В подростковом возрасте нервная система очень уязвима к внешним раздражителям. Особенно, у аутистов. Поэтому повышается риск развития какого-нибудь пароксизма.
Пароксизм — внезапный, кратковременный, повторящийся приступ обострения / усиления заболевания.
Пароксизмы бывают разные, в зависимости от наличия или отсутствия симптомов: учащенное сердцебиение, одышка, судороги, боль (в груди, голове), страх, тошнота, головокружение, потеря сознания, дезориентация, тики, нарушения сна (кошмары, хождения во сне), галлюцинации, энурез. Диагнозы и лечение тоже разные. Без лечения состояние ухудшается.
О пароксизмах с судорогами и без них наше общество информировано мало. Наиболее известна, пожалуй, эпилепсия: у людей с РАС она развивается действительно часто. Помимо эпилепсии есть и другие пароксизмальные состояния, неэпилептические. К ним, к примеру, относятся панические атаки.
Диагностика и лечение пароксизмов — это удел, в первую очередь, неврологии.
У аутистов диагностика пароксизмов затруднена: скорость постановки диагноза в немалой степени зависит от опытности и заинтересованности невролога в судьбе сложного пациента.
РАС — это психоневрологическое расстройство. Переложить ответственность за здоровье ребенка на врача другого профиля (как правило, психиатра), назначить не то ЭЭГ и затянуть диагностику по линии неврологии не сложно: "он же аутист".
ЭЭГ (электроэнцефалография) — исследование, которое назначается детям при задержке развития, поведенческих расстройствах, черепно-мозговых травмах, пароксизмах.
При диагностике пароксизма наиболее достоверный результат показывает не обычное короткое дневное ЭЭГ на 20 минут, а более длительное по времени ЭЭГ со сном.
У некоторых пациентов электрическая активность мозга резко меняется именно во сне, а днем, вне самих приступов, напротив, все отлично. Поэтому если пароксизмы есть, а дневное ЭЭГ хорошее, назначается ЭЭГ со сном или ночное.
Мучительность или легкость прохождения ЭЭГ для детей зависит не только от длительности исследования, но и от особенностей проб / тестов, которые проводятся.
К примеру, сколько раз будет мигать лампа, на которую им придется смотреть, насколько интенсивным будет освещение. Как часто и через какие промежутки надо будет делать вдохи — выдохи. Можно ли будет сидеть, лежать, двигаться, спать, смотреть мультики, играть, читать, говорить, есть, выходить в туалет.
При обнаружении нарушения целостности кожных покровов на голове, чесотки или вшей в проведении ЭЭГ могут отказать.
Самое главное при подготовке к ЭЭГ — помыть накануне ребенку голову и сводить его в туалет непосредственно перед процедурой в кабинете. Дети во время или сразу после ЭЭГ изъявляют желание сходить в туалет, что означает необходимость снимания шапочки с электродами. Обычно туалет где-то рядом с кабинетом ЭЭГ.
При надевании шапочки с электродами в кабинете выливают большое количество геля. Чем короче стрижка у ребенка, тем удобнее потом вытирать голову.
Если ребенок пьет какие-то таблетки врач может рекомендовать воздержаться от их приема за два дня до процедуры. Снотворное перед ЭЭГ пить нельзя.
На днях мой сын-инвалид наконец-то прошел первый видеомониторинг ЭЭГ со сном. При этом врачом была рекомендована депривация сна: ребенок лег спать в полночь, проспал 4 часа и дальше не спал до самого ЭЭГ.
Исследование проходило утром, поэтому со школьных уроков сына пришлось снимать по семейным обстоятельствам.
В нашем случае назначили два часа ВЭЭГМ с пробами (реакция на свет, глубокое дыхание), со сном. Однако по деньгам — дорого. Поэтому мы добились проведения ЭЭГ по ОМС.
Времени из-за этого мы потеряли много: начали добиваться процедуры в июне, а прошел мониторинг сын только в середине сентября. Расшифровка будет готова через 1-2 недели ожидания, на новую консультацию к врачу мы точно попадем позже этого срока.
Детям Нижегородской области ЭЭГ делают бесплатно в Нижегородской областной детской клинической больнице: в Консультативно-диагностическом центре (КДЦ НОДКБ) на улице Ванеева, 211. Даже тех, кто из Нижнего Новгорода направляют именно в это место, а не в городскую больницу.
У КДЦ есть свой сайт с полезной информацией, в том числе, и о записи в медучреждение.
Я сходила к участковому неврологу семь раз, чтобы она оформила в компьютере жалобы, провела осмотр ребенка, записала сына на прием в КДЦ и выдала бумажное направление. Ходить приходилось с сыном, чтобы не застрять в очереди, так как ребенок-инвалид имеет право посещать кабинеты врачей без очередей.
Две недели вообще не было никакого движения в нашем деле, так как мы попали на период летних отпусков у врачей.
Записать через электронную базу к коллеге участковый невролог так и не смогла, с этим мне помогала страховая компания и главврач больницы.
После приема у невролога-эпилептолога в областной больнице пошел новый двухнедельный отсчет, чтобы открылись окна записи непосредственно на ЭЭГ.
Возле КДЦ стоит шлагбаум и есть парковка перед самим зданием. Пропускают служебные автомобили и те, которые везут детей-инвалидов (надо предъявить справку охраннику у шлагбаума).
Здание у КДЦ шикарное. Двери имеют сенсорные датчики, лестницы нет, можно въехать на коляске. Детскую коляску можно оставить внутри, есть место для этого.
На первом этаже расположены гардероб, регистратура (оформлена как в банках), буфет, аптека, лифты, туалет, кулер с водой. Гардероб работает до 15.00. В регистратуре наши документы никому не понадобились: сказали сразу проходить в кабинет по записи на 4 этаж.
В здании несколько лифтов, много мягких, фисташковых, морковных и серебристо-серых диванов, пуфов. Много красочных указателей. На стенах приятное глазу оформление.
Но не все лифты останавливаются на каждом этаже. Если нужна печать учреждения на протоколе, то придется идти на второй этаж или выбрать конкретный лифт.
На четвертом этаже есть туалеты и комната матери и ребенка. Именно здесь делают ЭЭГ и УЗИ. Для посетителей на этаже установлена кофемашина.
Мы уже были здесь летом, когда из трех неврологов работал только один. И в такой период сюда лучше не попадать: очереди продвигаются медленно, пополняются людьми, которые лежат здесь со своими детьми-инвалидами в стационаре. Задержка в приеме у нас в августе была не менее часа. В коридоре было душно от скопившегося углекислого газа. С большим трудом мы дождались, когда нас запустят в кабинет.
Наш годовалый малыш, которого не было возможности оставить дома, в кабинете устроил бунт: начал крутить все, шатать и так далее. За полтора часа стояний и хождений по коридору ему все уже надоело, включая, умный домик. Поэтому беседовала с врачом я, отрывая и отвлекая младшего ребенка по всему кабинету. Врачи в КДЦ ведут прием примерно до трех часов дня, вечернего времени приема у них нет.
Всего в здании мы пробыли не меньше двух часов.
Сейчас, в середине сентября, ситуация с очередями в коридоре получше. По крайней мере, в кабинет на ЭЭГ нас пригласили точно по времени и завершили процедуру так же.
Туалеты оказались совсем рядом с кабинетом. Сын сходил туда до и после ЭЭГ.
В кабинете ЭЭГ было две кровати. Сын спал в одежде, но поскольку состояние у него было спокойное, без приступов, то ему дали пододеяльник, чтобы укрыться. Я его накрыла так, как он обычно накрывается, и он уснул.
Меня оставили в кабинете. Попросили следить, чтобы не трогал шапочку с электродами, не вставал, сказали позвать, если ребенок захочет в туалет. Пробы со светом и дыханием провели перед сном, это заняло всего несколько минут.
А сейчас наш квест по записи начался заново: в колл-центре отправили к участковому педиатру записаться по системе "врач-врач". Пока снова попадем на прием к неврологу в КДЦ НОДКБ уже и снег, наверное, выпадет.