В 15 лет Светлана резко повзрослела: рак молочной железы обнаружили у ее мамы, и девушке пришлось преодолевать не только трудности 1990-х, но и сильнейший страх потери. А в 42 года и самой Светлане диагностировали рак яичников. По результатам генетического теста выяснилось, что опухоль спровоцировала наследственная мутация BRCA1.
Светлана пережила операцию и химиотерапию и, как и врачи, была уверена, что самое тяжелое позади. Но спустя год случился рецидив заболевания, и пройти через все этапы лечения, как и отчаяние, ей пришлось заново. А еще — ответить на многие вопросы о жизни и себе.
Ниже — большой рассказ Светланы о пути до ремиссии и новых смыслах, которые она нашла благодаря онкодиагнозу.
«Сквозь слезы я смеялась: вот такой подарок на День рождения». О симптомах и подозрении на рак яичников
Все началось в 2020 году, когда мне было 42 года. В самый разгар карантина, в марте, я заметила недомогание: была слабость, долгое время держалась невысокая температура (около 37), периодически не двигалась рука. Но оперативно получить помощь я не смогла — против меня сыграла пандемия ковида. Обратиться к врачу было просто невозможно: все поликлиники закрылись.
Весной, летом и осенью недомогание оставалось. А в конце ноября у меня случился ковид. Мы заразились всей семьей одним из первых штаммов и болели долго, тяжело: была высокая температура, кашель, слабость. Выздоровели мы только к Новому году. Тогда же, в декабре, я заметила у себя на животе небольшую шишку (около 1 см. диаметром) и решила наконец дойти до врача и показать ее.
Сразу после новогодних каникул пошла к терапевту в районной поликлинике. Она пощупала живот — мне при пальпации было больно. Доктор решила, что, возможно, это гнойное воспаление, и сказала вызвать скорую. С подозрением на перитонит к вечеру меня увезли в отделение гнойной хирургии. Полночи я провела в приемном покое, но после осмотра врачи сказали, что я точно не их пациентка.
К утру меня перенаправили в другое учреждение, где полдня мне проводили полный чекап: анализы крови, мочи... В итоге решили под местным наркозом удалить шишку и провели операцию. А гинеколог на осмотре и с помощью УЗИ обнаружила опухоль.
На тот момент я путешествовала по больницам и разным кабинетам врачей уже сутки, муж ужасно переживал за меня, звонил. В итоге приехал и, узнав обо всем, настоял, чтобы мне сделали МРТ органов малого таза — мы понимали, что это исследование сможет точнее показать, есть ли у меня злокачественная опухоль. И вскоре после МРТ врачи сообщили, что у меня подозрение на рак яичников и нужно оперативное вмешательство.
Через неделю мне исполнялось 43 года. Сквозь слезы я смеялась: вот такой подарок на День рождения.
«Шла на нее как на праздник». Об операции и подтверждении диагноза
С молодости у меня не было возможности болеть: не было особенной поддержки, опоры, всего нужно было добиваться с нуля. Я привыкла жить как здоровый человек, изредка обращаясь к врачам. И к 2021-му у меня были грандиозные планы на годы вперед: я дизайнер, последнее время занималась принтами для одежды и как раз хотела сменить профессию на смежную. К тому же в 2020 году мы с семьей затеяли переезд в новую квартиру в центре города, а тут — болезнь.
На операцию меня направили в Центр онкологии им. Н.Н. Петрова. На нее я шла, как на праздник: к тому моменту немало прочитала о раке яичников и знала, что хирургическое вмешательство — стандарт лечения этого онкозаболевания. Так что была уверена: это мой шанс выздороветь.
Оказалось, что опухоль распространилась и затронула кишечник — пришлось удалять 28 см. сигмовидной кишки. Думаю, на это повлияло то, что я не сразу обратилась за помощью. В 2020 году опухоль могла быть маленькой, стадия — менее продвинутой, и наверняка не было бы проблем с сигмовидной кишкой, но к 2021-му было уже большое поражение.
Операция длилась 6,5 часов. Помню, как очнулась в реанимации и сияющий хирург сказал мне: «Удалить смог все!» 18 дней я провела в больнице, восстановление было непростым.
В это время близкие, несмотря на свой страх и растерянность, меня выручали и поддерживали: например, мама готовила еду моим детям, водила дочь в музыкальную школу. По вечерам мы созванивались по видеосвязи. Помню, как однажды дочь играла мне на скрипке во время этого созвона — растрогала всю палату.
Вскоре гистологическое исследование опухоли подтвердило диагноз — третья стадия серозного рака яичников высокой степени злокачественности (High-grade).
«У меня та же мутация, что у Анджелины Джоли». О генетическом тестировании и наследственном раке
Мне, конечно, хотелось понять причины моего диагноза. Я всегда вела здоровый образ жизни, питалась хорошо, диетично, вредных привычек у меня нет. Можно было заподозрить разве что генетику: мой дедушка умер от рака желудка, а у мамы в 1993 году обнаружили рак молочной железы.
Маме тогда было 37 лет, а мне 15, и я была в ужасе — боялась, что мама может умереть. К тому же в 90-е была трудная жизнь, мы жили не очень богато. А с болезнью мамы на меня свалилось еще больше забот — пришлось резко и окончательно «влиться» в ряды взрослых. Помню, я помогала родителям с готовкой, уборкой, заботой о моем младшем брате.
Мама выжила! После того, как ей сделали операцию и провели химиотерапию, она вышла в стойкую ремиссию.
Несмотря на заболевания близких, я ничего специально в течение жизни не проверяла. Думаю, в поликлиниках не хватает онконастороженности, поэтому никто из врачей мне не советовал каких-то дополнительных обследований, а они были бы не лишними, так как я находилась в группе риска. Сама я, во власти стигматизации, просто так к онкологу не ходила. В итоге диагноз стал для меня неожиданностью.
Пройти генетическое тестирование мне посоветовали на первом же приеме в Центре им. Петрова. И по его результатам оказалось, что у меня мутация в гене BRCA1. Ее часто называют «мутацией Анджелины Джоли» — у актрисы ровно такая же. BRCA1 может затронуть репродуктивную систему и молочные железы — риск развития рака этих органов у носительниц такой мутации очень высокий, но я об этом совсем ничего не знала.
После тестирования мне все стало понятно: именно генетическая «поломка» вызвала онкозаболевание. Я решила: важно, чтобы моя дочь не повторила мою ошибку. Когда мне поставили диагноз, было только семь лет, но я сводила ребенка сдать кровь на ту же мутацию — и у дочки тоже ее тоже выявили.
Пока я не делюсь с ней этой информацией: до 18 лет все равно ничего не нужно делать. А после необходимо усиленное наблюдение у гинеколога и маммолога, регулярные УЗИ. Рекомендовано также профилактическое удаление яичников за десять лет до самого раннего заболевания в семье, то есть в нашем случае в 27 (такие операции в России пока не выполняются — прим.ред.).
Сейчас мне спокойно: я уверена, что лучше знать, чем не знать, и вовремя сделать все необходимое для предотвращения заболевания.
«Скучать было некогда». О химиотерапии
Мне назначили химиотерапию препаратами платины и таксанового ряда. Я проходила ее в частной клинике по ОМС и с марта до конца июня ездила на капельницы раз в три недели. Периодически выпадала из жизни на пару дней, так как была сильная тошнота и слабость. Но в целом, пока шло лечение, старалась жить как прежде, проводить время с близкими.
Муж взял на себя полностью обеспечение семьи, за что я ему очень благодарна. Мама меня поддерживала тем, что готовила для нашей семьи в те дни после «химии», когда я была не в силах это делать. И хотя со своей работы я уволилась, скучать было некогда: на мне остался ремонт, домашние дела и забота о детях.
Помимо поездок в больницу на капельницы, то ходила по разным инстанциям по поводу перепланировки в новой квартире, то закупала материалы в строительном магазине, то общалась с рабочими и делала все посильные женщине работы — например, шпаклевала и красила стены, покупала и доводила до ума старую мебель, оформляла рамы, люстры, вешалки для одежды.
А еще дочка тогда перешла в школу рядом с нашим новым домом, куда мы не успели переехать, и я каждый день отвозила ее на учебу на машине.
Думаю, дела помогали мне сохранять задор и волю к жизни — и так мне было проще и радостнее переносить происходящее со мной.
«Вновь слезы и отчаяние». О рецидиве
Врачи о плане лечения общаются с пациентами в принципе не очень охотно. Я тоже не задавала им много вопросов, так как для меня было слишком много новой информации. И в принципе в жизни интересовалась медициной недостаточно, увы, поэтому даже база для того, чтобы разобраться в нюансах, была слишком слабой, добиралась уже в процессе.
Когда я искала в интернете информацию о своем диагнозе, узнала о PARP-ингибиторах. Оказалось, что этот препарат — революция в лечении некоторых видов рака, в том числе рака яичников: в клетках из-за мутации BRCA произошли «ошибки», а PARP-ингибиторы их «исправляют» — и в результате снижается риск развития рецидива заболевания. Препарат принимаешь в таблетках два раза в день в течение двух лет.
Мой хирург и химиотерапевт рекомендовали в выписках: рассмотреть возможность назначения PARP-ингибитора. Но в онкоцентре по месту жительства сказали, что пока мне не нужна такая поддерживающая терапия: якобы жалоб у меня больше нет, а значит, я и так буду в ремиссии.
Знаю, что многие люди в этом случае пишут письма в Минздрав, добиваются назначения нужного лекарства, но я не стала этого делать. Может, поверила, что все и так будет в порядке, а может, устала от лечения и хотела сделать паузу в нем. У меня оставались дела, которые нужно было доделать: закончить ремонт, помочь детям в учебе.
Так что тот год после формального выхода в ремиссию я жила, как будто ничего не случилось, и очень хотела продолжать жить так.
К сожалению, последствия моего решения были печальными. Через год, в июне 2022-го, на плановом контроле мне сделали МРТ и КТ с контрастом — и заметили, что у меня увеличены лимфоузлы в области органов малого таза и появился очаг на селезенке. Я обратилась в Центр им. Петрова, и там мне назначили ПЭТ КТ. Исследование показало накопление, которое соответствует метастазам. Хоть хирург и говорил, что во время операции удалил все, оказалось, что остались пораженные лимфоузлы.
Я поняла, что у меня рецидив. Слезы, отчаяние. Надеялась на повторную операцию, но мне ее не назначили. Хирурги сказали, что оперировать меня нельзя: пораженные лимфоузлы парааортальные, то есть расположенные рядом с аортой, и они так приросли к ней, что их сложно удалить, не повредив главный кровеносный сосуд в грудной и брюшной полости.
Было тяжело принять это. Помогала мне держаться в то время опять же активная деятельность. Я продолжала делать свои дела и видела в этом смысл — мне было ради чего лечиться, жизнь не остановилась.
«Решила, что буду бороться дальше». О поиске хирурга и продолжении лечения
Мне выписали химиотерапию препаратами второй линии — паклитакселом и карбоплатином. На этот раз лечение я проходила в клинике им. Н.И. Пирогова, и оно далось тяжелее: было много побочных эффектов, например тошнота, слабость.
Всего с августа по сентябрь прошла три курса — снова раз в три недели шестичасовая капельница. Но я боялась, что этого недостаточно для выздоровления и очень хотела получить второе мнение и найти хирурга, который скажет, что меня можно прооперировать.
К тому моменту была уверена: несмотря на правильно проведенное лечение, химиотерапия не «добивает» очаги в лимфоузлах, потому что они имеют к ней стойкость. Получается, риск, что очаги останутся после «химии», высок, и значит, лечение придется проводить снова и снова. Я решила, что операция для гинекологических опухолей — один из самых надежных способов выйти в ремиссию, поэтому очень стремилась к ней.
Близкие в тот период поддерживали меня тем, что были рядом. Дети — еще и тем, что их надо растить (это всегда была для меня одна из самых мощных мотиваций жить в принципе). При этом и сын, и дочка радовали меня как могли — например, хорошо учились. А однажды муж мне ультимативно сказал: «Тебе придется дожить до выпуска дочки из школы, то есть еще минимум десять лет!» Я поняла, что и правда должна, и решила, что буду бороться дальше.
Активно искала хирургов в интернете, спрашивала про них знакомых. Наверное, это был один из самых сложных моментов за весь период лечения: врачи не берутся меня оперировать, никуда не перенаправляют, и я должна находить информацию сама — при этом без всякой надежды, что что-то узнаю.
В итоге мне очень повезло. Друг моего мужа, медик, стал спрашивать своих коллег и подсказал контакт Кирилла Георгиевича Шостка — уникального хирурга, которые ездит в разные города и дает мастер-классы другим докторам, проводит очень сложные операции.
Уже в октябре 2022 года доктор Шостка успешно меня прооперировал. Как сказал Кирилл Георгиевич, хорошо, что я прошла еще три курса химиотерапии. Благодаря этому лимфоузлы уменьшились, и он смог их удалить, к тому же прошел очаг на селезенке.
Неделю я провела в стационаре и через несколько дней после выписки начала очередной курс химиотерапии. Всего меня ждало еще три курса — проходила их до конца 2022 года.
«Была готова бороться за препарат». О поддерживающей терапии
Я поняла, что мне жизненно необходим PARP-ингибитор. Была готова бороться за его назначение, причем срочное — доктора в клинике им. Пирогова сказали, что надо начать прием в течение 8 недель после химиотерапии.
Но бороться даже не пришлось, все сложилось легко и хорошо. Я собрала документы и рекомендации от лечащих врачей, пошла на прием к заведующему отделением в онкоцентре, и уже в январе 2023 года на комиссии мне назначили PARP-ингибитор. Правда, была задержка в поставке лекарства, но небольшая — начала принимать препарат в феврале.
Пью таблетки я по другой схеме, так как у меня был рецидив — не два года, а пожизненно. Первые шесть месяцев привыкала к PARP-ингибитору, была тошнота, слабость, хотелось больше спать, отдыхать. Моей реакцией еще стала хроническая диарея, но вскоре я подобрала диету, которая мне подошла.
Сейчас намного лучше себя чувствую, побочных эффектов от приема препарата почти нет — лечение уже практически не беспокоит и не мешает вести привычный образ жизни.
Что касается контрольных исследований, то первые два года я проходила КТ грудной и брюшной полости и МРТ органов малого таза раз в три месяца. Потом могла все делать реже, но в декабре 2024 года у меня снова выявили очаг на селезенке. Уверенности, что этот очаг — метастаз, нет, он остается очень маленьким (менее 1 см.), но теперь я снова прохожу обследования раз в три месяца. И так же часто сдаю кровь на онкомаркеры — это важный способ наблюдения, но на PARP-ингибиторе может быть не очень информативным.
«Онкозаболевание заставляет вспомнить о своих мечтах». О стабилизации и новом качестве жизни
У меня ремиссия уже два с половиной года. За это время прошли все последствия химиотерапии — в 2021-2022 годах выпали волосы, а теперь отросли. Я получаю много комплиментов от окружающих, мне говорят, что хорошо выгляжу, несмотря на пройденное лечение — может, даже лучше, чем раньше.
Я изменилась не только внешне, но и внутренне. Онкодиагноз — хорошая возможность встретиться со сложными темами и достойно принять их, провести внутреннюю работу.
Когда мы живем в напряженном графике, не думаем о важном, просто делаем дела на автомате. А онкозаболевание выбивает из рутины, заставляет задуматься о конечности жизни и вспомнить о своих мечтах. Тогда появляется мотивация разобраться с собственными проблемами и подумать, кто я и что для меня важно, живу ли я так, как хочу, действую ли я в своих интересах.
Для меня все эти вопросы встали ребром, и я провела длительную и серьезную работу над собой. Например, решила вспомнить, кто я и что могу дать людям.
Раньше работала в найме и устала от жестких сроков и необходимости выполнять то, что от меня требуют. Хотелось делать то, что сама считаю нужным, и в 2023 году начала работать на себя: теперь иногда беру заказы, помогаю людям с интерьером и дизайном. Таким образом я нашла возможность получать удовольствие от работы и сейчас ее очень люблю.
Благодаря новому графику работы качество моей жизни повысилось. Теперь могу больше времени проводить с детьми, уделять время тому, что не успевала. Например, развела растения на подоконнике. Никогда у нас дома их не было, а сейчас есть свой маленький зеленый сад. Он очень радует, особенно зимой.
Приятно, что, несмотря на мою болезнь, все задуманное нашей семьей удалось. Сын поступил в московский вуз, о котором мечтал, и учится там. Дочка с радостью ходит в музыкальную школу. А еще в 2023 году мы закончили ремонт и переехали в квартиру в центре Санкт-Петербурга. Благодаря этому я теперь ежедневно могу гулять по прекрасным местам, часто ходить в Эрмитаж и другие музеи — это очень заряжает.
В общем, сейчас я абсолютно довольна своей жизнью — такого у меня не было давно.
«Онкозаболевание отнимает одни возможности, но открывает другие». О пациентских чатах и помощи другим
Еще для меня очень ценно, что благодаря заболеванию я получила возможность общаться с людьми из разных городов, с которыми при других обстоятельствах никогда бы не пересеклась. Например, благодаря участникам родительского форума Little One (там есть онковетка с полезной информацией) я узнала, что химиотерапию по ОМС можно провести не только в государственных, но и в частных клиниках, где есть квоты. А еще в 2023 году вступила в пациентские чаты «Крутышки» и «РЯ успешно лечится» в Telegram — и познакомилась со множеством хороших людей там.
Общение с онкопациентами помогло мне найти новый смысл своей жизни, то, что приносит радость. Теперь я всеми силами стараюсь делать что-то хорошее для людей, и для меня важно видеть, что могу быть полезна. При этом посвятить все свободное время волонтерству или стать равным консультантом пока не готова, но по мере своих возможностей постоянно чем-то делюсь.
У участниц пациентских чатов бывают самые разные проблемы: люди часто не понимают, куда обращаться, что делать, и я объясняю, из чего состоит лечение, какие есть протоколы. Стараюсь успокаивать пациентов в том числе своим примером — даже после рецидива есть шанс выйти в длительную стабилизацию, и это ерунда, что с нашим диагнозом можно прожить максимум полгода (а в интернете встречается и такая дезинформация).
Своим друзьям и знакомым рассказываю о важности генетических тестов. Считаю, что если в вашей семье были случаи наследственного рака, то лучше сдать кровь на мутацию генов и понять, есть ли она у вас.
Еще я даю советы другим людям как дизайнер. Также стала главой родительского комитета — теперь придумываю и организовываю что-то интересное для детей. Вся эта деятельность наполняет мою жизнь смыслом.
Я бы посоветовала столкнувшимся с онкозаболеванием воспринимать все — и даже болезнь — не как наказание, а как вызов, повод посмотреть на свою жизнь внимательнее и сделать ее лучше. Да, заболевание рушит какие-то планы и отнимает одни возможности, но открывает другие.
Фотографии Анны Плюсниной
Это канал фонда «Не напрасно». Более 15 лет мы обучаем врачей, продвигаем доказательную медицину, поддерживаем людей с онкологическими заболеваниями и их близких.
А также развиваем платформу бесплатных сервисов «Все не напрасно» для всех, кто интересуется или вынужден знать больше о раке:
- Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.
- Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.
- Издание «Профилактика Медиа» для тех, кто интересуется медициной, хочет узнать больше об онкологических заболеваниях.
Что еще почитать:
- «Мы с дочкой обе преодолели рак и продолжили жить, а теперь она стремится стать онкологом»: история лечения рака яичников
- Рак яичников по наследству: как влияют мутации BRCA и кому нужен генетический анализ