Известному в Челябинске активисту отказали в предоставлении жизненно необходимого препарата, сославшись на бюрократические процедуры.
Как передает корреспондент РИА «Новый День», со стеной чиновничьего непонимания столкнулся известный в Челябинске общественник, инвалид-колясочник, бывший муниципальный депутат Николай Ольховский. Об этом он сообщил в своем телеграм-канале.
По словам челябинца, у него диагностирована спинальная мышечная атрофия. «Суть моей болезни в том, что очень медленно умирают нервы, по которым сигнал от мозга доходит до мышц. Они слабеют и в конце перестают работать. Сначала руки и ноги, потом спина и шея, в конце – больным СМА становится трудно глотать и дышать», – рассказал Ольховский. О том, что остановить отмирание нервов может препарат Рисдиплам, он узнал только прошлой зимой.
Это лекарство начали применять в 2020 году, в 2025-м появился первый российский дженерик. Летом текущего года ФАС России установил цену для отечественного препарата: за упаковку порошка для приготовления раствора для приема внутрь в дозировке 0,75 мг/мл она согласована на уровне 311 тысяч 887 рублей, при этом стоимость такой же упаковки иностранного референтного средства превышает 605 тысяч рублей.
Самостоятельно приобрести лекарство челябинец не в силах. Получив 16 июля этого года, после многомесячного обследования и госпитализации, пройдя несколько медкомиссий, заключение о назначении Рисдиплама, он немедленно направил его в министерство здравоохранения Челябинской области. Ответ получил лишь на прошлой неделе. Из него следовало, что до 1 января 2026 года лекарство ему предоставлено быть не может. «Причина – в том, что у меня действует монетизация льгот, и вместо бесплатных лекарств я получаю доплату к пенсии – 1200 рублей!» – говорит южноуралец.
При этом, по словам горожанина, как только он узнал, что это может стать препятствием для предоставления лекарства, то подал в Социальный фонд заявление об отказе от монетизации льгот. Сделал он это еще до получения заключения о назначении препарата – 4 июня. Но чиновники были непреклонны. «Минздрав решил, что до 1 января 2026 года они даже думать не будут, какие есть варианты сохранить мое здоровье», – посетовал он.
Дело в том, что, согласно принятому порядку, льготники могут отказаться от получения набора социальных услуг в пользу денежной выплаты или заявить о возврате к его получению раз в год. Для этого необходимо подать в Социальный фонд заявление до 30 сентября включительно. Но решение это вступит в силу только с 1 января следующего года.
Однако что делать в такой ситуации человеку, для которого доступ к препарату, действительно, жизненно необходим? «До 1 января 3 месяца. Затем сколько-то месяцев они будут рассматривать мою заявку. Затем сколько-то месяцев закупать для меня лекарство. А я в это время буду терять нервы и мышцы, которые никто уже не вернет. Два месяца я уже потерял. Для меня это страшная рулетка: какие мышцы я потеряю до момента, когда после начала приема Рисдиплама в спинном мозге наберется его нужная концентрация, и препарат начнет действовать? Мышцы лица, из-за чего моя речь станет менее внятной? Или мышцы правой кисти, из-за чего мне станет еще сложнее писать тексты программ на компьютере? Или мне повезет, и я всего лишь не смогу держать прямо голову из-за потери мышцы шеи. Я не сгущаю краски. Это правда происходит со мной. Это одна из причин, почему зимой я начал настойчиво требовать у невролога хоть какое-то действующее лечение!» – говорит Николай Ольховский.
Сейчас никаких вариантов решить эту ситуацию в правовом поле у него нет, признает общественник. Суд займет те же месяцы жизни. Обращения по инстанциям также займут месяцы до первых результатов, если они будут. Остается надеяться, что власти услышат его крик о помощи.
Активист записал видеообращение и просит челябинцев помочь донести его до губернатора Челябинской области Алексея Текслера и прокурора региона Игоря Донгаузера.
«Новый День – Челябинск» ВКонтакте и telegram
Челябинск, Виктор Елисеев