Когда в семье неизлечимо болен ребёнок, это похоже на шторм, земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подаёт сигнал - на свете есть место, где помогут справиться с болью, где дружат и играют с детьми, радуются каждому новому дню. Иначе не выжить.
Сейчас под ежедневной опекой детского хосписа Благотворительного фонда "Дом с маяком", созданного при поддержке Фонда помощи хосписам "Вера" и Фонда "Подари жизнь", более 800 детей и молодых взрослых, получающих помощь на дому и в стационаре. Врачи, медсёстры, кинезио- и игровые терапевты, психологи, соцработники, координаторы, юристы, волонтёры - все они придут на помощь
Сегодня я вновь решил навестить "Дом с маяком", бюджет которого почти в миллиард рублей складывается из маленьких пожертвований обычных людей и компаний, и лишь 15% расходов считает нужным взять на себя государство. Однако результат всё равно впечатляет - семьи получают помощь абсолютно бесплатно.
В московском стационаре "Дома с маяком" самые тяжелобольные дети и молодые взрослые получают круглосуточное медицинское сопровождение, а родителям предоставлена возможность социальной передышки. Там же проходят традиционные развлекательные, образовательные и психологические мероприятия для семей.
В небольшом саду на прилегающей территории хосписа, именуемого "Центральной бухтой", так же как и внутри самого здания - всё посвящено морской тематике, и шторм уже не кажется таким страшным.
На заборе-море оставлены символические белые кораблики с именами умерших. Увы, за всю историю жизни Фонда, этот мир покинули около 1500 находившихся под опекой неизлечимо больных детей.
Тот самый маяк, служащий ориентиром для спасения.
Внутри он выглядит так.
Для жителей хосписа в комфортной, безопасной и адаптированной среде проводятся творческие занятия, мастер-классы от волонтёров, праздники по случаю дней рождения, выезды в музеи, океанариумы, парки и всё такое прочее.
А это снимки авторства одной из девочек. Несмотря на смертельный диагноз, она активно увлеклась фотографией и с помощью волонтёров создала множество работ, хотя уже и не вставала с постели. Посчитав, что надо ценить каждый миг этой жизни и не обижаться на "несправедливость".
В дневном центре для детей и молодых взрослых совместно с госпитальной школой "УчимЗнаем" организовано обучение: есть дошкольные группы и группы подготовки к школе, пять учебных классов и коммуникативная группа для взрослых учеников.
Программы "Центральной бухты": досуг и группы психологической поддержки для родителей; групповые и индивидуальные развивающие занятия со специалистами, включая занятия с инструктором в бассейне; разовые консультации специалистов по вопросам развития ребёнка.
Вот что включают в себя эти программы:
- занятия с инструктором по адаптивной физкультуре (включая занятия на виброплатформе «Галилео»);
- занятия с педагогом-психологом;
- занятия с педагогами-дефектологами госпитальной школы «УчимЗнаем»;
- консультации специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации;
- занятия канистерапией, песочной терапией, музыкальной терапией, сенсорной интеграцией и социально-бытовой адаптацией;
- творческие и кулинарные мастерские для детей и взрослых;
- тематические мероприятия («День заботы о себе», дни знакомства с разными культурами и праздниками);
- открытую ресурсную психологическую группу «Батарейка» и йогу для родителей;
- фотоклуб для подростков, взрослых пациентов и родителей;
- посещение бассейна, джакузи и ванны;
- выезды в общественные места (музеи, парки, океанариумы, зоопарки, экофермы и т. д.);
- празднование дней рождения с родственниками и друзьями семьи.
Проводятся в хосписе и регулярные мероприятия для родителей: йога, мастер-классы, лекции, "Дни заботы о себе", фотоклуб. Плюс к этому - открытая группа под названием "Батарейка". В безопасном пространстве с помощью специалистов можно найти поддержку, поделиться собственным опытом и получить новые знания о том как поддержать себя.
Вот одна из пятнадцати комнат стационара. Все они одноместные и больше напоминают номера в каком-нибудь не самом дешёвом отеле. Никакой больничной обстановки.
Бассейн в хосписе именуют не иначе как морем. Впрочем, во многом он даже и лучше - здесь могут безопасно плавать дети сильно ограниченными возможностями, в том числе и на аппаратах искусственной вентиляции лёгких.
И даже когда человек вступает в терминальную стадию своей короткой жизни, ему облегчат тягостные симптомы болезни. Более того - с ним в этот период могут находиться все члены семьи, включая братьев и сестер, а срок госпитализации не ограничен.
Помочь Фонду "Дом с маяком" прямо сейчас можно здесь: https://mayak.help/help/.