Для многих из нас рак — самое страшное, что может случиться. Человеку, которого постигло это несчастье, нужна большая сила духа, чтобы не отчаяться и выстоять. Поэтому, когда это происходит с самыми беззащитными из нас, с детьми, кажется, что выше этой несправедливости на свете нет.
Когда Дарья рассказывает историю своей дочери Ксюши, она с болью говорит: «Детство прошло мимо нас». Малышке, едва появившейся на свет, пришлось принять бой, беспощадный, неравный.
«Мы очень ждали её, я мечтала быть мамой. Беременность проходила легко. Первое УЗИ, стук сердечка, бессонные ночи. С мужем долго выбирали имя — хотели звонкое и доброе. Когда мне положили её на грудь, я поняла: вот моя жизнь, моя душа. Мы не могли надышаться нашим чудом. Все хлопоты были в радость. Я держала её за крошечные пальчики, вдыхала запах, верила, что впереди — счастливая жизнь. Но счастье длилось всего несколько месяцев» — делится Дарья.
Что-то было не так Ксюше. На третьем месяце родители увидели, что правая ручка малышки словно «ленилась»: стала слабой, Ксюша перестала ею хвататься. Постепенно она всё меньше её использовала.
СПАСИТЕ КСЮШУ СЕГОДНЯ
С первого взгляда это казалось нестрашным и поправимым. Родители лечили дочку прогреваниями, массажами. Но они даже представить не могли, что внутри ещё крошечного организма уже растёт опухоль — большая, почти 6 сантиметров, — это много и для взрослого человека, что говорить о ребёнке. Диагноз менялся пять раз. А потом — кровоизлияние в спинной мозг. Будущее, которое совсем недавно было на горизонте, светилось счастьем, поглотил мрак.
«Врачи говорили: „Литры химии малыш не выдержит. Чудес не бывает“. Мне 22. Я ребёнок с ребёнком на руках. Я хочу проснуться, кричу внутри себя, но это не сон. Мы не сдались. Опухоль удалили. Нам сказали: „Доброкачественная“. Мы плакали от радости. Полгода реабилитации — и новый вердикт. Рецидив. Теперь опухоль была злокачественной. Химию нужно было начинать сразу. Клетки рассеялись по всему спинному мозгу, задев ствол. Основной очаг вернулся вновь».
Родители решились на лечение в Израиле — Ксюше тогда было 10 месяцев. Но даже там врачи не гарантировали чуда: опухоль была неоперабельной. Первый вариант лечения отпал. Второй вариант тоже: лучевую терапию не рискнули проводить, потому что ребёнок слишком маленький. Решились на химиотерапию. Полтора года семья провела за границей, полтора бесконечных года… О будущем почти не думали: было страшно строить какие-то планы. День прожили — и хорошо.
Болезнь каждый раз оказывалась на шаг впереди. Всего через полгода после завершения химиотерапии врачи заметили увеличивающийся узел в шейном отделе. Снова рецидив. Вернуться к израильским врачам уже было невозможно: тогда вовсю шёл ковид.
ПОДАРИТЕ ДЕВОЧКЕ ЖИЗНЬ!
«В декабре 2020 мы возвращаемся в Россию. Ксюше тогда было 2 года и 10 месяцев. Нам нужно было дотянуть до 3 лет, и тогда можно было бы провести облучение, чтобы избежать рецидива. Но вскоре после завершения химии опухоль начала расти вновь. Ксюша проходила ещё одну терапию в России, но она оказалась неэффективна».
Тогда семье предложили ещё один вариант: вступить в клиническую группу и попробовать лечение новым, ещё не до конца исследованным лекарством. Родители в отчаянии согласились на эксперимент. К настоящему моменту этот препарат уже доказал свою эффективность и успешно применяется в лечении онкологий. Но тогда, пять лет назад, лечение им казалось едва ли не авантюрой. Тогда этот препарат ещё не был зарегистрирован в России, поэтому пришлось хлопотать с ввозом. И это не говоря о его заоблачной стоимости.
Российские врачи, увидев явный результат от инновационного лечения, дали добро на его продолжение. Оно длилось почти год и благодаря нему случилась ремиссия. Но лекарство сильнодействующее, терапия им была агрессивной и ударила по уже ослабленному организму. У Ксюши просто не осталось ресурсов, чтобы бороться.
В сентябре 2021 года девочка попала в больницу с переломом правой руки, той, что поражена парезом. Следом развился остеомиелит, гнойное воспаление костной ткани. За пару дней состояние резко ухудшилось: температура 39°С, сатурация — критические 50%. Реанимация, аппарат ИВЛ. Но и из этого испытания малышка вышла победителем.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС!
Четвертый год Ксюша находится в ремиссии. За спиной годы разрушительной борьбы. Что теперь? После оперативного лечения у ребёнка появился сколиоз и достиг последней стадии — Ксюша всегда носит корсет. Развился гемипарез: правая половина тела плохо слушается. Ей тяжело ходить, ножку она подволакивает. И эта ножка короче левой. Рука так и не восстановила свою функцию.
С момента выхода в ремиссию Ксюша восстанавливает утраченные навыки. Ещё не один год ей придётся продолжать свой нелёгкий путь вместе с реабилитологами. Несколько раз Ксюша с мамой были в клинике «Три сестры» — это одно из немногих мест в стране, специалисты которого готовы работать с любыми случаями. Даже с теми, что всем остальным кажутся безнадёжными. Следующий курс реабилитации обойдётся семье в 1 481 550 рублей. Дарья и Руслан с трудом насобирали на два курса — сейчас у них больше не осталось ресурсов, чтобы продолжать лечение ребёнка. Им остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
«Мы держимся уже семь лет. Ксюша терпит боль и живёт, смеётся, рисует, лепит. Она очень творческая. Сама придумывает сказки. Она говорит, что откроет школу для детей, у которых не ходят ножки, чтобы им не было грустно. Когда кто-то плачет, она первая, кто придёт на помощь. Моя девочка — это любовь и сила. У неё есть планы на жизнь, и чтобы они сбылись, нам нужна помощь. Пожалуйста, помогите нашей бусинке, девочке, которая живёт вопреки всему, пройти этот путь дальше».
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей