Найти в Дзене
Рыжая Ворона

Spina bifida живём дальше

Операцией после рождения, как правило, дело не заканчивается. В 99% случаях предстоит столкнуться с таким осложнением как фиксированный спинной мозг. В этой статье расскажу, как оно было у нас. Как я писала в своей прошлой статье, после рождения, в перинатальном центре педиатрички ему была проведена операция. Обычно врачи укладывают в разрушенный позвоночный канал часть спинного мозга, и укрывают мягкими тканями. Но не в этом случае. У моего сына позвоночный канал был целым, и в нём уже был спинной мозг, а наружу торчала ещё часть, как бы Т-образно. И если б Захара оперировала какая-нибудь американская клиника, то скорее всего, часть конского хвоста, выходящая за пределы позвоночного канала была бы удалена. Но кто знает, на что это могло повлиять. И так как укладывать было некуда, то просто положили сверху и накрыли мягкими тканями. Так у Захара появился бугорок на пояснице, прикрытый швом в виде значка мерседеса. Рекомендации по уходу не были какими-то сверх сложными, всё как и об
Оглавление
Операцией после рождения, как правило, дело не заканчивается. В 99% случаях предстоит столкнуться с таким осложнением как фиксированный спинной мозг. В этой статье расскажу, как оно было у нас.

Захар умеет удивить

Как я писала в своей прошлой статье, после рождения, в перинатальном центре педиатрички ему была проведена операция. Обычно врачи укладывают в разрушенный позвоночный канал часть спинного мозга, и укрывают мягкими тканями. Но не в этом случае. У моего сына позвоночный канал был целым, и в нём уже был спинной мозг, а наружу торчала ещё часть, как бы Т-образно. И если б Захара оперировала какая-нибудь американская клиника, то скорее всего, часть конского хвоста, выходящая за пределы позвоночного канала была бы удалена. Но кто знает, на что это могло повлиять. И так как укладывать было некуда, то просто положили сверху и накрыли мягкими тканями. Так у Захара появился бугорок на пояснице, прикрытый швом в виде значка мерседеса.

Выполнение рекомендаций

Рекомендации по уходу не были какими-то сверх сложными, всё как и обычно с такими малышами, разве что на спине Захару лежать было нельзя, так как наш «бугорок» - это не просто бугорок. Ну или «придумайте что-нибудь». И я придумала. Я сделала для него мягкий «бублик».

В остальном были рекомендации по медицинской части. Было важно встать на учёт к неврологу по месту жительства и вовремя записываться через него на обследования.

-2

И пунктов там было много. Главное следить за головой (периодически узи), а самое ответственное и волнительное, что скажет нам об осложнениях, которые надо будет срочно исправлять - МРТ головного мозга и позвоночника.

Наша участковая медсестра, понимая ответственность, быстро предоставила нам номерок к неврологу. На приёме у врача нам пришлось объяснять «что означает наш диагноз» и «почему мы должны быть на учёте». Она везде нас записала, на счёт МРТ пришлось настоять (она считала, что ещё рано записываться).

Узи головы мы делали вовремя, а вот ожидание МРТ затянулось, и мы стали волноваться.

Результат МРТ

Случилось чудо, нас пригласили на МРТ. В 1год 10мес, а не в 6 мес…

По результатам МРТ - фиксированный спинной мозг.

Нам срочно нужен нейрохирург! Педиатричку я отмела сразу, так как в случае оперативного вмешательства мы столкнемся с отвратительной детской реанимацией.

Лучшая детская реанимация по СПб находится в ДГБ#1 - это я знала точно. В этой больнице у меня было много знакомых. Там я и нашла лучшего, как я считаю, во всей Вселенной детского нейрохирурга! Это не преувеличение, если кому-то необходим специалист в этой области, я поделюсь данными.

Я записала Захара на приём, купила билеты сыну и мужу, собрала им сумку на случай госпитализации, и выгнала из дома уже на следующий день.

Летят на первую встречу с нашим любимым доктором
Летят на первую встречу с нашим любимым доктором

Были проведены все необходимые исследования. Да, спинной мозг фиксирован, но прекрасно пульсирует. Операция пока не требуется.

Так началась наша история регулярных визитов к нашему врачу…

Всем добра 🫶