Ну что же. Вдох и выдох. Статья обещает быть не радостной.
Начну с того, что расскажу новеньким подписчикам о том, что тут я рассказываю о жизни и уходе, и о разном что касается больных с рассеянным склерозом. О поддержке себя если вы выбрали остаться рядом.
Рассеянный склероз это неизлечимая болезнь. И вылечить на сегодня ее нельзя.
Болезнь это аутоиммунная. Может быть, на досуге, расскажу как устроена эта болезнь.
Но сегодня расскажу о том, что мы были не готовы.
Для нас с мужем 2011 год был годом потрясений к которым я лично готова не была. Муж тоже не был.
Но он, намного более верующий чем я наверно.
В 2011 году мы узнали сразу две хорошие новости. И обе меня лично повергли в уныние.
Мне было страшно. И я не справлялась с тревогой.
Одна была хорошей. Мы узнали, что после тяжелой замершей беременности Господь послал нам ребенка. И беременность была сложной.
Вторая новость была тоже хорошей. Вы сейчас удивитесь.
Но то, что после четырех лет скитаний по неврологам, нейрохирургам и всяким МРТ на которых не было ответа, почему муж прихрамывает, быстро устает так и не знали.
И после четырех лет мы наконец узнали что это за диагноз.
Рассеянный склероз. Так звучал диагноз.
Вы сейчас удивитесь.
Но рождение особого ребенка в семье (в нашей семье был такой ребенок. Старший сын у нас был с серьезным нарушением речи. И была адаптивная программа).
Постановка серьезного диагноза супругу.
У
И времени на принятие у близких уходит у всех по разному.
И конечно я прошла с ним весь путь принятия горя.
Видите? Даже пост написать могу.
И каждый человек затратит разное время на прохождение каждого этапа.
Например, при объявлении родителям диагноза ребенка мать затратит одно время на прохождении пути.
Но отец может затратить большее время.
Всё зависит от индивидуальных особенностей нервной системы и адаптивности. У всех людей адаптивность разная.
Дальше мне писать сложно.
После постановки диагноза муж отказался от настоятельства одного из московских храмов. Нас поставили строить храм по программе 200 в Москве.
Храм мы построили. И приняли решение что должны уйти, так как с таким диагнозом быть настоятелем это просто неправильно.
Еще лет пять муж служил в своем храме где и сегодня исповедует. То есть мог служить литургию полностью.
Но уже с 2022 года РС стал давать о себе знать явно и начались проблемы с равновесием. Муж взял палочку, что бы сохранять равновесие.
И конечно пришлось ставить вопрос о том, что литургию муж уже не служит.
И писать об этом и рассказывать больно для любой семьи священника.
И муж стал только исповедовать. То есть, он стал по сути духовником всего прихода.
Очень долго он стеснялся ходить с палочкой. И мне приходилось уговаривать и рассказывать, что это нормально.
Например, эту фотосессию в Питере я делала специально в самый первый год когда он ходил с палочкой.
И да. В нашей жизни есть антидепрессанты. Муж пьет антидепрессанты. Это нормально для больных. Я рекомендую не отказываться от них если врач их прописал.
И до 2023 муж исповедовал стоя. Я не знаю какими трудами и как Господь нам являл чудо что он мог простоять у аналоя всю службу и исповедовать.
Но с 2024 и по день написания этой статьи муж стал исповедовать сидя. Теперь у него есть стульчик на котором он исповедует людей.
В мае этого года невролог заметил перекос скелета потому, что палочка в одной руке. Плюс все тесты показали что держать равновесие все сложнее.
И было принято решение, что он передвигается при помощи двух тростей. Что бы была симметрия.
Ходить стало удобнее. И теперь он ходит при помощи двух тростей.
У меня стадии принятия горя растянулись. Были и панические атаки и депрессия.
Я выходила при помощи психотерапии. Долго и больно.
И вот вроде все написала. Если что интересно, спрашивайте. Расскажу.