Российский фонд «Дети-бабочки» поделился опытом с югорскими врачами. Речь идёт о лечении редких генетических заболеваний кожи - буллёзного эпидермолиза и ихтиоза. Кожа «бабочек» не может в полной мере выполнять свои основные функции - защитную и барьерную. Эксперты фонда рассказали врачам о диагностике, лечении и сопровождении таких больных.
Кроме того, специалисты фонда «Дети-бабочки» провели осмотр - на приём приехали пациенты из муниципалитетов Югры.
Отметим, что программа помощи «детям-бабочкам» реализуется по всей России с 2022 года.
Виктория Шевченко, эксперт-дерматолог фонда «Дети-бабочки»: «Может быть, в общей популяции не каждый врач на приёме видит данных пациентов. Но когда с ними сталкиваются, возникают проблемы: куда бежать, с кем консультироваться. Соответственно, мы помогаем докторам на местах, обучаем их. И уже более 14 тысяч медицинских специалистов прошли обучение по генному дерматозу в Российской Федерации». Юлия Федотова, жительница Советского: «У меня ребёнок с диагнозом - простой ихтиоз. Мы обнаружили практически сразу после рождения, но у нас ушло 4 года, чтобы данный диагноз подтвердить. Это шелушащаяся кожа, глубокие трещины на стопах ног, пальчики трескались до крови. Лечения как такового нет. Нужно просто смазывать кожные покровы специальным кремом. Мы мажем ребёнка утром и вечером. Когда мы смазываем полностью кожные покровы, ребёнок говорит: «Вот, теперь я могу ручки-ножки расправить, мне становится легче».
Читать в источнике