работе, кататься на велосипеде, устроить романтический ужин при свечах. Столкновение с действительностью оказалась жёстче, чем Круциатус из Гарри Поттера (миллениал core). Уже через несколько часов у меня началась сильнейшая ломота во всём теле — я кричала от боли, хваталась то за руки, то за ноги, пытаясь унять жуткий озноб. Температура поднялась до 39–40 °С, и, несмотря на +28 °С за окном, я лежала под семью одеялами и тремя зимними куртками, не в силах согреться. Самое ужасное — полное непонимание, что происходит с телом, и ощущение, словно умираешь. Никто меня толком не предупредил. Разве можно считать серьёзным предупреждением такие фразы, как «самочувствие может чуть напоминать легкую простуду, при необходимости выпейте жаропонижающее, а может такого и не быть…»? Этот побочный эффект (гриппоподобный синдром) был настолько сильным, что я всерьёз задумалась: неужели так будет всегда? Ведь терапия ПИТРС предполагается пожизненной.
Мне говорили, что можно «пересилить» себя: представить, что температуры, озноба и других симптомов нет, что всё зависит от силы мысли и воли, как правильно настроиться на укол, повторяя себе аффирмации для успеха. Ну что тут скажешь…Если вам помогло — то отлично.
Впрочем, самым тяжёлым испытанием оказался не ГПС, а глубокое депрессивное состояние, вызванное действующим веществом препарата. Нет, дорогие мои, это не уныние и не грусть, которые у нас принято сразу называть «депрессией». Меня буквально затягивал мрак мыслей, и справляться с этим было почти невозможно. Этот период я помню лишь фрагментарно: всё происходило словно сквозь пелену, любое действие давалось через огромные усилия. Я перестала узнавать себя — чтобы просто лежать и смотреть в одну точку, приходилось искать смысл, настолько тяжёлым было состояние.
Впервые я в полной мере ощутила, что такое депрессия, возникающая не как реакция на события или «внутренние конфликты», а физиологический эффект препарата, отменить который мне не позволяли. Единственным, что удерживало меня на плаву, оставалась любовь к образованию и проектам — пусть и утратившая свою прежнюю яркость.
Представители МОРСа уверяли: «Так бывает у всех, нужно просто потерпеть. Кому-то нужно шесть месяцев, кому-то — год, а кому-то, при удачном стечении обстоятельств, хватает месяца, чтобы привыкнуть». Терпеть я умела — продолжала писать исследование даже с уровнем сахара 21 ммоль/л после гормональной терапии (норма сахара в крови натощак составляет 3,3–5,5 ммоль/л для большинства взрослых), когда один глаз уже не видел, а второй различал окружающее расплывчато из-за плохого самочувствия. Но это испытание грозило довести до безумия. Каждый второй день я вводила себе укол, зная, что через несколько часов начнётся ад. Жаропонижающие не помогали. «Подождать полгода?» — звучало как издевательство. Только спустя три недели врачи наконец признали очевидное: реакция организма выходит за рамки «нормы» — страдает печень (неясно, как мне могли его назначить при том факте, что у меня в принципе печень не так сильна), а пятна от уколов на ногах чрезмерно воспалены, не проходят, превращаясь в крупные подкожные шишки (спойлер— они начали уходить лишь через четыре месяца). Лишь тогда мне изменили лечение. «А ведь кому-то терапию так и не меняют…» — думала я тогда и содрогалась от ужаса.
Тогда я всерьёз задумалась: а нужны ли мне вообще ПИТРС? Когда симптомы почти не мешают повседневным делам, кажется, что и без терапии можно обойтись, продолжая жить как раньше, не задумываясь о дальнейшем развитии событий. Меня не стесняли начинающиеся проблемы с координацией, шаткостью и потеря зрения на один глаз. В то же время ПИТРС дают ощущение контроля над ситуацией, но мне всё же казалось, что я и сама могу справиться — ведь «дело только в силе воли».
Здесь необходимо остановиться и уточнить. В первоначальной версии моего текста, фрагмент текущий отсутствовал, так как он может кого-либо встревожить, но этот эпизод был важным переломным моментом в моей истории.
Я долго решалась на продолжение терапии препаратами, которые, как я уже успела заметить, причиняют не меньшего вреда, чем сам рассеянный склероз.
В какой-то момент я зашла на YouTube и по запросу «Истории людей с РС» наткнулась на видео мужчины, который уже много лет живёт спортом, обходится без ПИТРС, пробует самые разные диеты и уверяет, что ушёл в ремиссию. Этот пример тогда поразил меня — столько надежды и воодушевления он дал! Я почти заказала гантели, чтобы повторять рекомендованную им гимнастику. Написала ему в комментариях, как с ним связаться, заметив, что новых видео у него не выходило уже больше года.На следующий день мне ответили в комментариях: «Мария, добрый день. Это мама N. Его нет в живых уже несколько месяцев. Год назад у него начались обострения одно за другим, но он настойчиво отказывался обращаться в больницу и госпитализироваться на капельницы, потому что после них у него появлялась сыпь, не проходившая месяцами...».
Читая этот комментарий, я приняла для себя решение: продолжать ПИТРС, внимательно следить за своим состоянием и постоянно взвешивать потенциальные побочные эффекты с пользой терапии. Пока лечение переносится, я остаюсь на нём — с осторожностью, но и с благодарностью за шанс держать болезнь под контролем.
С того дня передо мной стоит чаша весов. На одной чаше — потенциальные побочные эффекты терапии, при этом остаётся шанс вывести заболевание в ремиссию (хотя неизвестно, произойдёт ли это именно от ПИТРС или по иной причине, но вероятность всё равно есть). На другой — нет ПИТРС, риск обострений и прогрессирования болезни.
Да, читатель может возразить: ведь обострений может не быть и прогрессирования болезни тоже — и без ПИТРС или, наоборот, обострения могут быть и на ПИТРС. Никто не способен предугадать будущее. Чтобы удостовериться в правильности своего выбора, я дала себе почти месяц на принятие решения о продолжении терапии — ориентируясь на собственное самочувствие.
Через месяц, столкнувшись с очередным онемением, вызванным имеющимися очагами, я решила не отказываться от ПИТРС. Теперь знаю, что есть другие подходы (речь о трансплантации столовых клеток (ТСК) и пр.), пока не будем об этом.
Представила эту ситуацию как дерево решений и, честно говоря, руководствовалась простой математикой. С ПИТРС у меня есть два исхода – 50% вероятности эффективности препарата, и 50% того, что препарат не поможет. Также, при приеме ПИТРС есть 50 % вероятности серьёзных побочных эффектов и 50 % шанса их избежать.
Если совместить эти события, получаются четыре исхода по 25 % каждый:
– ПИТРС помогает и нет побочек (дале(25 %);
– ПИТРС помогает, но есть побочки (25 %);
– ПИТРС не помогает и нет побочек (25 %);
– ПИТРС не помогает, но есть побочки (25 %).
Так, у меня остаётся 50% шанс, что терапия в принципе будет работать (25 % идеально — помогает и без побочек, и ещё 25 % — помогает, пусть и с побочками) и 50 % шанс избежать побочных реакций (25 % — помогает без побочек, 25 % — не помогает, но без побочек).
Без ПИТРС картина следующая: 50 % — что обострений не будет, и 50 % — что они будут, причём тяжёлые реакции уже будут вызваны самим заболеванием, а не терапией.
Месяц без лечения убедил меня: если есть возможность воспользоваться терапией, лучше это сделать. Даже при одинаковых «процентах» последствия обострений гораздо тяжелее и опаснее, чем побочные эффекты от препарата. Обострения без терапии несут риск инвалидизации и глубокого ухудшения качества жизни, что нельзя ничем компенсировать. То есть «цена проигрыша» без лечения гораздо выше, чем «цена проигрыша» с лечением. Поэтому я выбрала ту сторону весов, где хотя бы есть возможность удерживать болезнь под контролем — ПИТРС.
Следующий ПИТРС — глатирамера ацетат («Тимексон»). Тоже первая линия, но с другим механизмом. Его колют ежедневно (по 20 мг) или 3 раза в неделю (по 40 мг). Бюрократия moment: рецепт выписали на 40 мг, а выдали 20 мг — потому что «в Москве 40 мг нет». При этом мои знакомые из Москвы в то же время спокойно получали свои 40 мг…
Что ожидалось от препарата? Меньше побочек — и действительно, гриппоподобного синдрома больше не было, вместо него: небольшая тахиркадия и... выпадение волос. На фоне предыдущего опыта с интерфероном, возникло ощущение, что самочувствие немного улучшилось. Я воодушевилась: буду в числе тех, кто колет его десятилетиями и живёт в ремиссии? Да, иногда появлялась тахикардия, выпадали волосы — но вместе с этим возвращалось ощущение, что я снова живу.
Через три месяца развилась тяжёлая аллергическая реакция — генерализованная, указанная в инструкции как возможный побочный эффект, но мною до её возникновения не вычитанная.
Буквально через несколько минут после инъекции у меня сжалось горло, началось удушье, я не могла вдохнуть. Меня едва удалось привести в чувство. Но никто не спешил отменять препарат. Пришлось продолжать вводить средство, которое могло вызвать повторный эпизод удушья и довести до реанимации. «Пришлось» — ключевое слово. Ты не знаешь, как действовать: тело отторгает, разум дисциплинирует. Окружающие говорят, что это случается крайне редко либо практически… никогда. Сколько сообщений мною было разослано другим людям? 200? 300? У каждого своя история, но хотелось выявить общий…тренд? (спойлер — это бессмысленная затея).
Реакция повторилась ровно через три недели. И знаете, что абсурдно? Даже тогда врачи пытались объяснить произошедшее «эмоциональной реакцией на инъекции». Расстроилась — и внезапно началось удушье, вплоть до посинения! Но я настояла и добилась отмены препарата.
Моя математика рушилась на глазах.
В смысле? Может и такое быть? Всё настолько непредсказуемо?
(Не)определенность
Когда впервые узнаёшь о болезни, кажется, что жизнь делится на «до» и «после». Тогда мне казалось, что ПИТРС дают иллюзию контроля: будто я могу взять рассеянный склероз в свои руки. Побочный эффект препарата ударил с такой силой, что это ощущение рухнуло. В тот момент моё сознание словно перевернулось. Я поняла: жизнь не делится на «до» и «после», как убеждали врачи — «ничего не изменится, вы ведь и раньше жили с этим, просто не знали, как это называется». На самом деле возникает совсем другая жизнь. «Тимексон» своей «уксусной кислотой» выжег иллюзию, что можно жить по-старому. Я оказалась в новом мире — пустом и незнакомом.
Первое, с чем сталкиваешься после такого диагноза, — это страх неопределённости. Всё становится непредсказуемым: оказывается, что даже на ПИТРС ты можешь однажды просто встать с дивана и вдруг не суметь сделать шаг. Жизнь приходится выстраивать заново — по другим правилам, «на других кирпичиках». Я помню те недели, когда пыталась это осознать. В теории всё выглядит просто, но на деле — откуда взять силы и где найти эти «кирпичики», чтобы что-то построить?
Одно дело — описывать это спустя время, и совсем другое — проживать и выходить из этого с новыми силами.
После такого приступа мне приходилось вставать и продолжать заниматься делами, словно ничего не произошло. Если после первого приступа удушья я весь вечер приходила в себя — поднялась температура, появился странный озноб, а утром я так и не смогла подняться с дивана из-за сильного головокружения, — то во второй раз, даже с более выраженными симптомами, я пошла работать, преподавать.
Деятельность, которую я люблю, дала мне силы двигаться дальше. В моём случае сработало именно это: стремление оставить после себя что-то полезное, что может улучшить жизнь другим, стало опорой, помогшей пережить трудности. Но вместе с тем появилось и противоположное чувство — полное разочарование в терапии. Я ведь всё делала вовремя, как положено. Помню, как выдохнула и сказала себе: «Хватит. Больше не буду надеяться и ждать чудес. Буду жить в реальности, какой бы жёсткой она ни была».
Я пришла к полному принятию неопределённости. «Определено только одно: всё будет неопределённым, и привычный уклад может рухнуть в любую секунду», — повторяла себе. Мой образ жизни должен быть более адаптивным и гибким, готовым к любым ударам. С тех пор именно эта установка помогает мне справляться со многими «сюрпризами» рассеянного склероза и выходить из ситуаций без ущерба для ментального здоровья.
То ли таково было течение моего рассеянного склероза, то ли приступы удушья от «Тимексона» дали толчок, но новые очаги всё же появились. И вдобавок к этому случилось ещё одно обострение — всего чуть больше чем за полгода. РС вновь ударил по мозжечку: походка заметно ухудшилась, появились новые симптомы, в том числе «объятия РС» (характерное ощущение сдавления или тугого «пояса» вокруг груди и туловища) и синдром Лермитта (электрические разряды, пробегающие по позвоночнику при при наклоне (сгибании) головы вперёд).
Потребовались гормональные капельницы, которые, кстати, прошли немного легче, чем первые. Но на этот раз после них появились боли в пальцах. Врачи предупредили, что метилпреднизолон способствует вымыванию кальция из костей, поэтому возможны осложнения со стороны опорно-двигательной системы. После этого меня перевели на новый препарат — «Мавенклад» (действующее вещество — кладрибин). Здесь важно уточнить именно «Мавенклад», потому что, как выяснилось, сейчас в основном уже выдают российский аналог — «Кладрибин-Промомед».
Мавенклад
«Мавенклад» относится к ПИТРС иммунной реконституции переходной линии— между первой и второй: по сути, он «перезагружает» иммунитет, и тот «забывает» про рассеянный склероз на несколько лет. Происходит это за счёт снижения количества лимфоцитов — и В-, и Т-клеток, которые в том числе участвуют в патологической атаке на собственные ткани мозга и спинного мозга. Кладрибин действует не избирательно: он снижает общее количество лимфоцитов, поэтому в первые месяцы после приёма иммунитет ощутимо ослабевает. Именно по этой причине «Мавенклад» относят к иммуносупрессорам и иммунодепрессантам. Снижение лимфоцитов помогает сдерживать активность рассеянного склероза, но одновременно делает организм более уязвимым к инфекциям и скрытым болезням, которые могут «проснуться». Полезный факт для понимания: кладрибин первоначально использовали в больших дозах для лечения онкологических заболеваний.
Перед назначением кладрибина всем пациентам показано дообследование:
• Общий анализ крови, биохимический анализ крови, общий анализ мочи;
• Анализы крови на ВИЧ, сифилис, гепатит В и С (давностью не более 3 месяцев);
• КТ органов грудной клетки (давностью не более 1 года);
• Антитела (IgG) к вирусу ветряной оспы — как выясняется, даже если ты переболел ветряной оспой, это ещё не значит, что у тебя есть антитела к этому вирусу; в таких случаях рекомендуют сделать прививку;
• T-SPOT-тест ИЛИ квантифероновый тест ИЛИ диаскинтест — поскольку кладрибин вызывает сильное снижение числа лимфоцитов, иммунитет на время становится слабее. Если в организме «дремлет» туберкулёзная инфекция (человек не болеет активно, но микобактерии есть), то на фоне ослабления иммунитета туберкулёз может «проснуться» и перейти в активную форму.
При рассеянном склерозе кладрибин применяется курсами два года подряд. Каждый год курс делится на две части — удобнее всего принимать его в начале и в конце месяца. Иногда врачи добавляют и третий курс, если у пациента сохраняются обострения. Свой первый курс я начала в апреле: первая часть пришлась на конец апреля, вторая — на конец мая.
Препарат выпускается в таблетированной форме, точное количество таблеток рассчитывается в зависимости от веса пациента. В инструкции приведены ориентиры: например, при массе около 50 кг минимальная доза составляет 4 таблетки.
Его нужно принимать строго в одно и то же время, что равномерно распределяет нагрузку на иммунную систему. Отдельно указано, что таблетки не следует трогать руками, поэтому я всегда принимала их в перчатках. Сначала меня поразило, почему «Мавенклад» можно принимать «внутрь», но при этом нельзя прикасаться к нему руками. Потом я сама убедилась, что предосторожность не случайна: даже микроскопическое количество вещества, попавшее на кожу, способно вызвать раздражение. Или это повышенная тревожность?
Приобрела отдельные красивые стаканчики, чтобы сделать приём препарата чуть приятнее — хватит на два курса.
Перед началом курса обязательно проверяют число лимфоцитов:
- перед первым годом терапии он должен быть в пределах нормы;
- перед вторым — не ниже 0,8·10⁹/л.
В моём случае лаборатория несколько раз показывала слишком разные результаты, поэтому мы дождались, когда лимфоциты вернутся к нормальному значению.
Многие опасаются, что во время лечения этим препаратом и после него нельзя будет появляться в людных местах, а любые болезни будут протекать чаще и тяжелее. В целом должна сказать, что ПИТРС снижают иммунитет непрерывно из года в год. В моём случае я стараюсь минимизировать риски — и повышенная бдительность точно не помешает.
Первый курс прошёл у меня гораздо легче, чем лечение средствами первой линии. Поверьте, всё, что я опишу далее, куда терпимее того, что довелось пережить на других препаратах. Кладрибин действует медленно, он рассчитан на пролонгированный эффект. Должна предупредить и о том, о чем меня никто не предупреждал: во время курса могут быть обострения, — а вот будут ли их снимать, уже зависит от показателей крови…
Как понять — обострение или нет? Если симптом (например, онемение) держится дольше суток и происходит ежечасное ухудшение, то... Опять же, не каждое онемение — это обострение. Что можно сказать? Наблюдайте и наблюдайтесь!
Что я ожидала?
Честно говоря, надеялась, что «Мавенклад» позволит хотя бы на год забыть о диагнозе до следующего курса. Я слышала почти исключительно положительные отзывы: большая часть пациентов отмечали, что переносили лечение хорошо и особых жалоб не возникало. Иногда упоминали повышенную утомляемость или сыпь, которая появлялась во время приёма и исчезала сразу после последней таблетки.
Но были и негативные истории: от женщин я слышала о гинекологических проблемах (в том числе с фертильностью), у некоторых — вне зависимости от пола — возникали урологические трудности. Кроме того, отмечались обострения как во время курса, так и после него. У меня сложилось впечатление, что болевшее раньше на фоне приёма препарата может обостриться, поэтому, собственно говоря, не стоит пускать на самотёк любые «отклонения» от привычной нормы.
В моём случае всё прошло несколько иначе, и это вполне объяснимо: разные организмы = разные иммунные отклики.
Кладрибинимся!
Я отчётливо ощутила ослабление своего иммунитета
В первые дни была температура как при гриппе. Но без ломоты или отвратительного самочувствия, как на интерфероне. После курса появились новые симптомы: почти сразу начало дергаться веко, а через каждые три-четыре дня немели то нога, то рука, то пятки, то одна половина лица, то другая. Сейчас с онемениями полегче…
Это было обострение?
Вопрос, который для меня так и остался открытым: мог ли сам кладрибин спровоцировать обострение? Никто не дал однозначного ответа, звучали только разные версии. Одни говорили, что, возможно, состояния просто «наложились»: обострение началось ещё до старта курса, а проявилось только сейчас. Были и предположения, что препарат мне подобрали неверно или что диагноз совершенно другой — не РС, а ещё более тяжёлое демиелинизирующее заболевание.
МРТ делать не стали, посчитав это бессмысленным. Почему?
Если бы это и было обострением, как мне объяснили, пульс-терапию всё равно нельзя было проводить: показатели крови, включая лимфоциты, оказались слишком низкими, а высокие дозы гормонов дополнительно подавляют иммунитет.
А как действовать в подобных обстоятельствах?
Ответа от специалистов у меня пока нет. Единственное, что можно было утверждать наверняка, — резкое падение уровня лимфоцитов показывало, что препарат «работает». Я слышала, что у тех, у кого возникали обострения во время курса, их всё же снимали, но, по их словам, лимфоциты у них так сильно не падали.
Говоря о сроках снижения уровня лимфоцитов, стоит отметить, что у некоторых показатели падают постепенно или только через несколько месяцев— такое бывает тоже. У меня же это произошло почти сразу и достигло нижней границы. Даже не могу сказать, что в таком случае «лучше»… Но одно ясно — хорошо, что снижение всё-таки произошло!
О жаркой погоде летом я даже не упоминаю: и без того самочувствие было тяжёлым, слабость накатывала очень сильно, я быстро теряла силы и равновесие, иногда было трудно пройти даже 500 шагов. Что будет дальше — пока неизвестно, но обязательно поделюсь.
Кстати, только когда я начала писать этот текст, впервые задумалась: а вдруг такое моё состояние в первые месяцы приёма было связано с тем, что лимфоциты были снижены с самого начала, а предварительный анализ этого просто не отразил?
Позволю себе тут же ответить на два вопроса:
Всегда ли назначают препараты первой линии при постановке диагноза РС?
Почему я поднимаю этот вопрос? Я встречала случаи, когда даже при небольшом количестве очагов пациентам сразу назначали «Мавенклад», поскольку он считается высокоэффективным, а исследования показывают, что переносится он лучше. С другой стороны, я понимаю, как устроены грантовые исследования, и было бы странно, если бы результаты демонстрировали обратное — думаю, вы и сами это понимаете...
Можно ли перейти с «Мавенклада» на препараты первой линии?
Если установлено, что препараты первой линии неэффективны (например, отмечается появление новых очагов), их повторное назначение нецелесообразно. С последовательностью выбора терапии и правилами перехода на следующий препарат можно ознакомиться в клинических рекомендациях по рассеянному склерозу (G35), обновлённых в 2025 году Всероссийским обществом неврологов, Национальным обществом нейрорадиологов, Медицинской ассоциацией врачей и центров рассеянного склероза и других нейроиммунологических заболеваний, а также Российским комитетом исследователей рассеянного склероза (см. Приложение Б. Алгоритмы действий врача).
О текущем состоянии
25.07.2025
К сожалению, зрение так и не восстановилось. Как мне объяснили, если в течение нескольких месяцев после второй гормональной терапии улучшения не наступает, значит, потеря, скорее всего, необратима. Но я слышала и о других случаях: люди рассказывали, что зрение возвращалось даже спустя десять лет.
Внешне отсутствие зрения незаметно, но нагрузка на правый глаз возросла: он стал видеть хуже. При этом со стороны никто не догадается о проблеме, пока я сама не попрошу, например, прочитать что-то вслух. Раньше я и так часто забывала очки, поэтому окружающие не сразу заметили разницу.
Симптомы РС сохраняются: ощущение «электрического тока» в теле, спазмы в области лёгких, шаткость и нарушение координации. Тяжело ходить по лестнице из-за хромоты на левую ногу — болезнь бьёт преимущественно по левой стороне, как уже говорила. После первой терапии я ещё могла ездить на велосипеде, после второй он ушёл из жизни и был заменён хайкингом, поскольку спорт всё равно нужен.
Усталость преобразовалась в хроническую и изнуряющую: это не просто утренняя разбитость, а ещё и внезапные «провалы» посреди дня, как будто организм по щелку пальцев обесточивают, голова становится тяжёлой, как чугун...
Знаю семьи, разрушившиеся из-за непонимания причин этой усталости: партнёры думают, что человек просто ленится… Но это не лень. Тебе на голову обрушивается мешок с картошкой — ты обездвижен. Поцелуй дементора из «поттерианы» кажется подходящей метафорой. Сходство с ленью здесь более чем сомнительное.
Несмотря на всё это, я смогла провести 51 интервью в рамках двух прикладных и научных исследований…
03.10.2025
Иммунитет восстанавливается, а вместе с ним и самочувствие! Держусь бодрее. Симптомы, описанные мною ранее, присутствуют в моей жизни, но я принимаю их и живу дальше. Посмотрим, что будет дальше!
В сентябре выяснилось, что кладрибин вызвал гормональный сбой со всеми сопутствующими последствиями. Сейчас занимаюсь этим вопросом.
В декабре будет МРТ.
Живу, учусь, тружусь!
Выводы и как себя поддержать
Я часто встречаю людей, которым только поставили диагноз. Этот текст в первую очередь для них: я вижу их растерянность, когда они пытаются примерить на себя чужие истории в ожидании схожих побочных эффектов, но ответов на свои собственные вопросы всё равно не находят. Поэтому делюсь своими правилами — может быть, они помогут вам почувствовать опору и поддержку, открывая эту новую страницу жизни:
- НЕТ НИЧЕГО ВАЖНЕЕ ЗДОРОВЬЯ. Если Вы с этим не согласны, перечитайте ещё раз. Всю жизнь я относилась к своему телу так, как будто я машина по достижению разного толка целей, а не с заботой и пониманием. Отдых всегда вызывал у меня чувство... вины. И что в итоге? С РС приходится учиться заново — прислушиваться к себе и помнить главное правило: избегать всего с приставкой «пере-» — перегрева, переохлаждения и переутомления. Тело — ваш друг, его сигналы важны. Одна из главных ошибок при выборе стратегии терапии РС — неверная оценка своего состояния: недооценка симптомов и переоценка ресурсов организма;
- Течение болезни индивидуально, каждый человек по-разному реагирует на терапию, и два пациента с одинаковым диагнозом и терапией живут с разными ее результатами — это аксиома. Да, высказывание «рассеянный склероз — болезнь с тысячью лиц» — это чистая правда. Не редко пациенты обращаются к опыту других людей в поисках информации о самочувствии и действии препаратов. Наряду с этим, как бы ни было полезно услышать чужую историю, важно помнить, что чужой опыт не должен восприниматься как точная инструкция для себя. «Лечить двух людей одинаково — значит лечить одного неправильно». Эта формула, приписываемая одному из основателей современной психотерапии Полю Дюбуа, как нельзя лучше объясняет ситуацию, с которой сталкиваются многие пациенты: разработка адекватной терапии невозможна без всестороннего учёта жизненного контекста, индивидуальных особенностей организма и опыта пациента. Даже при одном и том же диагнозе наши организмы уникальны в своих реакциях на терапию: несмотря на идентичное лечение один человек благодаря ему может успешно достичь ремиссии, в то время как у другого болезнь продолжает прогрессировать. Именно поэтому так важно прислушиваться к своему телу и проявлять настойчивость, если врач отказывается принимать во внимание ваши симптомы.
- Неопределённость становится неотъемлемой частью жизни с хроническим заболеванием — нельзя точно предсказать, как организм отреагирует на лечение. Одним из самых трудных аспектов жизни с рассеянным склерозом является принятие неопределённости. Поначалу мне казалось, что с помощью терапии я смогу контролировать свое состояние. Но опыт показал: высокая неопределённость из-за побочных эффектов и других факторов будет присутствовать в моей жизни всегда, и именно это остаётся единственно определённым во всём, что не поддается контролю. Это заболевание, как правило, имеет множество переменных, и это приводит к ощущениям неопределённости. Важно научиться принимать неопределённость как неизбежную часть процесса. Не всегда можно предсказать, как именно будет развиваться заболевание, но именно принятие этой неопределённости помогает не впадать в отчаяние. Многие говорят, что жизнь делится на «до» и «после», но, на мой взгляд, нужно признать: иная реальность, с новыми правилами и вводными данными. Принятие неопределённости становится важным этапом в адаптации. Понимание, что каждый день может быть разным, помогает избежать разочарования и отчаяния. Это трудно, но снимает многие другие страхи и позволяет выстраивать жизнь по новым законам, не цепляясь за старые представления о том, как «должно быть».
Как бороться со страхами?
Делюсь двумя практиками, рожденными из собственного опыта. Придумала их сама, «на ходу», и убедилась на собственном примере, что они работают — по крайней мере для меня:
- Техника «Чемодан».
Представьте, что все тревоги и сомнения вы складываете в воображаемый чемодан. Его можно нести за ручку или катить на колёсиках — как угодно, зависит от уровня креативности воображающего. Главное, что все переживания, которые раньше давили вас изнутри, теперь вынесены наружу и собраны в одном месте.
Чемодан не управляет ситуацией: он остается при вас вместе со страхами, но не мешает двигаться вперёд. При необходимости его можно «открыть» — прожить эмоции, посмотреть на страхи, пересобрать их, а потом снова «закрыть».
Когда мы признаем страх, он перестаёт казаться огромным и бесформенным. В «чемодане» тревога уже выглядит иначе — упорядоченной, управляемой и переносимой. Вы эти чувства принимаете, а не избегаете их. Благодаря этому можно не тратить силы на борьбу с паническим состоянием — можно выдохнуть и направить все ресурсы на преодоление возникшей ситуации.
- Техника «Черта».
Представьте линию на полу — например, стык между плитками, шов на паркете или полосу света от окна. До этой границы остаётся пространство тревог и сомнений. Но стоит её переступить — и вы уже в другой роли: с новым состоянием и фокусом на цели. «Черта» работает как внутренний переключатель: позади остается страх; за ней — движение вперёд.
Вы можете придумать собственные образы и техники — главное, чтобы они работали именно для вас. Я делюсь своими, вдруг кому-то они окажутся полезными.
Спасибо, что дочитали.
Я намерена и дальше писать о жизни с РС, поэтому некоторые нюансы опускаю не из вредности, а из уважения к читателю, чтобы не перегружать информацией. По обратной связи будет ясно, какие темы стоит раскрыть дальше — терапия, повседневная жизнь, психологические аспекты или стратегии адаптации. Ваши отклики помогут сделать тексты более прикладными и содержательными.
В самом начале, когда я столкнулась с диагнозом, мне не хватало развернутых и личных рассказов о жизни с рассеянным склерозом — с пониманием, что у каждого этот опыт уникален и складывается по-своему. Надеюсь, моя история окажется полезной и для вас.
Несколько слов напоследок
Этот текст родился летом — в то время, когда было особенно тяжело. Сейчас, перечитывая его, отмечу...
- я могла бы сделать этот текст «сухим» и безличным— в силу профессиональной деформации мне непривычно излагать мысли иначе, но сохраню в нём эмоциональную откровенность Пусть она поможет в создании «a little safe space» тем, кто переживает то же самое и ищет знак, что Вы не одни;
- открыто публикую свою историю; она имеет право на жизнь!
- у меня нет потребности участвовать в публичных дискуссиях или баталиях о РС, терапии и пр. Основным источником информации для меня остаются научные публикации, с осознанием их ограничений, связанных с различиями научных школ, исследовательских подходов, возможную зависимость выводов от интересов грантодателей. Но в ряде работ представлены ценные наблюдения — клинические случаи и типичные картины течения болезни;
- ЧИТАЙТЕ ИНСТРУКЦИЮ К ПРЕПАРАТАМ! Если что-то непонятно, не стесняйтесь обращаться за разъяснениями к специалистам: не бойтесь выглядеть «глупо», даже если кто-то пытается внушить обратное;
- о сообществах, группах поддержки РС, комментариях в социальных сетях: почему я написала о научных работах в предыдущем пункте? В моём рассказе нет ни одной рекомендации, кроме одной, которую я себе позволю сейчас указать. Пытаться переубеждать или «лечить» других, не обладая релевантной квалификацией, бессмысленно и потенциально опасно как для Вас, так и для других. Будьте осторожны — людей, которые хотят нажиться на вашей боли, к сожалению, немало;
- после долгих раздумий о площадке для публикации всего изложенного я решила начать с платформы «Дзен» (ранее — «Яндекс.Дзен»). Дальше — буду действовать по ситуации. Собрала воедино всё то, что ранее могло встречаться в рассуждениях в личной коммуникации, сообщениях, видео и других форматах, — и по-новому взглянула на свой опыт, представив его более цельным, хронологически выстроенным и осмысленным.
Если вы заметили какие-либо ошибки при прочтении, пожалуйста, напишите мне о них в личные сообщения.
Желаю всем здоровья! Тем, кто болеет, — долгой и устойчивой ремиссии!
С уважением, Мария А.
Как со мной связаться
Телеграм: @alterova