«Редкая ситуация, чтобы папа так занимался ребенком», – часто слышит Евгений Весельницкий в свой адрес. Его день начинается в шесть утра. Не с кофе, а с помощи дочери. Насте четыре года, но сама она не может ни умыться, ни одеться, ни поесть. Потом папа везет дочку из Балашихи в Москву на занятия. Он стал экспертом по ДЦП, логопедическим карточкам и ходункам. Евгений – папа, который не сдался.
Настя – его первая дочка. У жены есть еще двое детей от первого брака. Диагнозы дочери – тяжелая форма ДЦП (IV степень по шкале GMFCS), нарушения слуха и зрения – звучали как приговор.
У обоих родителей были периоды душевной слабости, о которых Евгений честно говорит: «Я был не готов быть прикованным к ребенку-инвалиду». Но именно Евгений сейчас проводит с дочкой больше всего времени. Супруга вышла на работу. Сам Евгений по выходным подрабатывает в доставке. Вот и получается, что он живет без выходных.
Спасением для этой семьи, как и для 59 других семей из Москвы и Московской области, стал Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие». Здесь бесплатно получают длительную реабилитацию дети с двигательными нарушениями, в основном с ДЦП. В столице таких мест, где в одном месте оказывали бы такую комплексную помощь, мало.
Центр существует на пожертвования и гранты. Стоимость месяца программы длительной реабилитации для одного ребенка составляет чуть более 40 000 рублей. И это очень качественная помощь, ведь она включает в себя еженедельные занятия со специалистом ЛФК, эрготерапевтом, логопедом, психологом, консультации врача-невролога, полное сопровождение и поддержку семьи по мере необходимости.
Вот и в Насте специалисты центра увидели не диагноз, а человека. Ребенка с особенностями, которому нужна помощь. Уже три года Евгений и Настя – постоянные участники программы длительной реабилитации центра «Милосердие».
Папа сначала со скепсисом отнесся к тем целям, что поставили перед Настей в центре. Но то, что раньше казалось чудом, стало реальностью. Как грустно шутят родители, Настя была похожа на маленький симпатичный кабачок: просто лежала, не садилась, не держала голову, не ползала. Благодаря занятиям девочка научилась держать голову. Потом ползать. Затем сделала первые шаги в ходунках с инструктором ЛФК Георгием, который поставил девочку на ноги в прямом смысле этого слова.
Георгий подобрал Насте активную инвалидную коляску, благодаря которой девочка стала более мобильной и самостоятельной. Теперь он учит ее ходьбе. В жизни маленькой девочки с ДЦП появился еще один значимый взрослый. Это здорово, ведь часто дети с особенностями обделены вниманием и общением.
Самостоятельности в быту Настя учится вместе с эрготерапевтом Татьяной. Из-за проблем со слухом и зрением, невозможности что-то сказать, девочке сложно коммуницировать с другими. Благодаря занятиям с Татьяной Настя стала проявлять интерес к совместной игре со взрослым, теперь она может попросить о помощи жестами.
Татьяна учит Настю есть, одеваться и обуваться самостоятельно. Настя уже может зачерпнуть ложкой еду, но донести ее до рта пока не получается. Зато расстегнуть и застегнуть сандалики девочке тоже теперь под силу. Но чтобы полностью самостоятельно снимать и надевать обувь, нужно продолжать занятия. А логопед Анна учит Настю альтернативной коммуникации по карточкам PECS.
«Милосердие – наш второй дом», – говорит Евгений. Настя здесь так «подросла», что уже может немного посещать садик. Не обычный, а Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП. И это огромная победа. Но чтобы девочка могла и дальше учиться, двигаться, общаться и становиться самостоятельнее, необходимы регулярные занятия.
На вопрос «Что самое трудное?» Евгений то ли шутя, то ли серьезно отвечает: «Ребенка в зимнюю одежду одевать». Долгая дорога, ежедневные упражнения, борьба за каждый навык – для него уже не трудности, а привычная работа. Работа, которую он не готов бросить. Но чтобы эта работа приносила результат, нужны специалисты и регулярные занятия. Поддержите программу длительной реабилитации для Насти и других детей с ДЦП. Полгода занятий одного ребенка в центре обходится в 240 132 рубля. Любая сумма – это вклад в то, чтобы самым сложным для этих семей оставались именно такие простые и преодолимые трудности.
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 25.09.2025